Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Omgaan met onzekerheid na vulvakanker (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Omgaan met onzekerheid na vulvakanker
#2116
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
In oktober 2010 ontdekte ik een raar plekje. Na een doorverwijzing door de huisarts naar de dermatoloog, bleek al snel dat ik schaamlipkanker heb. Hoe vertel je dat aan je omgeving?

De dermatoloog kon op deze plaats niet opereren en verwees door naar de gynaecoloog. Na de afspraak kreeg ik een verwijzing mee om zelf bij afdeling radiologie een MRI te laten inplannen. Verwachting was binnen 2 weken. Op radiologie kreeg ik te horen dat het niet eerder dan over 3 weken kon. Ik was compleet overstuur en ben teruggegaan naar de afdeling om interventie te vragen. De volgende dag werd ik opgebeld dat de MRI niet doorging, maar dat ik doorverwezen werd naar het AMC. Daar konden ze nl. sneller onderzoeken en operatie plannen.

Achteraf gezien ben ik blij met deze wijziging. Bij het AMC werden de onderzoeken in een dag gedaan. Bovendien hebben ze er meer ervaring mee dan bij een regulier ziekenhuis. Helaas had de patholoog de eerste uitslag niet duidelijk genoeg beschreven, waardoor het stadium nog onzeker was. Deze vorm van kanker komt maar 200 keer per jaar voor - jammer dat ik een van de gelukkigen ben

Behandeling was een operatie van het gezwel en verwijderen van de lymf(en) aan 1 kant, mits de andere poortwachter niet zichtbaar zou worden tijdens het voorbereidend (radiologisch) inspuiten van de liezen. Dit was het geval.
Begin december, 7 weken na het ontdekken van de afwijking ben ik geopereerd. Tot 3 dagen voor de operatie heb ik doorgewerkt en mijn best gedaan om zo min mogelijk na te denken. Dat viel niet mee.

De operatie verliep goed, maar de randen waren niet ruim genoeg. Anderhalve week na de operatie kreeg ik te horen dat er nog een vervolgbehandeling moest volgen omdat de randen niet overal ruim genoeg waren. Er zou nog een besluit genomen worden of het vervolg nog een operatie danwel bestraling moest worden. Begin januari is eea besproken en bleken de normen omlaag bijgesteld te zijn met als gevolg dat er geen vervolgbehandeling meer nodig was.
Dit was een vreemde boodschap die ik maar moeilijk kon / soms kan plaatsen. Je stelt je in op nabehandeling en die blijkt overbodig. Wel blijft het 5 jaar kritisch en weten ze gewoon niet of en waar het terug kan komen. Dat betekent dat we nu bezig zijn met “watchfull waiting” en hopen dat het goed afloopt.

Omdat ik normaal gesproken vrij nuchter ben, denk ik telkens dat ik het wel aankan, maar de stap naar herstel is veel lastiger dan ik had gedacht. Ten eerste het wennen aan je nieuwe (verminkte) lichaam. Ondanks dat anderen het nauwelijks zien (ook niet in de sauna) is er wel veel veranderd. Ik merk dat ik onzeker ben, sommige dingen (zoals fietsen) zijn nog niet prettig , ik heb weinig energie en kan me soms niet concentreren. Het opbouwen van werk gaat veel langzamer dan ik gedacht had, bovendien vind ik het erg moeilijk om mijn grenzen te bepalen.

Ik vind het vooral lastig om om te gaan met de (vlagen van) onzekerheid. Hoe pakken anderen dat aan?
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2174
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
hallo lotgenoten ik kan nog altijd mijn verminking niet aan.mijn man zegt altijd je bent nog altijd dezelfde maar ik sta er mee op en ga er mee slapen.de vrouwen die het niet kennen weten niet wat het is ze spreken over genieten terwijl ik er bij zit nogtans ze weten he maar toch doet het pijn het gemis aan genieten ik voel echt niks meer en dan denk ik aan hoe het eerder was en dat doet dan nog meer pijn groetjes aan iedereen
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2178
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hoi Louisa,

Het probleem van gebrek aan lotgenoten herken ik. Tot nu toe is dit de eerste reactie. Hopelijk volgen er meer mensen.

In Nederland komt deze vorm van kanker maar zo'n 200-250 keer per jaar voor - hoe is dat in België? In verhouding met dat aantal, vallen de reacties op deze site me toch tegen.

Wat naar dat je operaties zo zwaar zijn geweest. Als ik het goed begrijp uit je overige berichten, heb je geen enkel gevoel meer over in dit belangrijke gebied. Dat lijkt me vreselijk. Het is fijn dat je man je in ieder geval begrijpt, maar voelen is iets heel anders dan het van de buitenkant zien.

Zelf heb ik iets meer geluk gehad (tot nog toe). Met een operatie was het gezwel weg, hoewel de randen (te) krap waren is er geen nabehandeling geweest. Na de operatie was de linkerhelft gevoelloos. Op dit moment doet het randje af en toe pijn, waardoor het lijkt of er toch weer wat gevoel terugkomt. Ik hoop van harte dat dat zo is.

Hoe lang is het geleden dat je voor het laatst geholpen bent, en is het nu onder controle?

Ik zal de site in de gaten houden, zodat we elkaar kunnen verderhelpen.

Groetjes,
Ingrid
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2183
brendabakker (Admin)
Administrator
Berichten: 9
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rhoon Geboortedatum: 2027-06-19
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Ik was 2 jaar geleden ook 1 van de 200 die schaamlipkanker kreeg. Nu twee jaar later gaat het een stuk beter met mij. Ik heb er niet echt last van, behalve met bijvoorbeeld fietsen, want dat is niet altijd even fijn (ben daarvoor aan het kijken naar een aangepast zadel).

In België is er dan (nog geen?) contactochtend, maar Ingrid ben jij daar weleens geweest? Ook al zijn daar ook vrouwen met andere vormen van gynaecologische kanker, het is wel fijn om met elkaar te praten over de problemen die je tegenkomt of dingen waar je meezit.

Betreft de vermoeidheid heb ik meegedaan aan Herstel & Balans (soms heet dit ook anders). Ik heb daar wel veel aan gehad om weer een beetje mijn energie omhoog te krijgen. Ik had een goede conditie, maar na de operatie was daar niets meer van over en dan nog de vermoeidheid.

Ik heb ook een tijdje met mezelf hierover in de knoop gezeten, maar praten met andere mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt heeft wel heel erg geholpen.

groeten,
Brenda
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2185
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
ja ingrid hier is het echt heel moeilijk mijn schaamlippen en clitoris is weg heb een heel klein gaatje waar ze heyt kanaaltje van de plasbuis hebben moeten inkorten en dat ligt an dat gaatje dan maar de blaas lijt er ook echt onder heb al een paar keer met een darmke en kraatntje moeten leven de darmen liggen ook stil en kan de stoelgang bijna niet koomen het is omdat ze het hier niet kende dat het de laat was ze hebben twee keer geopeerd maar het zetten zich verder.dus sex kan echt niet meer en heb niks gevoeles meer omdat het allemaal weg moest de laatste keer was nu 2 jaar geleden maar het kan zich verder zetten hopelijk zet het niet vedre maar om de 3 maanden moet ik op control bij de genicoloog en ureloog en darmspecialist om alles de laten nazien nu morgen moet ik bij de genicoloog en de volgende twee weken bij de uroloog en darmspecialst ik hoop dat het met u goed gaan want verminkt is niet plezant ben jij ook helemaal verminkt ben nu bezig om het bekent te laten worden hier in belgie via media henny een lotgenoot heefd een site www.vulvakanker en die geefd ons moed en die weet er ales van als je eens kunt zie eens op haar site groetjes en hoop u nog eens de horen zo
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2186
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
hallo het is en blijfd moeilijk dat je nergens de recht kan maar ik ga er nu voor ik ga naar alles schrijven tot ze ons aanhoren en we een praatgroep krijgen in belgie en dat het bekent word dit is ook kanker en daar moet dringend over gepraat worden groetjes van louisa
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2189
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Brenda,

Bedankt voor je reactie. Nee ik ben nog niet op een praatgroep geweest. Ik heb nog niet gevonden waar die zijn en hoe ik mij kan aansluiten. Heb jij tips waar ik dit kan vinden?

Het is nu ruim 3,5 maand na mijn operatie en ik begin langzamerhand weer in mijn oude ritme te komen. Ik voel de energie weer een beetje terugkomen - de zon helpt me daar wel bij. Na een dag werken (7 uur) ga ik eerst uitrusten, eerst was dat bijna in coma. Nu is het even plat (mijn zitdeel ontlasten) en de ogen soms dicht. Na een half uurtje voel ik me weer mens.

Ik had niet verwacht dat de impact van ("alleen maar" een operatie zo groot zou zijn, dus dat is tegengevallen.

De activiteiten die ik in de avonden deed, heb ik nog niet opgestart omdat dat nog te veel is. Ik heb echter goede moed en hoop dit binnenkort weer op te pakken. Voordeel van dit weer gaan doen, is dat ik weer meer mensen tegenkom.

Fietsen lukt soms wel, maar prettig vind ik het niet. Jammer om te horen dat dat zo kan blijven. Het is het vervoermiddel dat ik hier in de buurt veel gebruikte. Momenteel loop ik in plaats daarvan liever. Mijn man vindt dit vervelend, hij is een echte fietser.

Ik hoop dat jij binnenkort (met ander zadel) wel vooruit kan. Verder lees ik dat het goed gaat, helemaal super! Heb je nog steeds regelmatig controles of is de frequentie al omlaag gebracht?

Groetjes,
Ingrid
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2192
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hoi Louisa,

Ik heb net even een uitstapje gemaakt naar de site van Henny. Zie dat je daar al langer bekend bent, gelukkig sta je niet helemaal alleen.

Bij mij is het "tijdig" ontdekt. Daardoor is de schade nog beperkt gebleven. Seks kan ik weer hebben, al voel ik niet alles meer zo goed als voorheen - een kant is gevoelloos. Ook is het soms pijnlijk en dan hoeft het dus voor mij niet. De gynaecoloog heeft wel aangegeven dat in mijn geval het gevoel nog zou kunnen terugkomen, dus dat wordt hopen en afwachten.

Ondanks dat het beperkt is heb ik wel het gevoel dat ik verminkt ben. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan. Voor de buitenwereld is het niet zichtbaar - ook niet in de sauna (op het litteken in mijn lies na).

Mijn man vond het vreselijk vlak na de operatie, maar inmiddels heeft hij het ook geaccepteerd. Het belangrijkste is natuurlijk dat ik er vroeg bij was, en dat ik verder kan met mijn leven. Ik moet er niet aan denken dat ik het niet ontdekt zou hebben en er te laat achter zou zijn gekomen, waardoor de schade meteen al groter wordt. Natuurlijk heb ik geen garantie dat het goed blijft gaan, maar hoop doet leven dus daar houdt ik mij aan vast.

Verder ben ik blij dat ik ben doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. In tegenstelling tot het regionale ziekenhuis, hebben ze hier een aparte afdeling gynaecologie - oncologie. Naast behandeling wordt ook gedaan aan onderzoek, waardoor je behandeld kan worden met de meest recente technieken.

In welk ziekenhuis ben jij behandeld en onder controle? Heb je er aan gedacht om naar een ander ziekenhuis te gaan (ik lees dat ze er voor je gevoel te weinig vanaf weten). Ik weet niet of dat nu nog een optie is, maar als je je niet begrepen voelt kan je misschien een second opinion vragen.

Heel veel succes met het beter bekend maken van vulvakanker in Belgie. Schrijven kan nooit kwaad, en er zullen beslist meer vrouwen met hetzelfde probleem kampen. Ik hoop dat je bij jou in de buurt mensen kan vinden om mee te praten.

Heel veel sterkte en houdt vol.

Groetjes,
Ingrid
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2193
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
er zijn mometeel geen praatgroepen in belgie ik zit al heel lang de zoeken er zouden er dringend moeten komen groetjes van louisa
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2194
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
bedankt ingrid voor u bericht het deed echt heel goed zo met lotgenoden de kunnen omgaan.ik ben in veurne geopeerd in west vlaanderen in belgie. van waar ben jij soms denk ik zou ik niet naar een ander ziekenhuis gaan want hier in veurne weten ze heel weinkg de genicoloog heefd er een professer moeten bij halen van brugge groetjes van louisa
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2195
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hoi Louisa,

Ik woon in de buurt van Hilversum. Zelf ben ik begonnen in het regionaal ziekenhuis maar doorverwezen omdat de onderzoeken te lang op zich lieten wachten. Het AMC is voor mij net zo ver vanuit huis qua reistijd maar iets verder qua afstand. Ze hebben een samenwerkingsverband met het regionale ziekenhuis.

Als je twijfelt aan het ziekenhuis is overgaan altijd een optie. Je zou het kunnen bespreken bij je volgende controles of dit mogelijk is. Nadeel is dan natuurlijk in jouw geval dat de operaties al achter de rug zijn, en je huidige artsen het beste weten wat er gebeurd is en hoe het eruit ziet - en daardoor mogelijk beter in staat om afwijkingen vast te stellen.

Succes en wijsheid,
Ingrid
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2196
brendabakker (Admin)
Administrator
Berichten: 9
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rhoon Geboortedatum: 2027-06-19
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 10 Maanden geleden  
Hallo Ingrid,

de contactochtenden bij Olijf kan je vinden via: http://www.olijf.nl/activiteiten/Olijfactiviteiten
Ik vind het altijd wel fijn om daar heen te gaan, het is 1x in de 2 maanden.
Je kan ook even contactopnemen met de contactvrouw in jou regio, zij kan je altijd meer vertellen.

Je bent wel snel gaan werken na je operatie. Ik ben na de operatie 3 maanden thuis geweest en daarna het weer rustig opgebouwd, met halve dagen werken, maar dit was heel erg vermoeiend.
Mensen onderschatten het dat "allen maar een operatie" zo zwaar kan zijn. Ik was totaal mijn conditie kwijt na de operatie. Narcose is ook niet zo goed voor je lichaam. Maar het is niet alleen de operatie, je hebt natuurlijk wel kanker in je lichaam gehad en dat is ook niet niets. Je lichaam moet herstellen en dat kost ook gewoon een hoop energie.
Ik heb de laatste tijd gelukkig wat meer goede dagen, maar soms ben ik ook nog dood op als ik thuiskom van een dag werken of iets anders. Het heeft ook wat tijd nodig, maar vermoeidheid komt heel veel voor bij kanker.

Ik zit nog in een onderzoeksfase, dus ik heb nog elke 2 maanden controle. Dit moest voor 2 jaar. Gelukkig is dit binnenkort afgelopen (nog iets van 4 maanden) en dan gaat het omlaag.

Als je nog vragen heb, stel ze maar.

groeten,
Brenda
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2198
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 9 Maanden geleden  
ben vandaag bij de genicoloog geweest had het even moeten uistellen door operatie nieuwe heup maar ze hadden al verleden keer terug iets verdachts gezien en nu moet ik verder onderzoeken laten doen het zou kunnen dat de kanker terug is gekomen juist er naast aan de lies dus weer afwachten met een kloppend hart dat zou al de 4 keer zijn maar ik geef niet op al val het mij en mijn ventje wel zwaar groetjes van louisa en eddy mijn man aan al de lotgenoeten
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2201
Ingrid 1963 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1963-04-26
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hallo Louisa,

Wat een tegenvaller. Ik hoop dat het vals alarm is, maar het klinkt niet goed. Vreselijk om weer een tijd van onzekerheid tegemoet te gaan. Is er al een biopt genomen en zo ja wanneer verwacht je de uitslag? Is er al verteld wat de mogelijke behandelingen worden, of moet je eerst afwachten of er iets is.

Heb je het met de arts nog gehad over een ander ziekenhuis? Als blijkt dat je nog eens behandeld moet worden is dat misschien het juiste tijdstip om over te stappen.

Heel veel sterkte voor jou en je man! Hou je haaks.

Ik denk aan je
Ingrid
 
 
In december 2010 geopereerd aan vulvakanker (plaveiselcelcarcinoom).
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2202
louisa (Gebruiker)
vulvakanker
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw louisa.eddy@hotmail.com Locatie: veurne   belgie Geboortedatum: 1953-08-17
Re:Omgaan met onzekerheid na vulvakanker 6 Jaar, 9 Maanden geleden  
volfgende week doen ze verder onderzoeken de specialist heefd inlichtingen genomen bij de proffeser die mij geopereerd heefd met mijne genicoloog en samen besproken de frofeeser is 80 procent dat hij denkt dat ik het terug heb als hetb zo is moet ik terug geopeerd worden maar ze gaan ook eerst zien dat het niet naar de darmen en blaas gaat dus dat is afwachten groetjes van louisa
 
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop