Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke
#3236
pols (Admin)
Administrator
Berichten: 46
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Man Geboortedatum: 1959-06-28
Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Dit bericht is gepost op verzoek van Conny Postma. Contactgegevens van Conny zijn te vinden op de website
Van Olijf (www.olijf.nl) onder "ervaringen delen per telefoon".


ERFELIJKE BAARMOEDER-, EIERSTOK- EN DIKKEDARM KANKER
In 1966 ben ik geopereerd wegens baarmoederkanker. Omdat in mijn familie van vaderskant erg veel dikkedarm- en baarmoederkanker voorkomt, had ik altijd al een vermoeden dat er sprake kon zijn van erfelijkheid maar, had toen weinig behoefte om daar onderzoek naar te laten doen.
Begin 2010 hoorde ik dat enkele familieleden dit onderzoek wel hadden laten doen en heb toen besloten om mij ook te laten testen. Na enkele maanden kreeg ik te horen dat ik inderdaad dragen ben van het “Lynchsyndroom”. (voorheen HNPCC). Bij mij is het een mutatie van het MLH1 gen.
Zijn er vragen, ik wil graag trachten een antwoord te vinden en eventuele ervaringen te delen.
Conny Postma
 
 
Laatste Wijziging: 17/02/2012 19:50 Door pols.
 
Pol
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3237
Elin (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Conny,
Ben onlangs geopereerd aan baarmoederkanker en nu verdacht van het Lynchsyndroom.
Helaas wees de uitslag van biopten van de dikke darm in deze richting.

Hoe lang heb jij op de uitslag van het DNA-onderzoek moeten wachten ? Hoe vaak en d.m.v. welk onderzoek word je gecontroleerd op poliepen in de dikke darm en op evt. andere tumoren in je lichaam ?
In welk ziekenhuis ben je onder behandeling ?

Over twee weken word ik opnieuw geopereerd en zit vol vragen. Maak mij vreselijk ongerust over de erfelijkheid van dit syndroom.
Heb het idee in een nachtmerrie te zijn beland.

Hopelijk wil jij jouw ervaringen delen.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3242
conny.postma (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 2
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Dag Elin,

Ik heb 7 weken moeten wachten voordat ik de uitslag van mijn DNA-onderzoek kreeg,normaal duurt dit ongeveer 6 maanden,maar daar enkele familieleden zich ook al hadden laten testen en daarvan de resultaten al bekend waren,had men in het UMC St Radboud in Nijmegen voldoende aan mijn bloed om tot een uitslag te komen,Ik begrijp dat het allemaal nogal verwarrend is voor jou,dit is heel herkenbaar,maar realiseer je ook dat als jij ook draagster zou zijn van het Lynch-syndroom,je dan wel bij de diverse specialisten goed onder controle staat.

Mijn controle's bij de gynaecoloog zijn 1x per jaar en bij de MDL arts ,afhankelijk hoe
de darmen eruit zien 1x per 2 jaar.Ook sta ik nog onder een jaarlijkse contreol bij enkele andere specialisten.

Dit alles geeft mij na de eerste schrik toch ook weer een rustig gevoel,ik word goed gecontroleerd.

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd,Mijn ervaringsverhaal staat overigens ook op de website bij "ervaringsverhalen".Groetjes,Conny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3243
Elin (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Conny,

Heb jouw ervaringsverhaal op de website gelezen. Vooral de titel sprak mij aan, "je redt het wel". Hoor ik ook regelmatig. Ha, ha.
Fijn, dat de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek en de regelmatige controles jou een rustig gevoel geven. Als ik het goed heb gelezen heb jij ondanks het foute gen geen dikkedarmkanker gekregen ? Hebben jouw kinderen zich ook laten testen ? Dit is mijn grootste angst op dit moment, dat onze kinderen mogelijk ook erfelijk belast zijn. Hoop dat ik na de komende operatie en het DNA-onderzoek net als jij ook meer rust zal krijgen.

Kreeg eind van de middag een telefoontje, dat de operatie twee weken is vervroegd naar a.s maandag.

Groetjes Elin.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3247
conny.postma (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 2
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Erfelijke baarmoeder-, eierstok- en dikkedarmkanke 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Elin,

Ik wens je veel sterkte toe a.s. maandag als je geopereerd gaat worden,ik zal aan je denken,

Groetjes,Conny
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5624
Brereexcymn (Bezoeker)
Fresh Boarder
Berichten: 1
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
the party, administrative duties, such as administrative demerits whipping 3 Jaar, 12 Maanden geleden  
INHOUD VERWIJDERD OOR DE MODERATOR
 
 
Laatste Wijziging: 26/09/2013 18:25 Door pols.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop