Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Re:borderline tumor (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Re:borderline tumor
#5774
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Ja!!!! vandaag! ik vond dat ik er niet meer omheen kon,bleef maar uitstellen omdat ik ook niet precies wist wat ik vragen wilde.
Heb dus de Zorgbemiddeling van mijn verzekering Achmea gebeld met de vraag: kunnen jullie er voor mij achter komen OF er in Ned.artsen zijn die MEER weten of Borderline tumoren?
Maar zo werkt het dus niet,ze kunnen geen bel-rondje maken van: " hallo alle Gyneacologen,wie van jullie heeft de meeste ervaring? "
Hij raadde me aan om toch met eigen specialist te gaan praten en uitleggen dat ik alleen een echo te sumier vind om echt controle te houden.
Wel is een second opinion mogelijk,hij heeft me ook tel.nr van het Antoni van Leeuwenhoekz.huis gegeven en daar heb ik heen gebeld naar Voorlichting.
Met de vraag:doen jullie ook onderzoek naar Bordeline tumoren en zo ja: WAT onderzoeken jullie dan? Maar daar kon die dame geen exact antwoord op geven,ik mag altijd bellen voor een afspraak,( mijn aanvullende verzekering vergoedt second opinion)
maar ja,WIL ik wel naar het AVL? dat maakt het gelijk zo zwaar.Als ik nou bv te horen had gekregen dat dit z.huis standaard bloedonderzoek doet bij deze controles zou ik daarmee naar mijn gyn.kunnen gaan,ik heb dus (nog) geen redenen om zijn aanpak in twijfel te trekken.
Maar ik ben gewoon niet rustig genoeg om voor mezelf op te komen en heb geen sterk iemand die met me mee kan.Zodra die arts zegt dat het echt ZELDEN terugkomt,ik me totaal geen zorgen moet maken,ja,dan durf ik niet verder aan te dringen.....

Dus...Mariska,eindelijk heb ik gebeld,maar kan er niemand mee helpen.
Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5775
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Gefeliciteerd dat je hebt gebeld

Ik snap van de twijfels, wil je wel gaan, je weet niet of het zin heeft. Word het eventueel vergoed om naar het Belgische ziekenhuis te gaan wat Marion zei?
Als je niet genoegen neemt met alleen een bloedonderzoek, zou ik toch verder proberen te zoeken.

Ikzelf vind zo een second opinion ook een hele stap. Het is bij mij nu 2 keer voorgekomen, oké nu de tweede keer dan, dus voor mij staat het vast dat het elk jaar terug komt, elk jaar steeds moeilijk word om het weg te snijden door littekenweefsel.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5785
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Jeanette,
hoe was je controle vandaag en heb je wat kunnen vragen??

Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5786
Jean (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 7
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo,
De controle was goed. De arts was erg open en gaf me veel vertrouwen.
Ze zei ook eerlijk dat het idd weinig voorkwam en daardoor mn bezorgdheid goed begreep.
Ik heb een kans van 20 procent dat ik eenzelfde cyste krijg op mijn andere eierstok. Dit is helaas niet te voorkomen maar ze kunnen het wel in de gaten houden. Elk half jaar moet ik op controle komen, er wordt dan bloed geprikt op 2 markers en daarnaast krijg ik een echo. Komt het terug dan zal de eierstok idd verwijderd gaan worden en kom ik dus direct in de overgang. Hiervoor krijg ik dan medicatie. De komende jaren ben ik in elk geval onder de pannen zullen we maar zeggen.
Dit alles geeft me echter wel een heel gerust gevoel, vooral ook omdat ze expliciet aangaf dat deze soort niet kwaadaardig wordt.

Ik ben benieuwd hoe het met iedereen verder gaat.
Groet jeanet
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5787
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
en..heb jij kunnen vragen wat nou het verschilis tussen de sereuze en mucineuze tumor?
Bij jou doen ze dus wel bloedonderzoek,raar dat ze dat bij mij niet doen.
Fijn dat je je arts vertrouwt,ja,we zijn de komende jaren wel onder de pannen! En nu maar hopen dat er MEER over bekend gaat worden,daar zouden we allemaal mee geholpen zijn.
Ik hoop dat je nog lang je andere eierstok mag houden!
Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5795
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Ik kom net van de arts vandaan. Pfff. Hoofdpijn.
Maar goed, om te beginnen t verschil tussen sereuze en mini huppeldepup
Sereuze zijn de meest voorkomende, en ligt puur aan de eierstok en mini huppeldepup ligt t merendeels aan de darmen.

Nu over mijzelf
Ze zit gewoon te twijfelen over wat ze moet doen: eierstokken eruit of niet.
Eerst kijken, dichtmaken of alles gelijk eruit.
Nu word ik de 26e gebeld, gaat ze vragen hoe mijn borstoperatie is verlopen en moet ik 10 december terug, dan heeft ze ook meer antwoord.
Want ze weet ook niet of ik de hormonale therapie die je als je eierstokken eruit zijn wel zou mogen, aangezien je een verhoogde kans op kanker heb, en dan met mijn syndroom al helemaal.
Echt, heb het even gehad!!
Morgen moet ik weer een echo voor ivf, kijken of ik een punctie kan doen, donderdag plastisch chirurg en vrijdag denk ik de punctie

Het komt erop neer dat ik dus in ieder geval dit jaar geen operatie aan mijn buik krijg, en zijzelf gaat met mensen overleggen. Heb ook de dokter die een paar pagina's hiervoor werd aangeraden doorgegeven.
Maar zijn naam komt haar niet bekend voor, maar ze gaat overleggen
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5796
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
jouw arts is niet erg zeker van haar zaak,zo komt ze op mij over.Ze weet niet of je die hormonen wel mag als je vervroegd in de overgang komt,maar waarom WEET ze dat nog niet?Er zit tijd genoeg steeds tussen de onderzoeken,hoeveel overleg heeft ze eigenlijk met andere artsen?
Ik vind het vervelend voor jou om zo negatief te doen,daar zit je natuurlijk nu niet op te wachten,dat snap ik! maar ik vind dat ze maar eens haast moet maken om wat meer te weten te komen of je toch doorsturen naar een ander ziekenhuis?
Ik weet niet waar je woont,maar zou het Antoni van Leeuwenhoek toch geen optie voor je zijn voor een second opinion en daar alles eens neerleggen?
Wat vindt jouw moeder eigenlijk tot nu toe van jouw arts?
Het is wel zwaar nu voor je,ook omdat er zoveel dingen tegelijk spelen,je eitjes,je borstoperatie en dan nog niet weten WAT er met je buik moet,dat je echt even gehad lijkt me logisch,zo weinig "leuke"dingen in het vooruitzicht.
Ik weet gewoon niks te zeggen om je op te beuren,ik wens je sterkte en blijf met je meeleven!
lieve groetjes,Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5797
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Ze is ook niet zeker van haar zaak, geeft ze aan. Al helemaal niet omdat het syndroom wat ik heb, ook zo zeldzaam is (1 op de 20.000) Daarom weet ze het ook niet of ik de hormonen mag. Je hebt dan een verhoogde kans op kanker met die hormonen, maar dat heb ik sowieso al met t syndroom, dus is t dan 75% meer kans op kanker? Ze weet t niet.
Ze heeft overleg, en bij de meeste zeggen ze 'eierstokken eruit halen', maar wat haar tegen houd is dat ik zo jong ben. Daarom wilt ze eerst verschillende mensen spreken (internationaal en nationaal) , voordat zij mij open maakt om in ieder geval te kijken.
Want als ze de borderline tumor nu weghaalt, betekend het ook meer littekenverklevingen, en word t de volgende keer nog moeilijker om het weg te halen.

ze zei zelf ook dat ze zichzelf een schop onder haar kont gaat geven om met meerdere mensen nog een keer te overleggen. Ook dus met die arts in Gent. Ze heeft overigens ook contact met iemand uit het Antoni van Leeuwenhoek.
Mijn moeder vind de arts die ik nu heb ook heel fijn, juist omdat ze zo eerlijk is, en ze een fijne energie afgeeft.

Het is ook heel zwaar, maar vandaag was het ziekenhuis even tussendoor, want over t algemeen was ik bezig met een bevalling van een hondje van mijn beste vriendin!

Ik heb bij de eerste pup haar moeten helpen ademhalen , maar nu gaat het goed. Dit is gewoon iets heel tofs geweest !
 
 
Laatste Wijziging: 28/11/2013 20:58 Door Hilde. Reden: foto verwijderd i.v.m. grootte die de layout van de teksten in de war gooit
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5798
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
o,gelukkig dat ze contact heeft met iemand van AVL ziekenhuis!en toch ook met anderen,dat stelt me dan wel weer wat gerust hoor!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5799
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 2 Maanden geleden  
Ohhh, beetje grote foto sorry.

Maar ze heeft altijd contact met andere artsen, maar omdat t eigenlijk bijna niet voorkomt dat ik zo jong ben met zo een stomme tumor is t bah. niemand weet wat te doen. Ze wilt gewoon goed voorbereid zijn.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5816
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
hallo Mariska,
hoe is het nu met jou? ben je weer voor de ivf geweest en ben je geopereerd door de plastisch chirurg?

groetjes,Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5817
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Margreet,

Dankjewel voor het vragen.
IVF:
Ik heb nu 3 behandelingen achter de rug:
1: 11 eitjes, eigenlijk met 1/3e van de medicijnen en heel veel pijn
2: 4 eitjes, narcose en geen pijn
3: 3 eitjes, de normale pijnmedicatie en niet echt veel pijn.

De laatste was vorige week zondag. Het was erg teleurstellend, mooi zo dat ik bijna geen pijn had, echt is 100% meegevallen. Had 2 lieve artsen en 1 aardige zuster.
Ze hebben het in de team besproken, en aangezien ik 10 december sowieso naar mijn eigen gynaecoloog moet (en daar weer een inwendige echo word gemaakt), kijkt ze naar mijn eierstokken.
Dan komt er weer een overleg, en dan word er besproken of ik in Januari voor ronde 4 kan. Combinatie van gynaecoloog, wat de gynaecoloog heeft besproken met de andere artsen, IVF verpleegkundige en waarschijnlijk meerdere mensen die ik vergeet.

Voor mijzelf '''wil''' ik wel voor ronde 4, ik doe het niet omdat ik het wil, maar het deed zo weinig pijn, dat ja, dan durf ik nog wel een ronde aan.

plastisch chirurg:
Afgelopen vrijdag mijn tweede en laatste borstoperatie gehad. De silliconen zijn erin gegaan, en na een nachtje mocht ik naar huis. Ik heb bijna geen pijn gehad, en dat was mooi. Het nadeel dat ik bijna geen pijn heb, is dat ik meer wil doen dan dat ik mag.

Maar hoe is het daar dan?
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5823
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
hoi!
Ik heb bewondering voor jouw moed hoor! Om nog een 4de keer te gaan voor nog meer eitjes!
jij denkt ook:zo lang in mijn eierstokken nog heb wil ik al mijn eitjes veilig stellen!

En nu dus wachten op 12 dec.als ze weer in je buik gaan kijken?
Ik kan jouw berichten moeilijk lezen sinds je die foto geplaatst hebt,dikke paarse streep door de letters heen,jammer dat er geen "deskundige" meeleest die hier wat aan kan doen.

Met mij gaat het wel goed,ik overweeg geen second opinion te vragen en me er minder druk over te maken,ik ging er mee naar bed en stond er mee op,het woord Borderline Tumor was er steeds,daar moet ik een beetje mee ophouden om niet gek te worden.
In mijn omgeving praat niemand er meer over,controle was toch goed in september,dus niet zeuren.
De meesten denken nog dat het een cyste was en heb ik naderhand ook niet aan iedereen verteld dat het een B.tumor was.
HIER komen trouwens ook niet veel ( nieuwe) berichtjes meer binnen hè? alleen wij 2 zijn er nog,had graag nog wat nieuwe vrouwen gehoord hierover.

tot later maar weer,groetjes,Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5824
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Ja sorry ,als ik dat had geweten had ik het niet geplaatst, kan het ook niet verwijderen. Je kan eventueel de tekst wel selecteren, zie je het beter.

Mijn gynaecologe heeft gebeld, en ze heeft gezegd dat als we doorgaan met de eierstokken verwijderen, ik wel hormonen mag slikken, juist omdat ik de borstoperatie al heb gehad, heeft het echt bijna geen effect als we kijken naar het extra verhoogde kans op kanker.
Dus dat is wel 'fijn'

Ook heeft ze nog extra verteld dat ze met verschillende gynaecologen en interne oncologen aan het overleggen is. En ook dat ik gewoon een complexe situatie heb ; Vanaf morgen 21, een tumor dat bijna niet voorkomt zo jong, elk jaar opereren moeten we doen, omdat die tumor maar terug blijft komen, en elk jaar dus erger en word steeds moeilijker door het littekenweefsel.

Af en toe heb ik gewoon ook zo een blegh momentje, voornamelijk als ik het opsom

Mooi zo dat je heb besloten om het achterwegen te laten, het is ook niet oké om ermee naar bed te gaan en ermee op te staan. Het is denk ik ook een beetje vertrouwen hebben in de artsen en maar gewoon standaard op controle gaan. Meer kan niemand eraan doen denk ik
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5826
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Gefeliciteerd met je 21 ste verjaardag!!!
Ik hoop heel erg dat je een LANG en GEZOND leven verder zal hebben,dat de knappe dokters eindelijk wat uitvinden om jou te helpen en deze nachtmerrie tot een einde komt!!
Kon je een beetje vrolijk zijn onder de felicitaties?
21 hoort een prachtleeftijd te zijn zonder zorgen,de wereld aan je voeten.

Waar ik wel heel blij mee ben: is dat jouw Gyneacoloog nu zoveel contact met andere deskundigen heeft,dat vind ik een goed teken!
Ze vinden allemaal dat het uitzonderlijk is wat er met jou gebeurt en zullen er veel over overleggen,dat stelt me echt gerust!

ik was geschrokken omdat er tijdje geleden al gezegd werd: baarmoeder moet er ook uit,maar nu denk ik dat ze met alles wat in hun vermogen ligt proberen zoveel mogelijk "organen" voor je te bewaren.
Er moet toch ergens op de aardbol een geleerde rondlopen die weet HOE je de aangroei van zo'n tumor stop kunt zetten? Ieder jaar opereren is niet zo'n fijne optie hè??

lieve groetjes,Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop