Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
vaginaal onrustige cellen (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: vaginaal onrustige cellen
#3390
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hallo ik ben Dineke 42 jaar.

2 jaar geleden zat ik een voorstadium van BMH, omdat is DES dochter ben en al kinderen heb besloten om maar direkt definitief alle ste verwijderen.
Dus alles eruit en op naar de gezongheid, dacht ik....

Jaarlijkse controle, verleden jaar al een vreemde uitslag niet helemaal duidelijk een half jaar geleden ja hoor BINGO, weer een uitslag met onrustige cellen.
Half jaar wachten en nu a.s donderdag weer controle, uitslag was HPV positief.

Gek word ik ervan, ook iedereen die zegt..."ze laten je niet zomaar een half jaar wachten het valt wel mee..."nee men moet een half jaar wachten omdat men anders niet goed kan zien wat die cellen doen.

Weer afwachten op een uitslag, het gaat zowat mijn hele leven beheersen.

Ze zoeken op vaginale kanker, nu lees ik weer dat er meerdere soorten zijn...

Wie kan me vertellen hoe of wat, wat is eraan te doen als alles tegen zit...na 2 jaar constant met beginnende kankercellen te lopen gaat de moed me aardig in de schoenen zakken.
Tuurlijk wil ik een onderzoek, tuurlijk wil ik een uitsalg liefst nu zo snel mogelijk...maar eigenlijk alleen een goede uitslag!!

Wat zijn sympthonen van vaginale kanker?? Zijn die er, wat merk je... wat als ja...hoe zit het met de sex...poeh vragen en zorgen... en veel onbegrip. Waarom ben ik soms zo down, kan niet he als werkende moeder en echtgenoot...

Donderdag a.s naar de oncologisch gynacoloog wist er niet eens het bestaan van maar joepie ze bestaat en Ik mag er heen...

Kortom die vreselijke onzekerheid...wie herkent dit....
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3430
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hallo Dineke,

Graag wil ik reageren op je oproep/vraag.
Ik ben Helma en 51 jaar en kreeg afgelopen September de diagnose vagina-kanker en voorstadium vulva-kanker ( VIN III )waaraan ik in Oktober ben geopereerd.
De voorgeschiedenis: Weet sinds 2004 dat ik HPV draagster ben en mede doordat baarmoederhalskanker veelvuldig in de familie van moederskant voorkwam ( 4 zussen inclusief mijn moeder, waarvan er 1 overleden ) besloot mijn huisarts mij elk jaar onder controle te houden. In 2008 had ik een PAP 3B waarvoor ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na 2 x lisconisatie te hebben gehad ging de PAP 3B niet weg waarna er werd besloten de baarmoeder in zijn geheel te verwijderen inclusief 1 eierstok. Dit is in Januari 2010 gebeurd. Ínmiddels had ik op mijn vulva een klein plekje gekregen waar ik wat jeukklachten van had. Kreeg in 1ste instantie te horen dat dat niets zou zijn. Wat zalf mee naar huis maar de klachten gingen niet echt over. In Augustus 2011 ging ik plotseling weer wat vloeien. Weer terug naar het ziekenhuis waar de arts een biopt heeft genomen van het plekje waar ik al eerder wat last van had. In 1ste instantie leek het gewoon wat onrustig, wellicht wat ontstoken, maar niet verontrustend. Verder onderzoek van de vulva en vagina leverde niets op. Geen gekke dingen te zien. Het vloeien zou dus waarschijnlijk door dat kleine plekje op de vulva zijn gekomen. Weer kreeg ik een zalfje mee om op dit plekje te smeren. Om dat goed te kunnen doen kreeg ik hulp van man die wat hogerop in de vulva/begin vagina een andere plek constateerde. Gek...dit had de arts in het ziekenhuis niet gezien. Wellicht doordat bij een inwendig onderzoek het speculum hiervoor zit. Een week later belde de arts mij op. Helaas...slecht nieuws. De uitslag was een VIN III en hiervoor werd ik doorgestuurd naar het AVL in Amsterdam.
In het AVL is ook van de plek in de vagina een biopt genomen. Wederom slecht nieuws... leek in 1ste instantie een voorstadium ( VAIN ) van vagina-kanker te zijn. Tijdens de operatie zijn in totaal 4 plekken verwijderd. 3 uit de vagina en 1 van de vulva.
Uiteindelijk kreeg ik te horen dat 1 plek in de vagina een kwaadaardige tumor was.
Ben nu een half jaar, 1 operatie, 23 uitwendige bestralingen en 2 inwendige bestralingen verder. Het herstel duurt lang maar het is niet anders.
Alle ellende ( Baarmoederhals CIN, Vagina VAIN/vaginakanker en vulva VIN ) zijn in mijn geval veroorzaakt door het HPV waar ik helaas draagster van ben.

Bovenstaand verhaal dus anders dan jouw verhaal maar wellicht heb je er iets aan.
Heb begrepen dat vagina-kanker in 1ste instantie geen symptomen geeft. Onrustige cellen kunnen er dus al langer zitten voordat je er iets van merkt. Bij mij is het vloeien uiteindelijk de 'boodschapper 'geweest. Uiteindelijk ben ik nog blij dat mijn baarmoeder al verwijderd was anders had ik gedacht dat ik een tussentijdse bloeding had omdat ik al wat overgangsklachten had. Nu ging er dus een alarm-belletje af.

Ik wens je heel veel sterkte de komende periode.
Als je nog iets van me wilt weten hoor ik het wel van je.
Ik mag in mei weer voor controle. 'We cross our fingers 'dat het allemaal weg is en vooral weg blijft.

groetjes,
Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3432
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hoi Helma,

Dank je wel voor je uitleg...draagster van HPV nou dat zou zomaar kunnen want ik heb het idee dat het niet meer weggaat...

Verder heb ik nog een vraag.... herken jij vermoeidheid?? Koortsaanvallen??
En hoe is het nu met je, en een vreemde vraag misschien sexueel...ik ben pas 42 en sta nog vol in het leven...
Hoe is dat bij jou na die operaties??

Ik weet niet hoe verder maar iets zegt me dat ik niet de uitslag krijg die ik graag zou willen horen.....
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3433
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hallo Dineke,

Graag gedaan.
Heb begrepen dat je het HPV virus kunt krijgen maar dat normaal gesproken het lichaam deze weer afbreekt net als bij een griepvirus. Bij een kleine groep vrouwen schijnt het lichaam dat niet af te kunnen breken om wat voor reden dan ook, en dan wordt/ben je draagster. Dan raak je het ook niet meer kwijt. ( Als ik dus goed ben geïnformeerd )
Ik ben dus inderdaad helaas draagster.

De koortsaanvallen die je beschrijft herken ik niet. Wel de extreme vermoeidheid.
Dat had ik al voordat alle ellende begon in 2008. Maar doordat ik het erg druk had met werken en een hectisch leven had ( heb ) gaf ik daar de schuld aan.
Nadat mijn baarmoeder was verwijderd in 2010 bleef de vermoeidheid aan. Maar ja...... ik had toen 3 operaties in 1 jaar tijd achter de rug en ging ervan uit dat dat de oorzaak zou zijn. Daar komt ook nog bij dat al die tijd er veel onrust en spanningen waren over mijn gezondheid en dat gaat je ook niet in de - spreekwoordelijke - koude
kleren zitten. Doordat de vermoeidheid aanbleef heb ik wel altijd het gevoel gehad dat er toch nog iets niet in orde was. En jawel.... mijn intuïtie klopte.

Wat de sex betreft. Tja.... ben nu nog herstellende. Wij staan wat dat betreft ook nog volledig in het leven maar momenteel is het niets meer. Komt mede doordat ik na de bestralingen geen gevoel meer heb. Echt helemaal geen gevoel meer.... en dat is zeer teleurstellend. Doordat ik ook door de operatie 2 reconstructies nodig had is er ook fysiek e.e.a. veranderd. ( Heb eigenlijk niet 1 maar 3 operaties gehad )
Maar.... we houden hoop dat er toch nog gevoel terug komt en het allemaal weer goed gaat komen. Kan je daar op dit moment dus nog niet zoveel over zeggen.

Weet je Dineke..... belangrijk is dat je je arts(en) alles blijft vragen. Probeer ik ook te doen. Probeer veel te lezen erover maar niet alles op mezelf/jezelf te betrekken. Iedereen is anders en elk proces is anders.
Eerlijk...... ik voel me ook nog steeds onzeker. Het overkomt je zomaar. Er gebeurd iets in je lijf wat je niet onder controle hebt en dat maakt onrustig. En blijf alert.

Ik hoor het graag van je als je nog meer van me wilt weten.

Groetjes,
Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3434
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Dank je Helma, ik mag morgen proberen te bellen voor een uitslag.

Ben ook zo dankbaar dat je iets laat weten, omringt door liefde van mijn man voel ik me toch vreselijk alleen in deze...

Is vagina kanker weer wat anders al vulva kanker??? Ik vat nog niet alles hoor..

De vermoeidheid heb ik al lang ja alvoor de BMHK in 2009...dus ik denk al gauw zo een jaartje of 4 inmiddels het zit vooral in mijn benen...

Ik wil graag contact met je hebben, ook omdat ik neit het gevoel heb hier met iedereen over te kunnen praten, misschien kunnen we msn of mailadressen uitwisselen...

Ga nu naar bed moet morgen openen op mijn werk dus 6 uur bedje uit...
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3444
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hoi Dineke,

Heb even een dag geen mail gecheckt. Voel me even wat minder de laatste tijd.
Herstel na de bestralingen duurt langer dan ik had kunnen denken. Ben ook nog wat medicatie aan het afbouwen en dat gaat ook moeizaam. Moet geduld hebben maar dat is niet mijn sterkste kant !
Als ik het goed heb gelezen heb je inmiddels een uitslag ? Hoop een goede uitslag !
Ben wel benieuwd hoe bij jou de na-controles zijn geweest na de baarmoeder-verwijdering. Ik heb n.l. geen na-controles gehad. Heb het 'zelf' moeten ontdekken. Wellicht is dat bij jou gebeurd doordat je DES dochter bent ? Het feit dat ik vanaf nu elke 3 maanden op controle moet geeft me wel een gevoel van zekerheid ( ondanks de onzekerheid ) omdat ik dan zelf niet hoef te bedenken dat ik wellicht naar de dokter moet omdat ik weer klachten heb. Ik liep nooit zo hard naar de dokter n.l.

Er is echt een verschil tussen vagina-kanker en vulva-kanker. Inderdaad wordt vaak gedacht dat dat hetzelfde is maar dat is niet zo. Je vagina is het gedeelte vanaf de hymenaal ring ( maagdenvlies ) tot aan de baarmoedermond. De vulva is het gebied van de kleine en grote schaamlippen van de clitoris tot aan de anus. Vulva-kanker wordt ook wel schaamlip-kanker genoemd en is dus echt iets anders dan vagina-kanker. Beide komen niet veel voor. Als je erop gaat zoeken op google kun je wel wat info vinden maar je zult zien dat er meer beschreven staat over vulva-kanker dan over vagina-kanker.

Toen ik de operatie's achter de rug had ben ik op zoek gegaan naar een lotgenoot met vagina-kanker. helaas... niemand gevonden. Wel vrouwen met vulva-kanker. Zo ie zo fijn om ook met hen ervaringen te delen maar je zoekt toch naar iemand die hetzelfde heeft ervaren als jezelf. Heb gelukkig een geweldige zus en heel veel fijne vriendinnen ( en ook vrienden ) om me heen waarmee ik hierover goed kan praten, maar ja..... ervaring delen kan niet. Daarbij komt ook dat het zo ie zo lastig is om hier met iedereen over te praten.

Wil ook graag contact met jou houden Dineke. Hoop wel van harte dat je uitslag een goede is en dat je geen diagnose vagina-kanker zal krijgen.
Mijn mailadres is: info@helmameijer.nl

Nogmaals heel veel sterkte met je 'proces'.
Wil het heel graag met je delen als je daar behoefte aan hebt.

Fijn weekend en..... geniet !

Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3445
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hoi Dineke,

Wil ook nog even kwijt dat ik een geweldige man heb die me fantastisch steunt.
Hij was eerder getrouwd en heeft zijn 1ste vrouw verloren aan de gevolgen van BMH,
je kunt je voorstellen dat de emotionele lading en het déjavu gevoel voor hem enorm
is.

Groetjes Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3446
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
wow wat een verhaal, en wat moeilijk voor je man ook...
Ik ben verhuisd van Dordrecht naar Den Haag, in dordrecht was ik jaarlijks onder behandeling van de gyn...in Den Haag kreeg ik een soort van huisarts die dat niet nodig vond, dus na het uitstrijkje pap2 van het bevolkingsonderzoek wilde ik direkt naar de gyn.

Zelf afspraak gemaakt en vertelt van de DES, nou had toen denk ik 3 jaar geen controle gehad en het was beginnend fout dus alles eruit en op zijn verzoeke andere huisarts genomen... De gyn heeft de "oude"huisarts nog wel gebelt over hoe dit ko haar antwoord was.."oh was even vergeten dat ze DES dochter was, kortom het dossier nooit ingekeken denk ik zelf.

Na de volledige BMHK ben ik eerste na een paar weken op controle geweest en toen na 3 maanden en toen weer jaarlijks.

6 maanden terug dus weer onrustige cellen gevonden paar keer bloed moeten prikken en verleden week dus weer nieuw uitgebreider uitstrijkje laten maken...
Gisteren mocht ik bellen voor uitslag en de cellen zijn door mijn lichaam dus toch verwijdert kon het gewoon niet geloven.

Je snapt de schrik zit er goed in en moet voorlopig even iedere 6 maanden op controle komen.... fijn ik kom er natuurlijk nooit vanaf meer, maar ze nemen het serieus en als er wat zou zijn is het prettig te weten dat ze er op zeker snel bijzijn.

Ik ga jou vandaag of morgen even mailen, dan heb je mijn mailadres... ik wil heel graag contact houden want het heeft allemaal mijn volle interesse... het zijn heel vervelende maanden geweest maanden die je niemand toewenst en er van alles door je hoofd raast...
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3448
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 9 Maanden geleden  
Oh meid, wat ben ik blij voor je/jullie.
Begint dit weekend tenminste goed !

Heb inmiddels ook je mailtje gezien.
Wil zeker graag contact houden. Zal dat verder via de mail doen.

Geniet van elkaar !

Groetjes Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3536
aukje1969 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Dinneke

Ik ben Aukje ben 43 jaar en ik wilden graag even reageren op jou verhaal.
In januari 2010 kreeg ik te horen dat ik vaginakanker had ik ging naar de arts omdat ik buiten mijn menstruatie bloedverlies had en ontzettend veel blaasontstekking.
In maart 2010 ben ik begonnen met bestralingen 23 uitwendige bestralingen 3 inwendige en 5 keer hyperthmie ( warmtetherapie )
Eind april 15 kilo lichter had ik alles er op zitten en ben ik hard aan het werk gegaan om mijn conditie weer terug te krijgen.
Nu twee jaar later heb ik om de vier maanden mijn controle in het Daniel den Hoed wat elke weer heel wat stress met zich mee brengt.
Ik heb een hele lieve man maar vrije durf ik niet want alles is zo pijnlijk zelfs een toiletbezoek gaat gepaard met veel pijn tijdens het plassen.
Ik heb wel ondekt dat er nog steeds heel weinig bekend is over vaginakanker en ik leef nog steeds in angst bang dat het weer terug komt en je dan te laat bent het liefst ga ik elke dag onder de scan liggen of ik nog steeds vrij ben van kanker.
Toch aan de andere kant leef ik per dag en maak van elke dag een feest dat moet je ook wel doen anders wordt je helemaal gek.
Dus een tip blijf altijd positief hoe moeilijk het ook is kop op.
Ik hoop dat je me op de hoogte houd van je verdere behandelingen vind het positief dat ik nog een lotgenoot heb gevonden die weet wat wij doormaken.

Groetjes Aukje
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3537
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Idd het weten wat de onzekerheid is en het afwachten telkens dat is al een verademing is het niet????
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3539
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo Aukje,

Ook ik wil graag even reageren op jouw reactie.
Ben ook erg blij dat ik iemand heb gevonden met de ervaring van vagina-kanker.
Zoals je al aangaf is en blijft de onzekerheid groot. Heb net de 1ste controle gehad bij de gynaecoloog. Helaas was een uitstrijkje maken nog niet mogelijk i.v.m. de recente bestralingen. Geen scan gehad of bloedonderzoek. Bleef alleen inwendig onderzoek over wat gelukkig een goed beeld gaf. Maar ja....... !
Ben benieuwd hoe jouw controles zijn bij de Daniel de Hoed Kliniek.
En ja.... positief blijven. De onzekerheid vreet aan me maar we houden vertrouwen.

Hoop weer eens wat va je te horen.

Groetjes Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3595
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Ik wil ook even reageren.

Ben nieuw hier en een jaar geleden vorig jaar in mrt werd er bij mij vin 3 geconstateerd, welke ze operatief hebben verwijderd, tevens hebben ze ook gelijk mijn baarmoeder verwijderd omdat ik in het verleden een pap 4 heb gehad en in de baarmoeder ontzettend veel vleesbomen zat, dus het was een gecombineerde operatie, behoorlijk pijnlijk alles bij elkaar.

Ook ik ben drager van het hpv virus, en in het verleden de nodige afwijkende uitstrijkjes gehad waaronder een pap 4, ben daarvoor toen behandeld door middel van crychirugie.

Moet over 2 weken weer voor controle na de gyn, maar ben bang dat er weer plekjes zitten, witte plekjes .

Wens iedereen veel sterkte toe.


Gr. Heleen
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3597
me_dineke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
ja het houd ons wel bezig, het gaat min of meer je leven bepalen...
voor mij was het nu goed, maar wie weet bij een volgende afspraak...het zijn niet mijn favoriete bezigheden om het maar zo te noemen....
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3601
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vaginaal onrustige cellen 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hallo Heleen,

Wil je graag veel succes en sterkte wensen voor je komende controle.

Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop