Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
je lijf, een paar maanden na chemoradiatie (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: je lijf, een paar maanden na chemoradiatie
#2128
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Mijn behandeling is 4 maanden geleden afgerond. Tnt gunstige berichten. Maar mijn lijf zegt wat anders!
Ik blijf pijn houden in mijn onderrug en lies. Straalt ook uit naar mijn been.
Ik heb voortdurend spierpijn in bekkengebied en benen, en vaginaal speldenprikjes (zo voelt het). Ook mijn heupen doen zeer.
Nu had ik vorige week controle bij de radiotherapeut, en ik dacht dat hij me wel kon uitleggen hoe dit komt.... (ik lees dit ook nergens, kan er weinig info over vinden).
Niet dus! Hij zegt de klachten niet te herkennen, hij weet wel dat veel vrouwen darmklachten overhouden aan de bestraling omdat je darmen ook de volle laag straling krijgen. Maar ja, dat speelt bij mij niet in erge mate.
Ik baal er zo ontzettend van, mijn controles zijn tnt goed maar die pijn wordt gewoon niet minder!!! Altijd pijnlijke botten en spieren in bekkengebied....pffff...behalve als ik in bed lig, maar ja, om dat nou de hele dag te doen....
En natuurlijk maakt dit me allemaal weer onzeker.........voel me ook gewoon niet lekker, weinig eetlust.
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2129
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Heb je al gedacht om naar een fysiotherapeut te gaan en dan het liefste naar een bekkenbodemfysiotherapeut. Die kan onderzoeken of je last hebt van te slappe spieren of spieren die continue aangespannen zijn. Daar kan ze mee helpen. De bekkenbodemfysiotherapeutes zijn altijd vrouw en zijn ervaren fysiotherapeutes die de vervolgopleiding hebben gedaan. Zij heeft ook de kennis om je andere klachten te onderzoeken. Alleen al het gegeven dat ik nu beter begrijp wat ik voel in het bekken was het al waard.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2150
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Daar heb ik idd ook al aan lopen denken, ben nu nog bezig met Herstel en balans maar misschien dat ik dat daarna kan doen.
Ik wou gewoon dat iemand zei: Dat had ik ook!!! Maar ja, het enigste wat ik hoor van anderen is: Ben zo moe...en dat heb ik dus weer niet!!!
Ik moet positiever worden want op deze manier heeft de ziekte me elke minuut van de dag in de tang...maar omdat je steeds van alles voelt is dat erg moeilijk...
Ik ga binnenkort wel praten met een psycholoog trouwens.
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2151
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Zelf heb ik veel gehad aan de gesprekken met een pyschologe.
Ik draaide steeds in een kringetje en had hulp nodig om de weg weer te vinden.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2152
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Ik denk dat het mij ook zal helpen, vooral omdat continu dezelfde gedachten (lees:angsten) door mijn hoofd malen. En mocht er een zeldzame minuut zijn dat ik er NIET aan denk, dan voel ik opeens weer een steek ergens en dan ben ik weer helemaal terug in negatieve gedachten.
Mijn arts heeft gezegd dat ik een grotere kans heb op een recidief omdat de tumor groot was...ik wou dat ik dat niet wist!
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2153
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hallo Marl,

Ik heb een andere behandeling gehad dan jij, maar ik herken je klachten bijna allemaal. Volgens mij zijn er wel een aantal andere vrouwen die ook last hebben van dergelijke klachten. Heb lopen zoeken op het forum, maar kon de berichten niet meer vinden.

Hoe dan ook: ik heb tot vorig jaar zomer heel erg veel last gehad van spierpijn, van mijn heupen, van mijn bovenbenen, pijn in mijn onderbuik en mijn liezen. Vooral mijn rechterlies is pijnlijk. Ik heb geen pijn in mijn onderrug, wel van mijn stuitje.

Die foto die je in mijn berichten altijd ziet is een speciale foto. Ik heb op de dag dat ik een jaar daarvoor geopereerd was een duosprong gemaakt (parapenten). Dat was om te vieren dat ik nog leefde, en hóe, maar ook omdat ik voor het eerst in een jaar me fysiek weer helemaal 'normaal' voelde en niet altijd spierpijn en andere pijntjes had. Het was een vakantie waarin ik veel gewandeld en gefietst heb in de bergen en dat ging allemaal goed. Terwijl ik een week voordat ik ging nog twijfelde of ik ooit wel weer dat zou kunnen doen wat ik altijd deed in mijn vakanties.

Op dit moment is het alweer bijna twee jaar geleden dat ik behandeld ben. Nog steeds heb ik af en toe last van spierpijn en doen mijn heupen zeer als ik lang gezeten heb en weer opsta. Mijn rechterlies blijft gevoelig. En soms lukt het me niet om een klimmetje te maken (ik woon in de buurt van de Posbank) terwijl het de dag ervoor wel lukte.

Over wat je schrijft over die angsten: ook dat is zooo herkenbaar. Mr. Cancerhead noemen ze dat in Amerika. Mr. Cancerhead die je dromen binnensluipt of opeens naast je blijkt te zitten als je een steek ergens voelt. Geen fijn gezelschap! Ik denk dat een psychologe, of iemand van een therapeutisch centrum dat gespecialiseerd is behandeling van mensen die kanker hebben of kanker hebben gehad, (een IPSO instelling (www.ipso.nl)) jou heel goed verder kan helpen.
Wat mij zelf heel goed helpt is dat als mr. Cancerhead mijn gedachten overneemt ik me realiseer dat ik nu, op dit moment, niet weet of ik wel of niet weer opnieuw kanker heb en dat zolang ik dat niet weet, er voor kies om niet te leven alsof het wel zo zou zijn. Het heeft even geduurd voordat ik dat uit-knopje kon vinden, maar ik kan dat nu toch wel behoorlijk goed.

Wens je veel sterkte! En hoop dat je op een gegeven moment terugkijkt en je realiseert dat je al een paar dagen geen pijn meer hebt gevoeld.... en dat het vanaf dan alleen maar beter gaat.

Groet,

Anna
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2154
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 6 Maanden geleden  
Bedankt Anna, voor je reactie.
Je hebt idd een andere behandeling gehad, maar zie wel dat jij ook bestraald bent.
Omdat jij veel overeenkomstige klachten hebt neig ik de klachten dan toch aan de bestraling toe te schrijven.
Wat je zegt, over die Mr Cancerhead, klopt helemaal. Soms ben ik boos, dan denk ik: ik leef nog, maar de kanker heeft mij al vermoord! En dat wil ik ook niet natuurlijk.
Zoals iemand hier al eens zei, wordt de tijd je beste vriend. Ik denk dat dat ook klopt.
Als die pijntjes minder worden, zullen mijn gedachten hoop ik ook wat minder negatief worden.
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2199
Linda (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 7
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hallo Marl,

Het is al even geleden dat ik op het forum heb gekeken. Ik zag je berichtje en daar moest ik gewoon op reageren. Ik heb in 2007 chemoradiatie gehad en 2 brachy behandelingen. Ik herken jou klachten allemaal. Nog steeds heb ik regelmatig last van pijnlijke heupen, bekkengebied en onderrug. Wel ben ik inmiddels vaste klant bij een fysiotherapeut en ga nu ongeveer 1 keer in de maand naar een bekkenbodemfysio omdat ik ook last had van incontinentie problemen en "te weinig ruimte" bij het vrijen door verklevingen en littekenweefsel. Ik moet zeggen dat ik daar enorm baat bij heb. Ze helpt me door de bekkenbodem te rekken en pijnpunten te behandelen.
Zij komt wel littekenweefsel tegen en zegt ook dat ze niet weet hoeveel "rek" er nog inzit. Ook mijn gewone fysio denkt dat ik een zekere mate van klachten blijf houden maar dat dat ook komt door blijvende schade, maar we proberen eruit te halen wat erin zit zeg maar.

Ook pilates ik 1 x in de week onder begeleiding van een fysiotherapeut, waardoor je je houding verbeterd en je je kleine en grote buikspieren meer het werk laat doen, wat de rest weer helpt te ontlasten.

Ik heb een hele fijne fysiotherapeut die eigenlijk uitgaat van dat je kracht ligt in je houdingsspieren en niet in het trainen van je "grote" spieren. Er wordt bij mij dus vooral getraind op de kleine houdingsspieren, dus bijv oefeningen op een bal. Ik heb daar enorm baat bij gehad, want door instabiliteit in het heup- en bekkengebied kan je dus ook weer rugklachten krijgen.

Ik heb nu dik 1,5 jaar een hele leuke hond en loop dus tussen de 2 en de 2,5 uur per dag met haar. En ik ben er supertrots op dat me dat lukt.

Ik moet zelf vanmiddag weer voor controle waar ik weer als een berg tegenop zie. Die eendebek blijft een probleem bij mij. Het blijft pijnlijk.

Dus ik zou zeggen zoek een fijne fysiotherapeut en/of bekkenbodemfysiotherapeute en probeer het langzaam op te bouwen dat je weer sterker wordt in het bestralingsgebied.

Ik wens je heel veel sterkte en succes toe. Mocht je nog andere dingen willen vragen dat kan je me altijd mailen.

Lieve groet,

Linda
 
 
In 2007 geconstateerd BMHK stadium 2b, 6 chemo's en 5 wkn bestalingen, 2 inwendige bestalingen.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2204
Maria (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 131
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Australië Geboortedatum: 1954-02-27
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hi Marl,

Door omstandigheden is het alweer een tijdje geleden dat ik op het forum geweest ben. Vandaar mijn late reactie.

3 weken geleden vertelde je dat je zo enorm baalde van de pijn die je voelde in je onderlichaam uitstralend naar oa de lies en dat je op zoek was naar iemand die kon zeggen dat ze dat ook hadden... Wel, hier is zo iemand!!

Die pijnen waren direct na de behandelingen heftiger incluis de speldenprikken. Helaas moet ik zeggen dat die pijnen wel gebleven zijn.
Bij mij werd óók gezegd dat ze mijn klachten nog nooit eerder gehoord hadden en ze speelden elkaar het balletje toe door te zeggen dat ik het maar bij de volgende controle moest vragen aan een andere specialist...

Ik kan nu wel een mooi verhaal op gaan hangen door te zeggen dat het allemaal wel over zal gaan maar ik denk niet dat je daar op zit te wachten. Gelukkig werkt het bij iedereen weer anders en zijn er zéker lotgenotes bij waar het wèl allemaal in orde is gekomen.

Ik heb alles gedaan wat mogelijk was (nu nog steeds) om van die bijwerkingen af te komen, maar zoals ik me voelde voordat ik die kanker kreeg is nooit meer teruggekomen.

Wat ik wèl geleerd heb is om te leven bij de dag, maw. de ene dag kan ik beter omgaan met alle ongemakken dan de andere. Het erbij laten zitten ligt niet in m'n aard dus dat is geen optie. Blijven werken aan mijn lichaam is voor mij de beste remedie. Wat ook een hoop rust heeft gegeven is het feit dat ik het moet accepteren, in opstand komen heeft geen enkele zin en werkt alleen maar negatief.

Ik wens je veel sterkte en hoop dat jij bij die lotgenotes behoort die kunnen zeggen dat het allemaal weer in orde is gekomen

Cheers,
Maria
 
 
Baarmoederhalskanker, Wertheim-Meigs, Chemo, Radiotherapie
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2211
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Lieve Linda en Maria,

Bedankt voor jullie reactie.
Jullie verhalen geven mij steun, dan weet ik weer dat wat ik voel, niet raar of gek is.
Ik bijf het moeilijk vinden hoor! Ik heb ook Pellotes, die ik moet inbrengen tegen vorming van littekenweefsel. Maar sinds een paar dagen doet het een beetje pijn als ik ze inbreng (vooral bij mijn baarmoedermond) dus ben ik gelijk van de kaart. En die steken rectaal erbij maken me niet vrolijk (incl de pijnlijke lies).
Maar goed, herkenbaar voor jullie dus.
Ik ga toch eens zeggen tegen mijn behandelaar dat ik het wel vreemd vind dat ik op het forum veel soortgelijke klachten tegenkom, maar dat ze in de VU (waar ik dus onder behandeling ben) deze klachten niet als veel voorkomend zien. Als je na behandeing evt een folder mee zou krijgen waarin dergelijke klachten worden genoemd, zou dat misschien wat houvast geven.

Linda, hoe was je controle???

Ik moet over 2 weken weer.......

Marlous
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2213
Linda (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 7
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hallo Marl,

Dank je voor je reactie. Mijn controle was gelukkig goed, wel erg pijnlijk. Had een aardige hardhandige arts-assistent die vond dat ik maar even op mijn tanden moest bijten. Over een half jaar weer. Ik las dat jij het zelfde hebt moeten ondergaan als ik en dat het stadium ook gelijk is. Wat jij voelt of ervaart is helemaal niet raar of gek. Ik vraag me wel eens af of ze in het ziekenhuis wel helemaal eerlijk zijn, tenminste bij mij niet. Voor de behandelingen riepen ze dat de meeste vrouwen nergens geen last van hebben na de behandelingen, ook qua sexualiteit niet. Nou inmiddels weet ik beter. Ook ik heb nog steeds de pellotes in mijn nachtkastje liggen, die ik af en toe gebruik. Ondanks het gebruik van de pellotes heb ik toch littekenweefsel en verklevingen bovenin mijn vagina bij mijn baarmoedermond. Ook is de ruimte een stuk kleiner geworden. Daar heeft ook de bekkenbodemfysiotherapeut me bij geholpen.
Al die klachten die je beschrijft zijn herkenbaar.

Jij heel veel sterkte over 14 dagen.

Hartelijke groet,

Linda
 
 
In 2007 geconstateerd BMHK stadium 2b, 6 chemo's en 5 wkn bestalingen, 2 inwendige bestalingen.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2218
Sami (Gebruiker)
Love life
Senior Boarder
Berichten: 63
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hoi Marl,

Toch ook even een reactie van mij. Hoewel ik (gelukkig!) geen nabehandelingen heb gehad, herken ik de klacht van de pijn in de liezen. Ik heb daar vooral last van als ik te veel gedaan heb. M'n arts vertelde dat het een soort bandenpijn is, vergelijkbaar met de pijn die zwangere vrouwen soms hebben. Volgens hem neemt dit vaak langzaam af, maar kan het wel een jaar of twee duren. Natuurlijk ben ik geen dokter, maar ik wilde toch even reageren omdat de klacht wellicht ook een gevolg van de operatie kan zijn.

@Linda: Wat een hork van een vent! Vreselijk! Wel fijn dat je controle verder goed was .

Groetjes! Sam
 
 
01-10-2010 Conisatie
13-10-2010 Slagaderlijke nabloeding (spoedoperatie).
29-12-2010 Trachelectomie in Utrecht (enkel poortwachtersklieren verwijderd)
Nu: re-integreren en Herstel&Balans
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2390
Betty (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 2
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 4 Maanden geleden  
Beste Marl,

Die spelden prikken zijn zo herkenbaar! Ik heb ook veel last van verklevingen en littekenweefsel. Ik heb het advies gekregen om zelf tampons met vaseline in te brengen, ik doe dit elke avond, laat het er een nacht inzitten en daar heb ik toch wel baat bij....

Hoop dat je er iets aan hebt!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2727
only (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 202
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 2 Maanden geleden  
hoi ik las je verhaal ik ben net gestart deze week met mijn eerste chemokuur en ook met de bestralingen ik krijg 6chemokuren 23 uitwendige en drie inwendige bestralingen
nu las ik dat je schreef dat je kans op een redicief groot zijn omdat je tumor zo groot was mag ik dan vragen hoe groot jou tumor was
hoop dat je het niet erg vindt dat ik er naar vraag
hoe waren jou chemos en bestralingen heb je er veel last van gehad .
ik moet nog beginnen nou ja de eerste twee bestralingen nu gehad en de eerste chemo viel me alles nu nog redelijk mee maar ja begin net he
nou ik hoop van je te horen liefs only
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#2728
only (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 202
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:je lijf, een paar maanden na chemoradiatie 6 Jaar, 2 Maanden geleden  
hoi linda ik las je verhaal ben zelf net begonnen heb ook stadium 2b krijg 6chemokuren waar ik er afgelopen woendsdag juist de eerste van heb gehad en 23 uitwendige bestralingen nu net de tweede gehad en dan nog 3inwendige die moet ik nog krijgen daarvoor moet ik naar leiden
mijn vraag aan jou was jij ook zo vreselijk moe ik ben nu al doodmoe slaap voortdurend eten en drinken smaken me nu al niet meer en ik begin net hoe was dat bij jou als ik je vragen mag hoop dat je me wil vertellen alvast bedankt liefs only
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop