Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb
#3576
Fem1 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hallo allemaal,

Ik ben Fem, 37 jaar oud en ik heb vaginakanker (mucineus adenocarcinoom) sinds 2009. Het is ontdekt tijdens mijn zwangerschap van mijn dochter. Geopereerd tijdens de zwangerschap, bij 32 weken keizersnede en meteen geopereerd (bekkenklieren verwijderd). Daarna brachytherapie gehad. 2 jaar later nieuwe tumor in de vagina, en in de klieren in de lies en de aorta. Toen externe bestraling en chemo (cisplatin). Tijdens de behandeling uitzaaiingen in de longen gevonden. Ik ga het daardoor niet redden volgens de doktoren.

Ik voel me fysiek best goed, afgezien van zenuwpijn omdat er littekenweefsel tegen de zenuwen in de bekkenwand duwt. Ik krijg straks chemo als de uitzaaiingen in de longen klachten gaan veroorzaken.

Mijn vraag: heeft iemand van andere behandelingen gehoord dan ik heb gehad? Experimenten oid? En weet iemand of er iets te doen is aan urineleiders die geblokkeerd worden door een tumor? Ik hoor graag van jullie!

Groetjes, Fem
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3585
Aruba (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 63
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Wow, wat heftig. Ik kan je geen raad geven, heb bmhk gehad dus heel wat anders. Wel brachy. Wat was het stadium toen het ontdekt werd?

Wat een angst. Onze dochter was net geboren toen ze het ontdekt hebben. Stond ook een artikel in het blad van Olijf over een zwanger meisje met bmhk. Toevallig gelezen?

Hoe gaat het met je kindje? Heb je meerdere kinderen? En een partner?

Ik hoop dat je reacties krijgt!! Alles om te blijven leven, zo lang mogelijk!

Veel sterkte, hoop dat je je dagen kunt plukken.
 
 
Maart 2011: 31 jaar toen 8 weken na 2e zwangerschap (veel bloedingen in zwangerschap, vroeggeboorte) bmhk werd ontdekt. Eierstokken verhangen, 6 chemo's en 25 bestralingen, daarna 2 inwendige bestralingen en lis-excisie met goede uitslag in augustus. Controles zijn killing.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3590
Fem1 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Hoi Aruba,

Bedankt voor je reactie. Het stadium was 1 toen het ontdekt werd, vandaar ook het idee destijds om alleen brachy te geven zodat ik nog kinderen zou kunnen krijgen. Daar heb ik nu wel spijt van, ik wou dat ik meteen voor externe bestraling en chemo gegaan was want dan had ik nu misschien andere vooruitzichten... Maar die vraag is me nooit gesteld destijds en ik was ook niet assertief genoeg (zo in de war) destijds om zelf op internet op zoek te gaan.
Mijn kindje is kerngezond en vrolijk, ik ben heel blij met haar. Verder geen kinderen, wel een lieve man. Ik pluk de dag en doe 1 dag in de week aan onderzoek, samen met vrienden.
Ook heftig jouw verhaal, wat een ellende. Ook geen roze wolk bij jouw tweede kindje dus. Wat zal het allemaal spannend zijn bij jullie.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3592
Aruba (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 63
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
Ja, dat begrijp ik.. maar ja, toen kon je niet verder kijken en je vertrouwt op de medische wetenschap toch? En daar moet je ook op kunnen vertrouwen. Helaas dus niet het geval. Wel goed bedacht dat je eventueel nog een kindje kon krijgen natuurlijk maar ja...de realiteit is anders.

Overigens is brachy wel heel gericht...dat was bij mij 60 % van de genezing.

Hoe staat het er nu voor met de tumor, de aorta en de longen? Is dat na de chemo wel verminderd/verdwenen?

Wat is het verloop van deze ziekte? Prognoses? Of wil je het daar niet over hebben...wat ik me heel goed kan voorstellen!

Hier gaat het wel ok, het lijkt allemaal goed maar ja...die angst hè?!
 
 
Maart 2011: 31 jaar toen 8 weken na 2e zwangerschap (veel bloedingen in zwangerschap, vroeggeboorte) bmhk werd ontdekt. Eierstokken verhangen, 6 chemo's en 25 bestralingen, daarna 2 inwendige bestralingen en lis-excisie met goede uitslag in augustus. Controles zijn killing.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3611
Fem1 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 6 Maanden geleden  
De uitzaaiingen in de longen zijn nog klein, de aorta en tumor lijken rustig dan wel weg. Prognose geven ze niet, eerst hadden ze het over 1 tot 2 jaar, nu hebben ze het over wat meer tijd omdat de uitzaaiingen in de longen maar langzaam lijken te groeien. Ik heb nu erg veel zenuwpijn, ben bij de pijnpoli geweest, het is een ware zoektocht naar wat werkt (en dat moet ik toch vooral zelf uitzoeken en uitproberen lijkt het) aan medicatie. Oorzaak is ook nog onbekend: littekenweefsel, aangetaste zenuwen in de bekkenwand, tumor die stiekem toch groeit... Iemand die dit herkent?
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3649
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:Vaginale kanker adenocarcinoom stage IVb 5 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hallo Fem,

Jeetje wat een heftig verhaal heb jij. Hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat. Ook ik heb helaas vaginakanker gekregen. Afgelopen oktober kreeg ik het slechte nieuws.Ben geopereerd en heb daarna 23 uitwendige en 2 inwendige bestralingen gekregen.
Eerst werd overwogen om ook de klieren in het kleine bekken te verwijderen maar uiteindelijk is besloten dat toch niet te doen. Hoop dat de bestralingen afdoende zijn geweest. De tijd zal het leren.
Heb je inmiddels een goede pijnmedicatie gevonden/gekregen ?
Ben je alweer wat wijzer op dit moment.

Wil je heel erg veel sterkte wensen.

Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop