Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: PORTEC-3
#1901
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
hallo, ik ben nieuw op dit forum.
Ik heb binnen een maand te horen gekregen dat ik baarmoederkanker had en geopereerd. Daarbij hebben ze mijn baarmoeder verwijderd en de eierstokken. Het was endometriumcarcinoom graad 3. Nu krijg ik nog inwendige en uitwendige bestralingen. Ook hebben ze mij gevraagd om aan een wetenschappelijk onderzoek mee te doen, PORTEC-3, waarbij ik chemo kuren kan krijgen. Dit is een wereldwijde studie, waarbij je 50% kant hebt dat je ingeloot wordt om chemo te krijgen. Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1904
Madelief (Bezoeker)
Fresh Boarder
Berichten: 7
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hoi Diny,

Ik heb geen ervaring met Portec, maar wel met verwijdering baarmoeder en eierstokken. Dat was voor mij geestelijk en lichamelijk behoorlijk belastend. Ik zou er niet voor kiezen om mijn lichaam nog meer te belasten met chemo als dat niet nodig is.
Een kennis van mij is oncologisch verpleegkundige en zij adviseerde mij ooit om naar cijfers te vragen. In hoeverre gaat die kuur bijdragen aan je herstel en vooruitzichten. Meestal zijn er wel percentages bekend. Misschien helpt dat je om een beslissing te kunnen nemen.

Veel sterkte,
Madelief
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1905
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Madelief,

Er zijn juist nog geen cijfers bekend over deze studie. Als je baarmoederkanker hebt (gehad), zijn er nog geen mogelijkheden voor chemo. Ik heb er vandaag iets meer over te horen gekregen. Als je hier aan meedoet kan het zijn dat je in de toekomst geen uitzaaiingen krijgt. Maar zeker weet je dat nooit. Dus als je niet meedoet?

Groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1915
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Diny en Madelief,

Ook ik ben nieuw op dit forum.
In oktober 2006 kreeg ik de diagnose endometriumcarcinoom stadium 1c en grad.3
Baarmoeder, eierstokken, steunweefsel en lympheklieren zijn weggehaald. Daarna 25 keer uitwendige bestraling.
Toen kwam de vraag of ik mee wilde doen met PORTEC-3. Mijn eerste reactie was nee,geen chemo.
Na een aantal dagen er over nagedacht te hebben, heb ik besloten om er niet aan te beginnen, want chemo geeft veel bijwerkingen. Maar iedereen moet zelf beslissen.

Groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1916
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Louise,
Ik heb de dezelfde diagnose als jij, maar bij mij zijn er geen lymfeklieren weggehaald, omdat die allemaal schoon waren.
Ik heb er goed over na gedacht en besproken met mijn man en kinderen en ga mee doen met de trial. Ik voel me op dit moment lichamelijk en psyschisch goed.
Ik weet dat het zwaar zal zijn (of eigenlijk weet ik dat niet), maar ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat het niet terugkomt. Hiervoor krijg ik nu een kans geboden. Ik weet nog niet of ik in of uitgeloot wordt, hoor ik binnenkort.
Ik krijg 27 uitwendige en 2 inwendige bestralingen.
Ben jij verder helemaal genezen? Heb je geen klachten meer?

groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1917
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hai Diny,

Mijn lymphe klieren waren ook schoon. Ik heb mijn medisch dossier opgevraagd en gekregen.
Ongeveer 3 maand na de bestraling kreeg ik een sub-ileus (darmen stonden stil). Dit kwam door verklevingen van de operatie en beschadigingen van de bestraling. Maar nu gaat het goed, al blijven mijn darmen wat lui en slik ik lactulose siroop om de boel op gang te houden.
Meer over PORTEC-3 kun je vinden op www.kankeronderzoek.info

Groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1961
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo,
Ik heb te horen gekregen dat ik ben uitgeloot voor de chemo. Dat wil zeggen dat ik geen chemo krijg. Mijn bestralingen gaan gewoon door, 27 uitwendige en 2 inwendige.
Het was een dubbel gevoel omdat je enerzijds heel blij bent dat je geen chemo hoeft. Anderzijds denk ik, ik wil er alles aan doen om volledig te genezen. Maar aangezien het een trial is, zou ik nooit weten wat het mij zou hebben gedaan.
Ik ben heel goed opgeknapt van de operatie en ga nu voor de bestralingen. Deze beginnen volgende week. Ik doe dus nog wel mee aan de trial, maar dan alleen met formulieren invullen. ( kwaliteit van leven).

Groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1962
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Diny,

Ik kan me heel goed voorstellen dat het een dubbel gevoel is dat je uitgeloot bent, maar inderdaad zou je nooit weten wat het resultaat was.
Ik wens je heel veel sterkte toe voor de bestralingen.
Welke komen eerst: de inwendige of de uitwendige?
Fijn dat je goed opgeknapt bent van de operatie. Hoe lang is het geleden dat je geopereerd bent?

groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1963
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Louise,
Ik krijg eerst de uitwendige en daarna de inwendige.
Ik ben 6 weken geleden geopereerd, iedereen vindt ook dat ik er goed uitzie en zo voel ik me ook. Nog wel een beetje last van de darmen, die misschien nog niet het goede plekje hebben gevonden.
Heb jij tijdens de bestralingen ook last van diarrhee en irritatie bij het plassen gehad? Dat zijn volgens mijn arts de meest voorkomende bijwerkingen.

Groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#1976
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hai Diny,

Tijdens de bestraling had ik veel last van loze aandrang, veel winderigheid,heel veel luidruchtig gerommel in mijn buik en diarrhee. Irritatie bij het plassen heb ik niet gehad.
Daarna heb ik 2x een darmstistand gehad. Nu gaat het goed met behulp van eerst Movi-colon (hier heb ik bijna 3 jaar buikkrampen van gehad) en nu Lactulose siroop ( hier heb ik geen buikkrampen meer van). Maar helemaal zoals vroeger is het nooit meer geworden, moet wat meer opletten met wat ik eet.
Ik wens je veel sterkte met de bestraling.

Groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2167
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hallo Louise,
Inmiddels 6 weken verder, heb ik mijn bestralingen er opzitten.
Ik was meteen vanaf de 1e dag misselijk. In het weekend ging dit wel langzaam over. Na ongeveer 2, 3 weken begon de buik te rommelen, inderdaad last van winderigheid en krampen. De laatste 2 weken begon de diarrhee. En heel erg moe.
Afgelopen vrijdag en maandag heb ik nog 2 inwendige gehad. Dinsdag was ik dus uitbehandeld. Ik heb nu een forse vermoeidheid, de misselijkheid is weg, wel nog buikkrampen en diarrhee, ook plassen gaat moeilijker. Ik moet inderdaad ook opletten wat ik eet en heb nog lang niet overal zin, koffie bv. heb ik al die tijd niet meer gedronken. Maar ik ga er vanuit dat het elke dag beter zal gaan. 8 april heb ik de eerste controle bij de gync. Ben ik wel mee bezig in mijn koppie, maar dat zal wel normaal zijn.
Groetjes Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2168
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hallo Diny,

Fijn dat je de bestraling er nu op hebt zitten. Het is toch een hele zware periode,die ik persoolijk zowel geestelijk en lichamelijk erger vond dan de operatie. Vielen de inwendige bestralingen nog een beetje mee?. Ik vond dat dat er over de bijwerkingen niet veel verteld werd: je kon wat last van je darmen krijgen, maar dat was met enkele weken over! Nou,mooi niet.
Controle is en blijft spannend en 8 april zal ik aan je denken. Elke keer ben ik weer ontzettend zenuwachtig en ben ik weer met alles bezig. 3 maart ben ik voor controle geweest en moet in november voor de laatste keer.
Ik hoop dat je snel hersteld van de bestraling en dat de vermoeidheid ook een stuk minder word.

Groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2170
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Ha Louise,
Dat had ik precies hetzelfde, de operatie vond ik minder zwaar dan de bestralingen. De inwendige bestralingen vielen wel mee, de voorbereidingen duurde wat langer. En inderdaad de bijwerkingen werd weinig over verteld. In het informatieve gesprek werd geopperd misschien vaseline tampons gebruiken om dat de schede kan verkleven. Tijdens de bestralingen heb ik hier weer naar gevraagd, maar toen was het niet nodig omdat ik maar 2 bestralingen kreeg. Maar jawel hoor, ik heb er behoorlijk last van. Over hoe dit verder voor jezelf en je partner belastend is, wordt inderdaad niet gepraat. Ik heb me wel opgegeven voor Herstel en Balans, een revalidatie programma voor mensen die kanker hebben gehad.
groet Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2224
Diny (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hallo Louise
Vanmorgen de 1e keer op controle geweest bij de gync., was wel spannend.
Alles was goed!! Niks verontrustend.
Alleen had ik pijn in mijn vagina en had ik afscheiding sinds 2 weken. Ik dacht dat hoort erbij, maar ik toch een bacteriele infectie opgelopen tijdens de bestralingen.
Dus antibiotica en de schede spoelen. Ik heb nergens op dit forum gelezen of er meer vrouwen zijn die dit hebben gehad na inwendige bestralingen.
Nu ga ik herstellen en genieten van het mooi weer en dan weer op naar de volgende controle in juni.

groetjes Diny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2225
Louise4591 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 11
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hai Diny,

Gelukkig dat je controle goed was, maar jammer dat je toch een bacteriele infectie hebt opgelopen. Hier had ik ook nog niet van gehoord of gelezen, maar zo zie je maar dat ieder lichaam niet hetzelfde reageert op een zelfde behandeling.
Hoe gaat het verder met je en met je darmen? Doordat ik geen inwendige bestralingen heb gehad heb ik geen last van verklevingen, maar het gevoel is wel grotendeels weg.
Waar ben jij behandeld? Mijn operatie is in het UMCG geweest en de bestraling in Zwolle. Ik fitness 1x per week om mijn conditie een beetje op peil te houden. De moeheid komt nu nog met vlagen, dagen gaat het goed en dan heb je dagen dat je wel de hele dag kunt slapen.
Ga lekker genieten van het mooie weer en neem wel rustig de tijd om te herstellen, want ook geestelijk is het een zware tijd.

Groetjes,
Louise
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop