Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Re:eierstokkanker en hyperthermie (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Re:eierstokkanker en hyperthermie
#6039
Bloja (Gebruiker)
Eierstokkanker
Fresh Boarder
Berichten: 10
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Leiden Geboortedatum: 1952-11-29
eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
Sinds maart 2012 is bij mij de diagnose eierstokkanker vastgesteld. Sindsdien heb ik een debulkingoperatie, en 2x chemokuren gehad.

Ik ben nu bezig met mijn 3e chemokuur, Taxol en Carboplatin.
Omdat in Nederland geen hyperthermie wordt toegepast ben ik onder behandeling bij een duitse kliniek.

Sinds afgelopen december is mijn buik enorm dik geworden. Er is 2x een buikdrainage geweest, waarbij de ene keer 5 en de volgende keer 3 liter vocht is weggehaald. Het vocht komt heel snel weer terug. Is er iemand die hier ervaring mee heeft??
Vanaf vandaag ga ik naar de fysio waar lymfdrainage zal worden toegepast. Ben benieuwd of dat soelaas gaat bieden.

Hoewel ik best tevreden was over mijn behandeling in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp, heb ik toch gekozen voor het duitse ziekenhuis. Ik heb nu voor de 2e keer in korte tijd een recidive en ik wil alles uit de kast halen om nog een poosje door te kunnen gaan. Jammer genoeg wordt in Nederland bij eierstokkanker geen hyperthermie toegepast.
 
 
Eierstokkanker maart 2012, debulking operatie, eierstokken en vetschort verwijderd, 6 chemokuren taxol en carboplatin. Recidief januari 2013 opnieuw chemokuren taxol en carboplatin. November 2013 op nieuw recidief.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6080
lindamaria (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Amsterdam Geboortedatum: 1955-12-14
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
Hallo Bloja,

Kan je misschien even uitleggen wat hyperthermie is? Bedoel je OVHIPEC? Of is dat wat anders?

En wat is er precies is gebeurd in Duitsland? Wel dapper van je dat je de stap hebt gezet om naar het buitenland te gaan....Maar dat terugkerende vocht in de buik lijkt me echt wel zorgelijk.

Zelf sta ik op het punt om naar Gent te gaan voor een second opinion ivm HIPEC. Ik vind het best spannend om die stap te zetten, maar eerst eens afwachten of ik me veilig voel bij deze prof. Ceelen.

Ik hoop dat ze er in ziekenhuis achter komen wat er aan de hand is met je buik.

Veel sterkte ermee!

Groet,
Linda
 
 
eierstokkanker stadium IIIC sinds nov.2013
Behandeling in AVL afgerond: 3x chemo, debulking operatie met HIPEC in Gent, 3x chemo. BRCA2 gen-draagster. Vanaf half juli 2014 gestart met clinical trial van Olaparib,experimenteel medicijn om recidive te voorkomen.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6088
Bloja (Gebruiker)
Eierstokkanker
Fresh Boarder
Berichten: 10
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Leiden Geboortedatum: 1952-11-29
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
hallo Lindamaria,

hierbij de link waar je informatie vindt over hyperthermie
http://www.hyperthermie.info/hyperthermie

Het is dus geen hipecbehandeling, want dat is toch warme buikspoeling??

op dit moment krijg ik in Duitsland chemobehandelingen, met aanvullende hyperthermie. Alleen kon de laatste hyperthermie niet doorgaan vanwege mn dikke buik. Het apparaat pakte het eenvoudig niet. Dat is wel jammer, want dat is de hoofdzakelijke reden dat ik naar Duitsland ben gegaan.Er is ook weer 3,5 liter vocht weggehaald, maar het komt erg snel weer terug. Daarnaast krijg ik nu ook dikke voeten en benen van het vocht.

Voor jou ook heel spannend zo,n hypecbehandeling. Ben benieuwd of je ervoor gaat kiezen.

Heel veel sterkte en wijsheid met je beslissing!

Groetjes, Janie
 
 
Eierstokkanker maart 2012, debulking operatie, eierstokken en vetschort verwijderd, 6 chemokuren taxol en carboplatin. Recidief januari 2013 opnieuw chemokuren taxol en carboplatin. November 2013 op nieuw recidief.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6089
Bloja (Gebruiker)
Eierstokkanker
Fresh Boarder
Berichten: 10
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Leiden Geboortedatum: 1952-11-29
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
Ha Lindamaria,

Ook nog een filmpje over hyperthermie, deze heb ik eerder gemaild gekregen.
http://www.youtube.com/watch?v=kYMv9kfxxHs

groetjes,
 
 
Eierstokkanker maart 2012, debulking operatie, eierstokken en vetschort verwijderd, 6 chemokuren taxol en carboplatin. Recidief januari 2013 opnieuw chemokuren taxol en carboplatin. November 2013 op nieuw recidief.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6115
lindamaria (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Amsterdam Geboortedatum: 1955-12-14
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
Hoi Janie,

Dank voor je info. Heb alles bekeken en er veel van geleerd!
Ik had nog nooit van Hyperthermie gehoord, maar ik snap nu dat het een goeie behandeling lijkt voor als je recidive hebt. Die kan ik dus alvast onthouden voor als ik aan de beurt ben Overigens zit er min of meer dezelfde logica achter als de HIPEC-spoeling.

Maar zoals je ziet heb je mij eerder geholpen dan ik jou kan helpen.... ben wel benieuwd wat de behandelaars in Duitsland zeggen over de zwelling in je buik en de rest van je lichaam. Ik vind het zorgelijk klinken...
Kon jij je behandeling in Duitsland trouwens makkelijk laten betalen door je zorgverzekering? Of betaal je dat zelf?
Ik zag op je filmpje dat ze het namelijk ook in NL aanbieden, maar ze zeggen zelf dat het in Duitsland beter geregeld is, dus ik snap dat je daar naartoe gaat.
Ik heb trouwens de knoop doorgehakt en ga naar Gent. Operatie op 21 maart. Vind t doodeng, maar ga er toch voor, omdat ik denk dat m'n kansen dan wat beter zijn...

Ik wens je heel veel sterkte en ben erg benieuwd wat er voor oplossing komt voor het vocht-probleem. Het ga je goed en houd ons op de hoogte!

Groetjes,
Linda
 
 
eierstokkanker stadium IIIC sinds nov.2013
Behandeling in AVL afgerond: 3x chemo, debulking operatie met HIPEC in Gent, 3x chemo. BRCA2 gen-draagster. Vanaf half juli 2014 gestart met clinical trial van Olaparib,experimenteel medicijn om recidive te voorkomen.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6126
Bloja (Gebruiker)
Eierstokkanker
Fresh Boarder
Berichten: 10
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Leiden Geboortedatum: 1952-11-29
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 11 Maanden geleden  
Ha Linda, spannend voor je de operatie in Gent.
Je hebt gelijk in principe lijkt hypec ook een vorm van hyperthermie. Het heeft allemaal met verwarming te maken.

De zwelling in mijn buik wordt iig niet groter, maar blijft nu even stabiel. Er is inmiddels al veel vocht weggehaald, maar hopelijk doet de chemo zn werk weer en blijft het nu stabiel. Wat nog steeds inhoudt dat ik een buik heb die 8 maanden zwanger lijkt.

In Nederland kon ik voor hyperthermie niet terecht, niet voor eierstokkanker. Wel bij het centrum voor hyperthermie in Amsterdam maar daar had ik mn bedenkingen.

Vandaar de keuze voor Duitsland. We hadden een artikel onder ogen gekregen dat ze in de kliniek waar ik nu word behandeld standaard chemo met hyperthermie aanbieden.

Heel veel sterkte de komende tijd!
 
 
Eierstokkanker maart 2012, debulking operatie, eierstokken en vetschort verwijderd, 6 chemokuren taxol en carboplatin. Recidief januari 2013 opnieuw chemokuren taxol en carboplatin. November 2013 op nieuw recidief.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6186
Maraa (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 2
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hallo Bloja,

In welk ziekenhuis ben je geweest in Duisland? En hoe zijn je ervaringen?
Ik hoop dat het inmiddels beter met je gaat.

Mara
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6187
Bloja (Gebruiker)
Eierstokkanker
Fresh Boarder
Berichten: 10
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Leiden Geboortedatum: 1952-11-29
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Dag Mara ik ben nu onder behandeling bij de Helios Kliniek in Huls. Net over de grens bij Venlo. Ervaringen zijn wisselend. Ik vond hyperthermie belangrijk en daar wordt het standaard aan de chemobehandeling toegevoegd. Alleen zijn er tot nu toe steeds complicaties waardoor hyperthermie niet gegeven kon worden. Dat was wel frustrerend. Deze week is er weer vocht afgetapt, maar nu gewoon in het Rijnlands Ziekenhuis, waar ik me ook prima thuisvoel. Verder gaat het redelijk met mij en met jou??

Groetjes, Janie
 
 
Eierstokkanker maart 2012, debulking operatie, eierstokken en vetschort verwijderd, 6 chemokuren taxol en carboplatin. Recidief januari 2013 opnieuw chemokuren taxol en carboplatin. November 2013 op nieuw recidief.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6188
Maraa (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 2
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:eierstokkanker en hyperthermie 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hoi Janie,

Bedankt voor je snelle reactie. Vervelend dat er steeds complicaties optraden. Dat wil je er niet bij hebben he. Met mij gaat het naar omstandigheden wel goed, althans ik voel me goed.
Vorig jaar is bij mij eierstokkanker geconstateerd (fase 4) en vandaag precies een jaar geleden heb ik mijn eerste operatie gehad. Daarna 3 chemo's. Vervolgens nog een operatie, gevolgd door nog eens 6 chemo's. In oktober heb ik mijn laatste behandeling gehad. Onlangs heb ik mijn eerste controle gehad en toen bleek de CA-125 gestegen te zijn van 141 naar ruim 1500. Binnenkort moet ik dan ook weer in de scan en opnieuw bloed laten prikken. Afhankelijk van de bevindingen zal er een nieuw behandelplan komen. N.a.v. dit alles ben ik op internet gaan zoeken naar eventueel andere behandelwijzen en ben zo op het spoor gekomen van hyperthermie. Aangezien ik in Limburg woon is een ziekenhuis in Sittard voor mij een goede optie. Ook omdat Duitsland voorloopt op het werken met hyperthermie. Daarom was ik benieuwd naar jouw ervaringen. Ik ben momenteel aan het wachten op een reactie van Kanker-Actueel, waar ze ook heel veel over dit onderwerp weten. Ik heb hen gevraagd of ze een ziekenhuis in Duitsland kunnen aanbevelen en daar wacht ik nu op.
Wordt er in het Rijnlands ziekenhuis ook hyperthermie toegepast? Ik heb namelijk begrepen dat deze methode in Nederland niet wordt toegepast bij eierstokkanker.

Veel sterkte gewenst.

Groetjes,
Mara
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop