Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 1
TOPIC: Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker
#4173
Niki (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Tumormarker CA 125 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum, hoewel wel al een jaar dagelijks de verhalen van mijn lotgenoten hier te hebben gevolgd. Het steunde me te weten dat ik niet de enige ben.

In november 2011 heb ik - na jaren van ellende met hevige bloedingen - besloten mijn baarmoeder te laten verwijderen. Dat was een goede beslissing bleek later, want er bleek een tumor in te zitten. Stadium 1A. Een week later zijn ook mijn eierstokken verwijderd. Hier zaten gelukkig geen uitzaaiingen in en ik durfde weer voorzichtig adem te halen.

Tijdens mijn laatste 3-maandelijkse controle bleek de Tumormarker CA 125 iets te zijn verhoogd. Ik ben hier vreselijk van geschrokken. Wat zijn jullie ervaringen hiermee? Betekent dit automatisch dat ik een recidief heb? Longfoto was overigens goed. Vanmiddag krijg ik een CT Scan. De uitslag zie ik met angst en beven tegemoet.

Hoor graag wat jullie ervaring hiermee is.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4174
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Niki,
Ook bij mij zijn de baarmoeder en eierstokken verwijderd nadat ze ontdekte dat ik een tumor in de baarmoeder had. Stadium 1. De lymfeklieren en longen waren schoon. Dit is inmiddels precies 2 jaar geleden. 27 bestralingen gehad en 2 inwendig. Sindsdien gaat het goed met me. Heb al weer 2 keer een longfoto gemaakt en nog steeds om de 3 maanden controle. Alleen doen ze bij mij geen bloedprikken voor de tumormarker. ( Had geen zin ?)Hoop dat het niets ernstigs is. Zal voor je duimen.

Groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4175
Niki (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Diny,
Dank voor je reactie. Jeetje, dat je bestraling hebt gekregen? Toch vreemd, is bij elk ziekenhuis weer anders. Mijn gynaecoloog/oncoloog zei dat het in dit stadium niet nodig was.
En jij werd dus ook niet gecheckt op CA 125, misschien omdat als het verhoogd zou zijn, niet automatisch betekent dat er uitzaaiingen/recidief zijn? (als ik het even positief naar mezelf toe praat

Ik hou je op de hoogte.

Groeten,
Niki
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4176
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Niki,
Ik had wel gradatie 3, dit is de waarde van hoe agressief het was. En 3 is het hoogste. Misschien was dat de reden, ik weet niet anders dan toen ik bij gync. kwam voor de uitslag, dit plan er al helemaal lag.
Er is ook geen chemokuur voor baarmoederkanker, daarom heb ik aan een onderzoek meegedaan, waar ik op dit forum ook over heb geschreven. ( Zie Portec 3).
Veel sterkte. Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4177
Niki (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
OK, 3. Ik had 1. Dus eigenlijk zat ik met alles aan de "goede" kant. Dus hopelijk zegt dat ook wat en maak ik me voor niets zo ongerust. Pffff ... als je het eenmaal hebt gehad kun je het ook niet meer loslaten!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4178
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Dat klopt, het 1e jaar, stond ik er mee op en ging ik er mee naar bed. Was je er constant mee bezig. Afgelopen jaar, als er iemand aan mij vroeg; hoe gaat het?, dacht ik niet meteen aan mijn ziekte, terwijl ze het wel soms bedoelde. Maar je staat inderdaad anders in het leven. Probeer rustig te blijven, alles 1 voor 1, eerst de scan en dan weer verder zien. Ik heb gemakkelijk praten, maar dat zei mijn man ook altijd zo tegen, werd ik dan wel wat rustiger van.
groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4198
Niki (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Diny en anderen,
Vandaag uitslag van de scan gehad. Geen uitzaaiingen te zien! Wel kliertjes rondom aorta. Hij maakte zich daar niet zo'n zorgen om. Je hebt een ontsteking ergens. Nou ben ik erg aan t hoesten dus wellicht bronchitus. En volgens hem kon die ontsteking de oorzaak zijn van verhoogde marker. Wil wel over drie maanden weer waarde meten. Als ie dan nog steeds verhoogd is dan verder onderzoek. Pffff even off the hook dus dank voor je wijze woorden diny en iedereen heel veel sterkte met deze vreselijke ziekte.
Groet, niki
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4309
Elin (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Vanaf het moment dat ik uit narcose kwam na mijn operatie (baarmoederkanker 2011) heb ik pijn rechts onderin mijn buik. Uitstralend naar mijn liezen en bovenbenen. Daardoor veel last/pijn met lopen.
Vorige week controle gehad en opnieuw klachten besproken met gynaecoloog. Echo gehad, waarop niets te zien was. Volgens de gynaecoloog wordt de pijn veroorzaakt door lidtekenweefsel en (tijdens de operatie) doorgesneden zenuwen. Voorstel opnieuw opereren, lidtekenweefsel wegsnijden en proberen de zenuwen te herstellen.
Wie herkent deze klachten en heeft ervaring met deze operatie of andere behandelingen ?
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4312
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hoi elin,

Toevallig lees ik je berichtje, ik heb gister een soortgelijk bericht geplaatst onder kopje baarmoederhalskanker.

Bij mij zit de pijn links.... we hebben niet dezelfde kankersoort en ook niet dezelfde operatie gehad neem ik aan, maar ben wel benieuwd of jouw pijnklachten overeenkomen met de mijne.

Het gebied onderbuik, lies, bovenbeen herken ik namelijk wel, en bij mij gaat het ook richting schaamstreek en soms ook wat richting rug. Het is een niet heel goed te localiseren pijn en qua soort pijn moeilijk te omschrijven, brandend, jeukend, prikkend, zeurend komt het meest in de buurt! Ben je ook bekend met oedeem?

Ik heb verder geen ervaring met de behandeling die jij noemt, wel loop ik bij een osteopaat en bij fysio gespecialiseerd in lymfedrainage. Ik gebruik ook medical taping welke de huidlaag iets optilt en de doorstroom van lymfevocht bevordert.

Groetjes Jasmijn
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4313
Elin (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Jasmijn,

Dank voor je reactie. Las net jouw bericht. Hoewel de diagnoses en operaties verschillen lijken de klachten erg op elkaar.
Alleen heb jij links pijn en ik rechts. En heb ik (nog) geen last van oedeem.

Had deze klachten niet voordat ik geopereerd werd, dus in mijn beleving zijn ze ontstaan door de operatie.
Nu wil ik absoluut niet klagen, want je leest veel heftigere verhalen op dit forum, maar de invloed van de pijn op mijn dagelijks leven is groot. Ben daarom op zoek naar een oplossing.

Las dat jij onder behandeling bent van een osteopaat. Heb je hier baat bij ?
Ook de reactie van mijn specialist tijdens de controle is vergelijkbaar met de reactie die jij kreeg. Toch ben ik er niet gerust op.
Mogelijk zijn er meer lotgenoten op dit forum, die deze klachten herkennen en hun ervaringen willen delen.

Hartelijke groeten Elin.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4331
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Dag Elin,

Erg herkenbaar dat je eigenlijk niet klagen wil over je klachten. Ik vind zelf ook dat ik er erg goed vanaf gekomen ben, maar ook ik ervaar vrijwel dagelijks klachten in lies, benen, buik welke van negatieve invloed zijn op mijn dagelijks leven. De laatste tijd heb ik vooral last met lang zitten, zowel op mijn werk als bij bijvoorbeeld autorijden. Laatst had ik tijdens een etentje zelfs meerdere wandelingetjes nodig omdat mijn lies zo "zeurde"!

Bij mij zijn de klachten ook pas na de operatie ontstaan en de laatste tijd toegenomen. Ik heb het idee dat er eerst nog wat verdoofde zenuwen waren, stukjes die eerst gevoelloos waren worden nu pijnlijker, jeuken, prikken. Zowel de arts uit het LUMC, oedeemtherapeut als osteopaat lijken niet ongerust over deze klachten, maar ook mij zit het soms niet lekker. Hoewel ik graag op de behandelaars wil vertrouwen merk ik soms onrust, maar aan de andere kant denk ik dat die onrust ook te maken kan hebben met een stuk verwerking, angst en bezorgdheid n.a.v. de diagnose kanker.

Wat betreft mijn oedeem is het niet zo dat mijn been ontzettend dik is. Maar ik heb wel last van (lymfe)vochtophopingen (door weggehaalde klieren in mijn liezen) waarbij mij buik, schaamstreek en bovenbeen wat gezwollen zijn dan wel warm, moe en zwaar aanvoelen. Vooral na drukkere dagen of juist hele luie dagen en laatst na een vliegreis had ik ook meer last. De lies schijnt een belangrijk punt te zijn voor het afvoeren van het lymfevocht... En als er vocht opgehoopt zit schijnt dat ook irritatie en druk richting (bind)weefsel en organen te kunnen geven.

Door artsen wordt er vaak pas van oedeem gesproken te worden als dit in ernstigere mate en zeer zichtbaar aanwezig is, ofwel enkele centimeters verschil. Terwijl therapeuten al eerder van oedeem/ ophoping spreken en soms ook al preventief behandelen bij lichte klachten op dit gebied (om erger te voorkomen en de overgebleven klieren te stimuleren de functie over te nemen). Mijn arts gaf laatst aan dat hij wel "wat" oedeem zag en zowel hij, de oedeemtherapeut als osteopaat gaven aan dat dit mogelijk oorzaak van mijn pijnklachten is.

De behandelingen bij osteopaat als de lymfedrainage bieden bij mij wel verlichting voor mijn klachten, soms voor even en soms wel wat langer. Wellicht is het ook voor jou het proberen waard eens op consult te gaan? Wie weet kunnen ze voor jou ook iets betekenen en alternatieven aanbieden voor het operatievoorstel van je arts.... Het is een heel verhaal geworden, maar uiteraard op basis van mijn eigen ervaringen/klachten en hetgeen mij daarover is "wijsgemaakt".

Wie weet zijn er nog andere dames die hun ervaringen willen delen en mocht jij nog tot nieuwe informatie komen hoor ik het ook graag.

Groeten Jasmijn
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4332
Elin (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Jasmijn,

Ga je advies opvolgen en contact opnemen met een osteopaat en oedeemtherapeut.
Het is het proberen waard en alles beter dan opnieuw geopereerd worden en in een vicieuze cirkel van klachten terechtkomen.(Na iedere operatie ontstaat weer nieuw lidtekenweefsel en de kans op oedeem.)
Frappant hoe de pijnklachten overeenkomen.
Ook heel herkenbaar de pijn bij lang zitten en autorijden.

Inderdaad aannemelijk dat de onrust veroorzaakt door deze pijnklachten een gevolg zijn van de diagnose kanker.
Besprak tijdens iedere controle deze klachten met de specialist. Kreeg steeds als antwoord, dat zij dit nog nooit eerder had gehoord/meegemaakt. Nu blijkt dat jij bijna identieke pijnklachten hebt geeft dat mij, hoe gek het ook klinkt, een gevoel van opluchting. Dit komt dus wel vaker voor.

Dank voor het delen van jouw ervaringen.
Houd je op de hoogte en sterkte met je gezondheid.

Hartelijke groeten, Elin
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4333
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Stel hier je vragen over baarmoederkanker 4 Jaar, 7 Maanden geleden  
Inderdaad wel frappant dat onze klachten overeenkomen... En we op dezelfde dag het onderwerp hebben aangesneden!
Voor beiden vervelend maar ook wel een opluchting om niet de enige te zijn!

Osteopaten kunnen volgens mij ook op gebied van littekensweefsel en verkleving daarvan wel behandeling bieden.
Zeker het proberen waard want opnieuw een operatie lijkt me best een stap, zeker omdat het onduidelijk is of dat zal helpen en ook een nieuw risico kan zijn....

Jij ook het beste met je gezondheid!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop