Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd
#3835
Mirh (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo allemaal,

Mijn vrouw die 34 jaar is en twee kinderen van vijf jaar heeft, heeft vandaag te horen gekregen dat ze baarmoederhalskanker met uitzaaiingen in de lympheklieren (bekken, liezen, buik, sleutelbeen). Zoals je kunt begrijpen staat onze wereld op de kop en leven we in een nachtmerrie.

Volgens de doktoren (gezamenlijk overleg tussen meerdere specialisten) is besloten dat het beste is dat mijn vrouw alleen chemo krijgt om nog wat levensverlenging te realiseren. Genezing is niet meer mogelijk.Helaas hebben we nog geen exacte prognose gekregen, maar we denken dat dit niet al te lang meer is.

We zouden heel graag informatie ontvangen van mensen die reeds ervaring hebben met uitgezaaide baarmoederhalskanker en uiteraard of er toch nog speciale behandelingen bestaan die een oplossing/verlenging bieden zoals trials (proefbehandelingen) rood licht therapie of hyperthermie. Ook andere methodes van behandeling van kankers, desnoods in het buitenland, wat mogelijk de kanker in de lympheklieren zou kunnen vernietigen is zeer welkom!!

Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties. Alle informatie is voor ons zeer waardevol!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3836
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste mirh,

Wat een heftige situatie voor jullie hele gezin. Ik kan jullie op het gebied van uitzaaiingen en de behandelingen waar jij in je bericht over schrijft geen informatie geven, heb daar persoonlijk ook geen ervaringen mee. Ondanks dat wil ik toch even reageren omdat ik denk dat het zeker zin heeft om verschillende ziekenhuizen te benaderen mbt de mogelijkheden, omdat er door het land heen toch nogal wat verschil zit in de geboden behandelingen (denk daarbij bijvoorbeeld aan het LUMC, radboud, AVL en Erasmus MC). Natuurlijk kost dat energie, tijd en soms enig aandringen bij de betreffende ziekenhuizen of artsen maar inmiddels toch wel al wat verschillende verhalen gelezen en gehoord (niet zozeer specifiek bij BMHK) waarin dit zijn vruchten heeft afgeworpen. Ik hoop van harte dat jullie op dit bericht ook reacties krijgen van vrouwen die wat specifiekere info kunnen geven.

Heel veel sterkte met alles!

Groeten Jasmijn
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3837
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Pffff.....ik moet echt even slikken.......

Ik weet zo ook geen ziekenhuis, maar ik weet wel dat ze in zulk soort situaties evt een behandeling kunnen geven die nog in onderzoek is.
Ik ben zelf behandeld in de VU, ik heb wel eens gezien dat er een vrouw kwam die een andere soort kanker had (eierstokkanker), ze kwam helemaal uit Brabant voor een behandeling die nog in onderzoek was (een trial zoals je zei). Ze vertelde dat ze in Brabant niets meer voor haar wilden/konden doen, maar ze kwam naar de VU voor een dergelijke behandeling.

Misschien kan je de poli daar eens bellen? Ze zijn ontzettend aardig!!

Ik doe het wel ff via een PB
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3838
Mirh (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo Jasmijn en Marl,

Bedankt voor jullie fijne berichten. Dat geeft mij weer even moed. We zullen zeker verschillende ziekenhuizen gewoon bellen om te horen wat ze zeggen, wie weet levert dat nog wat op.

We hebben inmiddels zelf het Erasmus MC gebeld afdeling Hyperthermie, omdat we hier wel goede verhalen over hebben gelezen. Bijv. http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=9&hoofdstuk=2&trf=325

Ze zullen mijn dossier doornemen en kijken of ze nog iets voor mij kunnen betekenen, maar die kans is klein omdat het al op teveel plekken is uitgezaaid. Wat mogelijk nog wel een optie zou kunnen zijn, is een total body hyperthermie behandeling. Maar dit doen ze niet in nederland. Bij het Erasmus MC willen ze voor ons uitzoeken of dit in het buitenland mogelijk is. Wij hebben er in ieder geval al veel over gelezen.

Ook al zijn dan nog de kansen gering, het geeft in ieder geval nog een beetje hoop.

Nogmaals bedankt en Marl ik ben erg benieuwd hoe het met jou gaat en hou je zeker even op de hoogte van onze ontwikkelingen. Wie weet heb je daar nog iets aan.

Groetjes Mirjam
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3840
Rinske (Gebruiker)
Bmhk sept 12 - 5 chemo, 23 bestralingen, 3 brachy
Senior Boarder
Berichten: 65
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Den haag Geboortedatum: 1982-04-26
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Hi Mirjam,

Met kippenvel je verhaal gelezen. Wat een nachtmerrie! De broer van mijn schoonzus had darmkanker met uitzaaiingen en heeft zijn hypertermie in Keulen gevolgd. Hij stond verder in behandeling in Gent omdat ze in Nederland ook niets meer voor hem konden doen. Hij heeft uiteindelijk 3 jaar langer geleefd dan zijn oorspronkelijke Nederlandse prognose en veelal in goede gezondheid.
Je gaat een malle molen in en zorg dat je zelf je hoofd erbij houdt, hou een map of boekje bij waarin je alles opschrijft. Ook eventuele vragen van vrienden en familie want deze kijken er ook weer anders naar.
Marl gaf al aan dat er verschillende doctoren met ieder een eigen specialisme zijn en dat het de moeite waard is om niet op te geven!

Sterkte en veel succes en geluk in je zoektocht!

Lfs Rinske
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3841
Est (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 40
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi mirjam

jeetje wat een ellende allemaal......ik zou ook zo gauw geen specialisten of ziekenhuizen weten.Maar idd blijf zoeken en geef niet op.Vind het echt heel erg voor jou en je gezin wat is het ook een rotziekte.Loop je nu in een streekziekenhuis of zit je al bij een academisch ziekenhuis?
Wil je in ieder geval heel veel sterkte toewensen.

Veel liefs Esther
 
 
8 sept 2011 pap 3b,27 sept 2011 conisatie,30 sept 2011 diagnose bmhk,27 okt 2011 whertheim obakayashi 24 lymphklieren verwijderd geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3846
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Ik ben heel benieuwd hoe het jullie vergaat, want dat kan ook voor anderen weer tips opleveren.
Heb je ook al gedacht aan Niet-Toxische TumorTherapie? Als aanvulling op je behandeling? Veel mensen zien het als alternatieve therapie, maar zij (de NTTT-artsen)voeren een 2-sporenbeleid.
Dus zowel de medische kant als dmv voedingsgewoonten de kanker aanpakken. Waarmee ik niet zal zeggen dat je daardoor spontane genezing mag verwachten (door die voeding), maar als he het die kanker zo moeilijk mogelijk maakt is het meegnomen toch?!
Ik ben zelf aardig nuchter en ook sceptisch, niet zweverig ofzo (ben ook nog eens verpleegkundige).
Ik heb me er in verdiept en heb (ook van nabij) meegemaakt dat het levensverlengend kan werken. Heb het zelf niet via een arts gevolgd ofzo, maar heb er veel over gelezen.
Het is bijv algemeen bekend dat Japanse Groene thee (Sencha) goed werkt bij kanker.
Google het maar eens. Mijn arts in het ziekenhuis adviseerde me zelfs om het te drinken, en helemaal tijdens de chemo's.

Misschien past het niet bij je, dat van die voeding, maar ik wil het toch gezegd hebben. Baadt het niet, schaadt het niet....
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3885
mimi (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Mirjam,

Wat een afschuwelijk nieuws hebben jullie gekregen.

Mijn moeder is bijna 2 jaar geleden overleden aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.

Over alternatieven kan ik je niet echt veel vertellen. Mijn moeder heeft wel een second opinion laten doen. Dan weet je in ieder geval dat de uitkomst (wat er nog mogelijk is qua behandelen) ook door een ander ziekenhuis wordt gedeeld. En misschien heeft een ander ziekenhuis nog andere ideeen. Een second opinion wordt vaak vergoed door de zorgverzekeraar. En in het geval van mijn moeder waren behandelend artsen heel bereidwillig om mee te werken (en kunnen ze ook meedenken over welke ziekenhuizen een second opinion kunnen uitvoeren - ik weet niet bij welk ziekenhuis je nu bent maar mijn moeder is naar het Antonie van Leeuwenhoek geweest omdat daar veel kennis en ervaring is). Is bestralen geen optie?


Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3966
droopy (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 1
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Wat verschrikkelijk voor jullie,kan me voorstellen hoe jullie je moeten voelen, bij mijn man zijn 13 september jl uitzaaiingen op de lever ontdekt, hij wil niet de reguliere weg van ziekenhuizen bewandelen, en daar ben ik het volledig mee eens.
We zijn overgestapt op alleen nog biologische voeding, dagelijks honderd abrikozenpitten vitamines en 2 keer in de week naar energy healing, dit zou ik je vrouw zeker aanraden, je komt daar met mensen in contact die jaren geleden al opgegeven zijn en die er nog steeds zijn, mocht je nog vragen hebben ik beantwoord ze graag.
Hier de link van energy healing
http://www.ngcenergyhealing.com/

Zou graag willen weten hoe het gaat op het moment

Liefs en sterkte
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3969
Muis (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 25
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Hallo Mirjam,
Hoe gaat het nu met je?
Heeft het kontakt met het Erasmus MC nog iets opgeleverd t.a.v hyperthermie?
 
 
BMHK 2011 Stadium IB2, Wertheim Meigs, tijdens operatie 1 uitzaaiing gevonden naar een lymfeklier, daarom adjuvante behandeling; Chemoradiatie.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3984
Mirh (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie lieve reacties.

Na enige verwerking, lekker een week vakantie en daarna veel zoektochten te hebben afgelegd (tot gisteren in belgie aan toe), zal ik nu alle informatie geven die we hebben ingewonnen.

Rotterdam MC
Helaas in de hyperthermie niks geworden, omdat ze het alleen lokaal kunnen behandelen.. Ook in het buitenland wisten ze zo niks voor full body hyperthermie. Ze gaven aan dat klinieken die een dag voor of na de chemokuur de hyperthermie geven geen effect zou hebben. De chemo moest worden ingebracht tijdens de hyperthermie behandeling (een arts in Duitsland dacht er weer anders over, maar die info komt straks).
Nu weet ik niet of wanneer na de chemo die ik nu krijg, later misschien wel hyperthermie kan worden gegeven omdat mogelijk de tumoren (tijdelijk) weg zijn voor een tijd.

Leiden MC
Direct na ons telefoontje inzake verzoek tot informatie zijn we terug gebeld door een professor van het LUMC. Zij deden dezelfde chemo als dat ze bij ons in Zwolle zouden geven, maar gaven daarbij ook in een trial (die al 1,5 jaar duurt) een HPV vaccinatie tijdens de chemo. Dit noemen ze immunotherapie. Hierbij zouden er betere resultaten zijn m.b.t. Het opruimen van de baarmoederhalskanker? Prognoses hebben we niet, maar komen altijd wel met een goed gevoel terug na de gesprekken met de artsen. En iederere arts die we daarna hebben gesproken geeft aan dat dit de beste optie is voor dit moment. Daar zijn we dan nu ook mee begonnen. De eerste chemo is nu een week achter de rug (taxol en carboplatin) en na een pijnlijke start (na 2 dagen met morfinepillen gestart) heb ik nergens meer last van en slik ik ook geen morfinepillen meer. Nu nog twee keer chemo plus een vaccinatie en daarna scan om te kijken hoe het gegaan is, daarna sowieso nog drie maal (1x per 3 weken).

Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis
Hier hebben we een telefonisch consult gehad met een oncoloog gyneacoloog die mijn dossier gefaxt had gekregen. Deze gaf aan dat ze hetzelfde doen als in Leiden, ook met vaccinatie en zouden dit ook als enige optie aanbieden. Aangezien wij al goed contact hadden gehad met Leiden en Leiden aangaf dat ze zelf meer gespecialiseerd zijn in baarmoederhalskanker, hebben we besloten in Leiden te blijven.

Radboud ziekenhuis
Hier hebben we contact mee opgenomen met verzoek tot informatie over dendritische celtherapie. Het radboud ziekenhuis doet hier wel onderzoek mee maar niet voor baarmoederhalskanker op dit moment.

Utrecht MC
Hier zijn we geweest en konden ze ons niks anders zeggen dan het voorgesteldemin Leiden te gaan volgen. Ze hadden wel experimentele studies, maar daar moesten we dan tezijnertijd nog maar eens naar informeren.

IOZK kliniek Keulen Duitsland
Na enkele verhalen te hebben gelezen via het internet en mensen zelf gesproken te hebben (waren opgegeven in Nederland en inmiddels zijn genezen na behandeling door IOZK), zijn we afgereisd naar Duitsland. Hier passen ze hyperthermie, dendritische celtherapie en toepassen van het Newcastle Disease Virus toe. In het gesprek met dr. Stucker kwam naar voren dat eerst bloed moest worden afgenomen om te kijken hoe het imuumsysteem er aan toe is en hoe het reageerd op de taxol en carboplatin. Zij testen dit buitennhet lichaam om. Nadeel van deze kliniek is dat je alles zelf moet betalen wat kan oplopen tot tienduizenden euro's. Deze kosten kun je nu nog aftrekken als specifieke zorgkosten maar met het nieuwe regeerakkoord straks niet meer. Uitslag van het bloed krijgen we nog. Mocht ik nu in een vergevorderd stadium komen, dan zal ik dit gaan proberen.

Orthomolucaire arts bioloog
Via mijn schoonvader en schoonmoeder die ook onder behandeling staan bij dr.valstar, kwam ik bij deze arts terecht. Hij kan met voedingssupplementen zeker de helft van de levensverwachting en vaak zelfs meer Realiseren. Daarnaast doorsta je de chemo vele malen beter. Geen garanties allemaal natuurlijk. Wij vonden dat de heer Valstar erg kundig was en zeker wist waar hij over praatte. Ik voel me dan ook erg goed en heb er ook wel vertrouwen in dat het me verder helpt. Kostenplaatje voor de supplemeten ( die overigens niet via hemzelf loopt) is 200 euro in de maand. Ook nu nog als zorgkosten via je inkomstenbelasting af te trekken.

Accupunctuur
Via mijn schoonmoeder die vrijwilliger is bij een kanker inloophuis, heb ik vernomen dat accupunctuur helpt tegen de bijwerkingen van de chemo. Ook dit doe ik 2x voor en 2x na de chemo behandeling

UV ziekenhuis Leuven Belgie
Hier ook met een professor gesproken en die gaf ook aan dat wat wij nu in Leiden gaan doen, de beste optie is. Hadden hun zelf ook toegepast in een trial. Hij had zelfs patienten gehad met uitzaaiingen in de lympheklieren, die na de chemo nog steeds 10 jaar vrij zijn van kanker. Uiteraard is dit uitzonderlijk maar het kan wel! En dat geeft de burger moed. Daarnaast deden zij ook in 2013 een trial maar dan met experiment met het bloedtoevoer. Mogelijk kwamen we hier dan ook nog voor in aanmerking als het slecht ging, maar dat lag aan de voorwaarden.

VU MC
Hier hebben we ook gehad over een trial. Dat heet cd44, maar inhoudelijk zouden we het er verder over hebben als het in Leiden niet meer aanslaat. Hier moet op internet ook meer over te vinden zijn.

Zo, dat even voor zover.

Groetjes Mirjam
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3985
Rinske (Gebruiker)
Bmhk sept 12 - 5 chemo, 23 bestralingen, 3 brachy
Senior Boarder
Berichten: 65
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Den haag Geboortedatum: 1982-04-26
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Lieve Mirjam,

Respect! Het eerste wat in mij omkomt als ik je verhaal lees is respect! Ik vond het persoonlijk ook fijn om alle opties uitgedacht en bekeken te hebben en vervolgens zelf een keuze te maken om basis van gevoel. Hierdoor denk ik dat je het gevoel van controle houdt en achter je keuze kan staan.
Ik heb een paar weken terug ook aan mijn oncoloog gevraagd of ik geen vaccinatie kan krijgen, maar hij zei inderdaad dat het nog een trial is. Verder heb ik op www.kanker-actueel.nl nog artikelen gelezen over groene thee capsules en een paddestoel welke daadwerkelijk tegen HPV virus werkt. Dit moet ik allemaal nog bespreken hoor, maar ik hoop volgende week vrijdag klaar te zijn met deze behandeling en ga echt niet zitten afwachten of het terugkomt... Dus mijn zoektocht gaat voorlopig ook nog wel even door!

Verder had ik andere chemo maar wat mij goed hielp tegen misselijkheid was gember (bakgember, gemberwortel of gemberpillen). Tevens massage door therapeuten welke gespecialiseerd zijn in massage bij kanker heb ik als erg ontspannend ervaren. Ik kreeg het gevoel dat iedere keer als iemand aan me zat het was voor bloedprikken, infuus of bestraling en vond het fijn dat het een ontspannende massage was. En de aanraking met aandacht voor jou.

Ik wens je heel veel kracht toe om deze strijd door te zetten en ik houd moed dat het gaat lukken! Je kan het!

Veel liefs Rinske
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3987
Mirh (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 4
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Hoi Rinske,

Wat spannend ook voor jou zeg!

Ik gebruik nu mariadistel en kurkuma. Als je zoekt over "kurkuma baarmoederhalskanker" dan lees je bijzondere verhalen over wat deze kurkuma longa met de kanker kan doen.

Moet nu snel weer even weg, maar dit wou ik nu even kwijt.

Groetjes Mirjam
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#4000
Marl (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 161
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Flevoland Geboortedatum: 1976-10-11
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 5 Jaar geleden  
Lees "Antikanker, een nieuwe levensstijl". Destijds geleend van een arts.
 
 
34 jaar, BMHK stadium 2b, 6 chemo, 23 bestralingen, 2 inwendige bestralingen van september tot november 2010
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6450
ingrid70 (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker + uitzaaiingen geconstateerd 3 Jaar, 2 Maanden geleden  
Beste Mirjan,

Vorig jaar jouw verhaal met ontzetting gelezen maar ook met respect omdat jullie zoveel hebben uitgezocht. Bij mij is gisteren wederom een uitzaaing geconstateerd nadat ik in januari 2012 behandeld ben met chemo en radiothearapie voor baarmoederhalskanker stadium 1 2 B en afgelopen jaar geopereerd ben en weer chemo heb gehad. Afgelopen februari was de laatste chemo en nu is er dus weer iets terug in de lymfeklier in mijn lies.

Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat en wil je bedanken voor de lijst met opties die jullie hebben uitgezocht want die ga ik nu gebruiken om te kijken wat voor mij de beste methode is.

Groet, Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop