Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: CA125 tumormarker
#329
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Ineelst, omdat wij onder de rubriek "gewichtstoename" het over de tumormarker CA125 hebben gehad, leek het me handig om een nieuwe rubriek aan te maken. Ik denk dat meer lotgenoten, hier iets aan kunnen hebben. Ik ben het met je eens dat de marker, niet altijd een graadmeter is, maar het kan je goed nerveus maken!

Jij bent weer een voorbeeld, dat het inderdaad onder de 30 al mis kan zijn! Ik heb een oud collega gehad, zij is helaas overleden, waarbij ook de marker heel laag in de curve zat, meestal rond 4. Toen het bij haar richting 20 ging, voelde het voor haar ook al niet goed. Bij haar was het in de terminale fase ca 250, dus ook niet extreem hoog.

Bij mij was het 1000 voor de operatie en gemiddeld zit ik rond de 25. Dit jaar was het voor het eerst gestegen naar 35, toen 38, weer 35 en vrijdag was het 41! En ik weet ook dat het niet altijd een recidief hoeft te betekenen, omdat het ook op andere zaken kan reageren als bijvoorbeeld een infectie aan de darmen o.i.d., stress??

Ik hoop dat ik binnenkort weer een scan krijg, dat kan in ieder geval iets uitsluiten. Zijn er meer lotgenoten, die hier ervaring mee hebben?
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#332
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Het moeilijke van tumormarkers is vaak welke waarde moet je aanhouden.
Om de beste waarde te krijgen die bij één persoon hoort, moet je de tumormarkerwaarde vaststellen op het moment dat de kanker nog in het lijf aanwezig is.
Echter vaak gebeurt het dat achteraf pas wordt vastgesteld dat het kanker is.
Daarnaast is het zo dat de CA 125 verhoogd kan zijn bij zwangerschap en bij niet-kwaadaardige tumoren.
Er zijn zelfs gezonde mensen die een verhoogde CA 125 waarde hebben.
Dus de CA125 waarde zegt wel iets, maar niet alles.

Zo wordt bij mij (granulosaceltumor) het Inhibin B geprikt.
Al 2x een verhoogde waarde gehad (plus alle spanning die een verhoogde waarde met zich meebrengt), die bij herhaald onderzoek weer normaal was.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#341
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Liddy,

Bedankt voor je reactie. Zo zie je maar weer, dat je via een forum weer wijzer wordt. Ik had nog nooit van granulosaceltumor gehoord, dus ook niet van inhibin. Fijn dat het bij jou weer na een paar keer, goed was.
Hoe lang het ook geleden is, het blijft spannend.

Sterkte!
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#342
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Bij granulosaceltumor wordt Inhibin B gebruikt.
Men probeert zo mogelijk terwijl de tumor nog aanwezig is het Inhibin B te prikken. Men weet dan wat de grenswaarde is waarbij men zeker weet dat er een tumor aanwezig.
De grenswaarde wordt dus voor iedere vrouw persoonlijk vast gesteld.
Hierdoor wordt de controle op de tumormarker nog nauwkeuriger.

Overigens geldt voor granulosaceltumor dat je 30 jaar onder controle blijft, aangezien bij deze tumorvorm zeer late uitzaaiingen bekend zijn.



Als ik mezelf voorbij loop, lach ik wel even vriendelijk.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#360
deetje (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 21
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1981-02-15
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
moeilijk om hier een duidelijk antwoord op te geven omdat ieder persoon uniek is en een andere tumormarker aangeeft ook al heeft diegene eierstokkanker...
als ik naar mezelf kijk dan kan ik alleen maar zeggen dat mijn ca-125 altijd heel erg laag is geweest ook al zit ik al vanaf het begin in het laatste stadium.. toen ik te horen kreeg dat ik eierstokkanker had was mijn marker 116! en dit terwijl het al overal zat, zelfs buiten de buik..
nu heb ik even gewacht met chemo wetende dat mijn marker zou stijgen... vorige maand stond hij op 167 en dit is het hoogste ooit geweest voor mij.. maar ik voel me nu eigenlijk wel het beste.. dus het is voor iedereen anders..
voor zover ik weet is het wel mis zodra de marker boven de 35 uitkomt en als hij blijft stijgen
 
 
Eierstokkanker stadium IV, 6x chemo taxotere/carboplatin, na 3 mnd recidief 6x chemo taxol/carboplatin, direct recidief zonder chemo, 7 mndn geen chemo, 2 x caelyx/carboplatin gehad werkte niet - nu weer wekelijks taxol/carbo, tevens een port a cath gekregen, een stoma en sondevoeding momenteel
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#365
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Deetje,

Zo wordt weer duidelijk wat een verschillen er idd zitten in de hoogtes van de marker. Bizar dat het ook zo laag kan zijn in een laatste stadium. Wat heftig voor je!

Sterkte!

PS: Ben jij toevallig Juf Dee?
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#366
deetje (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 21
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1981-02-15
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
hoi hoi,

uhm ja.. ik ben juf dee hihi
waar ken je me van? van de flair of ???????????????
morgen mag ik weer lekker aanschuiven voor mijn 3e reeks kuren..

xx
 
 
Eierstokkanker stadium IV, 6x chemo taxotere/carboplatin, na 3 mnd recidief 6x chemo taxol/carboplatin, direct recidief zonder chemo, 7 mndn geen chemo, 2 x caelyx/carboplatin gehad werkte niet - nu weer wekelijks taxol/carbo, tevens een port a cath gekregen, een stoma en sondevoeding momenteel
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#368
Catootje (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1971-03-01
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Een tijdje geleden heb ik controle gehad. De gynaecologisch oncoloog heeft gecheckt hoe het ging, lichamelijk onderzoek en een echo gedaan. De tumormarker (CA-125) hebben we in goed overweg achterwege gelaten, omdat er kortgeleden onderzoek is gedaan waaruit bleek dat deze geen winst oplevert voor de lengte van leven, wél verlies voor de kwaliteit ervan. Dat vond ik persoonlijk een makkelijk keuze, ik ga voor die kwaliteit.
Misschien iets om ook eens over na te denken of om met je gynaecoloog te bespreken? Dit is wellicht niet voor iedereen handig of van toepassing, bijvoorbeeld als je al een recidief hebt kan ik me voorstellen dat je het wilt vervolgen. Maar als dat niet zo is, en/ of je bent klachtenvrij, dan kan het, zo blijkt uit dit onderzoek, goed zijn om niet-te-weten.
 
 
Op 37e ovariumcarcinoom stadium 4. 1e helft 2009 intervaldebulking met 2x3 kuren Taxol/ Carboplatin. Nu recidief; maart 2012 levensverlengende behandeling met 6 kuren Taxol/ Carboplatin. Blog "Dokter, én patiënt": http://dokter-en-ook-patient.blogspot.nl.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#369
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Wat betreft mijn botontkalking hebben de specialist en ik hetzelfde afgesproken.
Er wordt geen DEXA-meting meer gedaan. Mijn waarde kan alleen maar slechter worden en wat voor zin heeft het omdat in een getal bevestigd te zien.
Dus ik ben het helemaal met je eens dat het zin kan hebben om de achteruitgang niet in beeld te brengen.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#373
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo Deetje,

Ik heb je verhaal idd in Flair gelezen en zelfs 'n paar keer op je blog gereageerd, wat ik geregeld volg.
Ik leef met je mee en heb respect voor de wijze waarop je met je ziekte omgaat en nog zo positief in het leven staat!
Heel veel sterkte morgen met die vervelende (understatement of the year) chemo!

X
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#374
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo Catootje,

Bedankt voor je reactie. Je hebt idd een goed punt, om misschien niet alles te willen weten. Maar ja, als het jaren onder de grens blijft, dan is dat ook wel weer geruststellend om te weten. Nu het stijgt, word ik weer nerveus, terwijl ik dat idd niet had gehad, als ik het niet had geweten.... Maar dat kan ik nu niet meer terugdraaien. Internet is een prachtig medium, maar voor mensen zoals ik, die soms te diep graven, ook iets om nerveus van te worden (en soms misschien onterecht).
Voorlopig ga ik weer de controle molen in en hopelijk is het geen recidief, maar een reactie op iets anders.

Groetjes
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#375
Fanny (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: midden des lands Geboortedatum: 1956-06-05
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Deetje,

Ik dacht ook direct, dat is vast Dee, "ken" je van de logs van Inkie en Daantje zucht.. Heel veel sterkte met de kuren, sluit me aan bij Moi, je bent een dapper mens. Ga snel 's op Flair kijken.

Groetjes,
Fanny
 
 
Baarmoederhalskanker in 2004, Wertheim-Meigs, eierstokken eveneens verwijderd, 33 bestralingen en 6 chemokuren, in WAO beland, lymfoedeem in rechterbeen en nog veel meer klachten wo overgang.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#379
Catootje (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1971-03-01
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Moi,

Ja, ik snap wat je bedoelt, dat je nu je het weet de controlemolen weer ingaat en weer gerustgesteld wilt worden, logisch.
Toch denk ik dat dat nou precies is waar het om draait. Controle en geruststelling. Het enige dat controle doet is je iets laten weten wat je nu niet weet. Dan ga ik er wel van uit dat je klachtenvrij bent. Er zijn twee uitkomsten mogelijk: er wordt iets gevonden of er wordt niet iets gevonden. In het eerste geval is het in de meeste gevallen niet zinvol je te behandelen voordat je klachten krijgt. Dus dan moet je nog een tijd verder met het idee dat dat plekje op de CT ooit... en wanneer dan? In het tweede geval ben je gerustgesteld, prettig natuurlijk. Maar voor hoelang?
Zelf denk ik dat geruststelling overschat wordt. Dat je het kunt zien als een soort verslaving, wel een heel menselijke natuurlijk, die steeds een prettig gevoel geeft als hij bevredigd wordt. Afkicken komt je op onzekerheid te staan. En die brengt verdriet, angst en mogelijk paniek met zich mee. Maar dat zou het weleens waard kunnen zijn, want het kan een hoop winst voor de rest van je leven geven, hoe dat leven ook moge zijn.
Heel veel sterkte, en laat je weten hoe het gaat?
 
 
Op 37e ovariumcarcinoom stadium 4. 1e helft 2009 intervaldebulking met 2x3 kuren Taxol/ Carboplatin. Nu recidief; maart 2012 levensverlengende behandeling met 6 kuren Taxol/ Carboplatin. Blog "Dokter, én patiënt": http://dokter-en-ook-patient.blogspot.nl.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#382
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Catootje,

Ik begrijp je punt en uiteraard zit er een grote kern van waarheid in. Maar iedereen beleefd het anders. De een steekt liever zijn kop in het zand en de ander wil alles weten. Ik denk dat het gevoel bij mij nu anders is, omdat ik al ruim 8 jaar verder ben. Ik zie dat jij heel recentelijk bent geopereerd en eigenlijk net pas klaar bent met je chemo's. Ik was in het begin, zeker de 1e paar jaar ook heel erg positief en trok iedereen er doorheen! Dat is een natuurlijk overlevingsmechanisme, wat fantastisch werkt!
Ik hield iedereen op de hoogte via de mail, die verslagen hebben in 2002 in Top Sante gestaan, als ik het terug lees, denk ik wel eens, ben ik dat? Ik ben ook 5 maanden na mijn laatste kuur, 3 maanden in Australie geweest, omdat ik dat al van plan was voor mijn operatie. Ik zou dat nu echt niet meer kunnen opbrengen.

Ik zie bijvoorbeeld Deetje ook van die positieve blogs schrijven, dat maakt het voor jezelf en je omgeving heel makkelijk om veel dingen met humor te benaderen.

Ik vind het wel fijn, dat we nu eindelijk via dit forum, contact kunnen hebben met lotgenoten. En ik wens uiteraard iedereen heel veel sterkte!

Ik ben vandaag gebeld door het VU, ik stap daarmee over naar een ander ziekenhuis en heb maandag een 1e afspraak. Ik zal je zeker op de hoogte houden.

Groetjes,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#384
Catootje (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 19
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1971-03-01
Re:CA125 tumormarker 8 Jaar, 1 Maand geleden  
Duidelijkheid, zelfs negatieve duidelijkheid, kan psychisch zeker te verkiezen zijn boven onzekerheid. Dus ik begrijp je keuze heel goed, de kans is groot dat ik dezelfde keuze zou maken... Sterkte!
 
 
Op 37e ovariumcarcinoom stadium 4. 1e helft 2009 intervaldebulking met 2x3 kuren Taxol/ Carboplatin. Nu recidief; maart 2012 levensverlengende behandeling met 6 kuren Taxol/ Carboplatin. Blog "Dokter, én patiënt": http://dokter-en-ook-patient.blogspot.nl.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop