Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
borderline tumor (2 bezoeker) (2) Gasten
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: borderline tumor
#3834
pechvogel (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
borderline tumor 5 Jaar geleden  
Hoi,

Ik ben nieuw op dit forum, ik een vrouw van bijna 50 jaar en ben afgelopen januari,

ja ja vrijdag de 13 de met spoed geopereerd omdat ik een gekantelde eierstok had.

Echt heel veel pijn, dus s'avonds nog geopereerd.

Het bleek een borderline tumor te zijn, allebei de eierstokken zijn verwijderd,

maar ik hoef helemaal niet meer op controle , voor mij gevoel echt raar.

Mijn vraag is dus of meer vrouwen dit zo hebben meegemaakt?

Heb vaak pijn in onderbuik maar dat zou littekenweefsel kunnen zijnvolgens de huisarts.

Graag jullie reactie"s Groetjes van mij
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4465
nadine (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 1
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 6 Maanden geleden  
Ik had 15 jaar geleden ook een gekantelde eierstok ik was 40 toen,met spoed geopereerd en beide eierstokken en de baarmoeder verwijderd omdat het volgens de patholoog eierstokkanker was.Na enkele chemokuren in een ander ziekenhuis kwamen ze er daar achter dat het Borderline maligne was.Gestopt met kuren(terwijl ik al voor de kuur weer was opgenomen)en mocht naar huis.Het was bijzonder wat ik had zeiden ze (15 jaar geleden)Daarna 10 jaar lang telkens voor controle geweest.Nu heb ik sinds 3 maanden klachten en blijkt het weer terug gekomen te zijn wat schijnbaar ook zeldzaam is..Afwachten maar..Het vervelende is dat je er met niemand over kunt praten omdat het niet zo veel voor komt..Mensen zeggen dan bijvoorbeeld o...het was dus niks ernstigs???Gek word ik ervan...Maar je moet wel op na controle staan hoor en een 2 de opinie vragen in een ander ziekenhuis,we moeten met zijn allen veel mondiger worden het is ons lijf..........Beterschap
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5356
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Ik ben Margreet,62 jaar en heb ook een Borderline tumor.Je leest er inderdaad vrij weinig over.
In januari geopereerd en beide eierstokken verwijderd.Ik moet 5 jaar lang ELK halfjaar voor controle,voor het eerst komende maand.
Dacht dat dit standaard was maar schijnt niet zo te zijn.
Na 5 jaar is er een overlevingskans van 95 %,dat lijkt leuk,maar waar is die andere 5% gebleven?
WAT gebeurt er als het terugkomt? Borderline is geen voorstadium van eierstokkanker,maar waar is die 5% dan aan overleden?
Ik weet ook niet hoe ze het gaan controleren,er zou een echo gemaakt worden en bloedonderzoek,maar wat ik zo lees over markers weet ik niet of ik dat wel vertrouw!
Heb nooit (pijn)klachten gehad,voelde in nov.2012 een bobbel in mijn buik,huisarts dacht aan vleesboom maar de 3 echo's wezen een cyste uit ter grootte van een tennisbal op mijn linker eierstok en die is verwijderd en is voor de zekerheid ook mijn rechtereierstok weggehaald,anders had ik toch weer geopereerd moeten worden.
Nu is mij nog niet duidelijk of er wel een cyste was of dat dat gezwel de Borderline tumor was,hij had er waarschijnlijk al wel lang gezeten.Ik maak me ongerust omdat ik niet weet hoe ze e.e.a. gaan controleren.De Gyneacoloog had ook een klein vleesboompje weggehaald op/in (?) mijn baarmoeder,die kwam hij spontaan tegen tijdens de operatie,was dus op die 3 echo's niet te zien geweest,dus...wat gaan ze straks wel zien???
Hoop dat er meer vrouwen reageren over deze aandoening,
Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5468
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo,

ik ben nieuw op de site, en waarom ik graag lid wou worden van olijf.nl is vanwege mijn borderline tumor.
Zelf ben ik 20 jaar, en heb heel wat te voortduren gehad in mijn 20 jarige leventje. Ik heb een syndroom wat ervoor zorgt dat je een verhoogde kans heb op verschillende kanker soorten.
Dit zorgde er onder andere voor dat ik afgelopen juni beide borsten preventief heb laten verwijderen.
Maar nu waarvoor ik 'hier' ben.

Vorig jaar begon de ellende. Ik had buikpijn, en meerdere eerste hulp bezoeken loste niks op. Obstipatie? Ja dat had ik wel, maar het voelde gewoon niet als obstipatie. Dus ik werd doorverwezen naar de gynaecologie bij ziekenhuis M. Daar kreeg ik verschillende pilsoorten, en nee hoor niks hielp, daarom kreeg ik mijn eerste kijkoperatie dat jaar. Nouja kijkoperatie, ze gingen vanaf beneden naar binnen en keken zo rond.
Niks te vinden, en werd gezegd 'leer er maar mee leven'.

Ja mooi niet , ik ging naar de Internist in ziekenhuis E. Daar werd ik voor het eerst echt serieus genomen. Alles werd met spoed gedaan. Spoed bloedafname, en een CT scan. Daar kwam erachter dat ik 2 grote dingen bij mijn eierstokken had.
Dus ik werd door verwezen naar de gynaecoloog daar.
Ook daar keken we naar de pilsoorten, dit omdat ik ook gewoon problemen had met mijn menstruatie cyclus. Dan 6 weken niet, dan 6 weken wel, 4 dagen niet, 4 dagen wel. Etc.
Dus na een tijdje het aangekeken te hebben, werd er gezegd om toch-maar-een-laproscopie-te-doen.
Een paar weken later ging ik onder het mes.

'Wij zagen plekjes wat duid op endometriose, en verschillende cysten zagen we' werd er aan mijn bed gezegd. De plekjes en cysten werden daar verwijderd, en werd een paar weken later gebeld op een woensdag.
'Ik zou graag voor afspraak willen maken voor vrijdag', zei de gynaecoloog, ze gaf ook aan dat ik niet alleen kon komen, dat het beter was als mijn moeder meeging. Toen kreeg ik al een shit moment.

En ja hoor, die vrijdag gaf ze aan dat ze met heel veel verbazing zag dat de plekjes, buiten endometriose, ook een borderline tumor zag.
Het komt niet voor zo jong. Ik ben, buiten nog maagd, gewoon heel jong. Toen was ik 19, en als het normaal voor komt als je ouder ben, zij gaf ook eerlijk aan dat ze niet weet hoe nu verder. Ze zou in ieder geval de boeken ingaan om te kijken of het voor is gekomen bij dat syndroom. Ze zei ook dat ze verwacht dat het terug zou komen, dus elk half jaar tot een jaar onder het mes. Ze zien die tumor namelijk niet op een echo.

En we gaan nu naar 2013.

Elke 3 maanden had ik een afspraak bij de gynaecoloog, en afgelopen augustus zei de gynaecoloog dat het misschien wel weer tijd werd om te kijken in mijn buik. Dit omdat mijn buikpijn veel erger is geworden, en mijn menstruatie is weer raar aan het doen.
2 weken geleden ben ik weer onder het mes gegaan, en ja hoor, meneer de tumor was teruggekomen. Alleen het was een kleine laproscopie. Door mijn vorige operaties is er veel littekenweefsel ontstaan, en dat is om de tumor gegroeit. Daarom durfde ze het niet aan om het te verwijderen.
Deze maand krijg ik in ieder geval weer een uitgebreidde laproscopie, daar hoort voorbereiding bij.
3 dagen vloeibaar eten, 4e dag laxeren, 5e dag opgenomen worden en een klysma, 6e dag operatie.
Ik ben net van mijn vla fobie af! haha, maar wat moet dat moet

Het is een jaar geleden dat de tumor werd verwijderd. Dus ik vroeg ook aan mijn gynaecoloog. 'Hoe moet ik het zien, als het is ruim een jaar geleden en het is teruggegroeit, of het is pas een jaar geleden?'
Zij gaf ook aan dat ze het niet weet. Het is zeldzaam, en daarom weet ze het niet zeker.

Ik vind het zelf best eng. Ik ben zo dankbaar dat mijn gynaecoloog mij zo serieus neemt, niet zomaar meer van 'cijfers' uitgaat, omdat dat bij mij niet telt. Ook zegt ze als mijn buikpijn erger word, moet ik gelijk bellen, en moet ik op een spoedplek komen op haar poli.
Zelf waren mijn borsten geen 'vrouwelijkheid', het kan nagemaakt worden, en dan kijk ik naar bijvoorbeeld transseksuelen, die hebben het ook.
Maar als mijn eierstokken, en/of baarmoeder er ooit uit moeten, nog voordat ik kinderen kan krijgen?
Ik weet het niet.

Wel heb ik aangegeven dat als ze denken dat ik mijn eitjes moet laten invriezen, het eerlijk zeggen. Ik weet niet of ik een biologische kinderwens heb 'wil ik alles wel doorgeven?', maar het is toch een gevoel.

Maar goed, dit is mijn verhaal.
Speciale dank aan Kristel en Hilde die mij hebben geholpen met het account, omdat ik mij niet kon registreren.

Groetjes ,
Mariska
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5470
Hilde (Admin)
Administrator
Berichten: 327
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Noord Brabant Geboortedatum: 1967-05-11
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Mariska,
fijn dat het inloggen nu gelukt is. Welkom op het forum.
Wat heb jij al een hoop meegemaakt op jouw leeftijd, pfff.
Ik hoop dat er snel lotgenotes zijn met een borderline tumor, of andere lotgenotes van jouw leeftijd, die reageren op je verhaal, zodat je weet dat je niet alleen staat. En je mogelijk steun hebt aan hun ervaringen.

Sterkte binnenkort met de laproscopie. Ik ga op vakantie, maar zal ver weg even aan je denken. Weet je al wanneer het staat te gebeuren?

groetjes, Hilde

p.s. en hou eens op met dat 'u' Daardoor voel ik me zo oud *schup*
 
 
06-04-11 def. diagnose baarmoederhalskanker - stadium Ib1.
20-04-11 Wertheim-Meigs
04-05-11 geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5472
Hilde (Admin)
Administrator
Berichten: 327
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Noord Brabant Geboortedatum: 1967-05-11
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Ter info:
er is een nieuw subforum 'borderline tumor' aangemaakt, en daar heb ik deze discussie naar verplaatst.
 
 
06-04-11 def. diagnose baarmoederhalskanker - stadium Ib1.
20-04-11 Wertheim-Meigs
04-05-11 geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5473
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Ik word ineens gebeld door de doktersassistente van mijn gynaecoloog, met dat ik volgende week vrijdag op de poli moet komen. Ik vind het echt eng, want het enigste wat vast stond is dat ik de laproscopie moest doen deze maand, waarom dan ineens op de poli komen? Hebben ze wat in de boeken gevonden?
Mijn buikpijn word erger, eigenlijk wil ik gewoon bellen voor waarom. Zo moeilijk is t toch niet een antwoord geven? De assistente wist er ook niks van waarom, alleen wat er gedaan moest worden, dat deed ze
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5474
Hilde (Admin)
Administrator
Berichten: 327
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Noord Brabant Geboortedatum: 1967-05-11
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Mariska,
zo te lezen zijn er 2 dingen: volgende week onverwacht op de poli komen en dat vind je eng, en je buikpijn wordt erger.
Het eerste betreft is natuurlijk spannend. Vooral belangrijk is je probeert niet van alles in je hoofd te halen wat er allemaal dan gezegd zou kunnen gaan worden. Misschien helpt het ook een beetje er met iemand over te praten.

Je schrijft ook dat je buikpijn erger wordt. Zou dat nu van de spanning kunnen zijn of was dat al zo? Je schrijft in je eerste stukje dat de gynaecoloog gezegd heeft dat je meteen mag bellen als je buikpijn erger wordt en je dan een spoedplekje voor een poli krijgt.
Misschien geeft die wetenschap je een beetje rust - en mocht je het qua buikpijn of qua spanning - niet meer trekken, dan kun je toch gebruik maken van dat aanbod?!

Sterkte en zet m op !

Hilde
 
 
06-04-11 def. diagnose baarmoederhalskanker - stadium Ib1.
20-04-11 Wertheim-Meigs
04-05-11 geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5476
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Hilde

Dank je (!!)wel voor je reactie. Ik weet dat ik niet helemaal van het ergste uit moet gaan, maar de laatste keer dat ik werd gebeld , is van de tumor. Dat dat gezegd werd nav de laproscopie.

Maar ik ben stiekem toch stout geweest, en heb teruggebeld, dat ik toch wel benieuwd ben. Ze hebben een mail gestuurd naar mijn gynaecologe en ze zouden bellen als ze een antwoord hadden.
Merk het vanzelf wel.

Mijn buikpijn is voordat ik gebeld werd erger geworden.
Ben gewoon erg benieuwd, en moet in mijn hoofd houden dat mijn dokter echt dingen op zoekt, niet bang is om dingen te vragen aan een andere gynaecoloog.

Neus in, mond uit,
Fijne vakantie Hilde !
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5478
pechvogel (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi,

Hier pechvogel weer, zo zeg ik schrik toch echt wel van jullie verhalen.
Eigenlijk nooit veel over gehoord en nu. zo zeg.
Vind het wel raar dat de een wel op nacontrole moet komen en de ander niet (ik).
Zou ik aan de bel moeten trekken voor controle?
Volgens de arts kan er niets meer aan de hand zijn als de eierstokken verwijderd zijn.Wat te doen???????
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5480
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi pechvogel,
Ik zou als ik jou was toch maar vragen om controle!
Ik moet ieder half jaar en dat 5 jaar lang,ik heb zelfs gelezen dat er artsen zijn die 10 jaar aanhouden!
Deze week had ik de 1ste controle bij de Gyneacoloog.Bloedonderzoek wordt niet gedaan want dat heeft geen zin( zegt ze)
Ze heeft met het echo-apparaat mijn buik bekeken,baarmoeder etc.En er was niets verontrustends te zien gelukkig.
Nou vraag ik me wel af OF ze alles in de buik kan zien,mijn 1ste echo in het ziekenhuis was een echte "buik-echo"in zo'n speciaal apparaat,daar kunnen ze volgens mij beter alle organen zien,want de tumor kan bv ook terugkomen op de appendix of de darmen ofzo en dat kan die Gyn.volgens mij niet allemaal zien op haar toestel.
Ik vind elk halfjaar best wel vaak,ik maak me er heel nerveus over,dus iedere keer zal ik er weer over inzitten!
Heb je het aan ook aan je huisarts gevraagd of die controle nodig vindt?
Ik heb het idee ( ook als ik zo dat verhaal van Mariska lees) dat de artsen nog niet zoveel WETEN van Borderline! Hebben ze er in hun opleiding wel wat over geleerd? Als het inderdaad maar bij 200 vrouwen per jaar voorkomt is het niet iets wat ze vaak meemaken,huisartsen hebben misschien nog nooit een patiënte gehad met deze aandoening.
Het NARE daarvan is( heb ik gelezen op ander forum ergens) dat er jonge vrouwen de diagnose eierstokkanker kregen,alles weggehaald in de buik en bleek het later om een borderline tumor te zijn gegaan en dat waren vrouwen met nog een kinderwens!!!
hoe verdrietig kan dat zijn?

Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5481
Vis (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 90
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
lieve Mariska!
Jeetje,wat een naar verhaal van jou zeg,want je bent nog zo jong!
Ik ben 62,kan wel zonder beide eierstokken( zijn verwijderd) en desnoods ook zonder baarmoeder,maar JIJ moet er nog een heel leven mee doen,dat zullen ze ook altijd mee laten wegen en heb begrepen dan een borderline tumor een kinderwens niet in de weg hoeft te staan.
Ik ben heel benieuwd wat er nu uit komt,vindt het wel heel eerlijk dat jouw Gyn.toegeeft dat ze het ook niet weet,maar of het verstandig is dat zo te zeggen? Jij moet wel vertrouwen in haar kunde hebben natuurlijk.
Nu is het wel zo dat ze onderling overleg hebben over zulke specifieke dingen,ik ben in Drachten geopereerd en die Gyn.had over de uitslag ook contact met collega's van het UMCH in Groningen,dus het is met die Borderline tumoren nog geen dagelijkse kost voor de artsen.maar het zal toch vroeger ook voorgekomen zijn denk je dan?

Heel veel sterkte en zo min mogelijk buikpijn van de zenuwen!

Margreet.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5483
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Pechvogel, ik ben het helemaal met Vis eens. Alhoewel ik denk dat ik het wel begrijp denk ik, omdat een borderline tumor een vorm is van eierstokkanker (dat ze zeiden tegen mij)
Maar wat Vis ook zei, ze weten er niet veel van, en met 'ze' bedoel ik de artsen natuurlijk

En voor de rest @ Vis. Mijn borderline tumor konden ze ook absoluut niet zien op de echo, des te verbaasder ze de eerste keer waren toen ze dus meneer de tumor zagen.
En ik vind het fijner dat ze het eerlijk zegt, want liegen hou ik niet van. Of mij hoop geven waar ik niks mee kan.
Deze week ga ik zorgen voor heel veel afleiding. Moet sowieso nieuwe shirts hebben, dus ben deze week veel in de stad te vinden. Paracetamol en voor de avond tramadol, en dan kom ik de pijn ook wel door.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5505
SjorsM (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 75
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Rotterdam Geboortedatum: 1992-11-27
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Net terug, en mijn angst is waar geworden. We hebben het gehad over eitjes laten invriezen, en eierstokken verwijderen. Juist omdat het zeker is dat de tumor terug blijft keren, doordat het op mijn buikvlies en vetschort zit.
Ik weet niet of ik ooit een kinderwens zou hebben, voor nu dacht ik altijd 'het komt wel'.
Maar nu moet ik maandag, op mijn 20e jaar, bij IVF lopen, om eitjes te laten invriezen? Mijn borsten heb ik er al af laten halen omdat die al vol zaten met tumoren, dat was ook echt niet vrouwelijk voor mij. Maar eierstokken en baarmoeder wel.

Ben 20!!!!! en ik moet hier aan denken. Ik zou als alles achter de rug was in september mijn opleiding afmaken voor pedagogisch medewerker kinderopvang. Maar dat komt te dichtbij. Voor nu maar alles beetje bij beetje bekijken en bedenken dat ik dus waarschijnlijk nooit kinderen van mijzelf zou krijgen.

Ik hoop in ieder geval 6 oktober naar de olijfdag te gaan. Weet alleen nog niet hoe. Wil mensen spreken.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5506
pechvogel (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 6
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:borderline tumor 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Meis toch , wat moet je toch meemaken zeg.ik schrik er echt van
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop