Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
vagina en vulva kanker (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 1
TOPIC: vagina en vulva kanker
#3921
Lique (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo mijn naam is Lique
En heb vaginakanker vanaf 5 Januari 2011
En heb er vulvakanker bij gekregen in April 2012
Ik ben van de week voor de 4e keer geopereerd hieraan binnen 2 jaar.
Zijn er vrouwen die hetzelfde hebben en die erover willen chatten?
Groetjes Lique
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3922
ASJA (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 40
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Almere Geboortedatum: 1954-11-10
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo Lique,

Wel heftig zeg, 4 operaties in 2 jaar! Ik ben 2 jaar geleden aan schaamlipkanker geopereerd, gaat nu gelukkig met horten en stoten goed met me!

Laatste keer met controle vroeg de gynaecoloog/oncoloog me of ik nooit eerder naar het ziekenhuis was gestuurd, de PAP uitslagen waren onrustig de afgelopen 10 jaar! Lekker zeg, heb ik nooit gehoord, de huisarts zei altijd als er iets is bel ik wel. Gelukkig heb ik inmiddels een andere arts!

Mijn verhaal vindt je ook op deze site!

Gr. Annette
 
 
In september 2010 in AMC Amsterdam geopereerd aan schaamlipkanker, totale vulvectomie
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3925
Lique (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo Annette ,

Dank je dat je al zo snel gereageerd heb.
Ik heb idd iets van je gelezen nog niet alles maar dat komt nog wel .
Ik maak er wel in op dat het momenteel goed gaat met je en dat alles goed onder controle is .
Mag ik vragen wat er allemaal bij je gedaan is en evt ook weg gehaald is?
Bij mij is er gelukkig nog niets weggehaald aan schaamlippen of klieren.
Wel is mijn schede aan het vernauwen na elke operatie gaat er steeds meer gezond weefsel weg.
Over 2 weken krijg ik de uitslag van mijn laatste operatie 30 oktober j,l.
Ik ben benieuwd het was wat ik hoorde ook onrustig in mijn blaas en baarmoedermond en weer 2 plekjes in de schede weg gehaald.
Ook heb ik zelf op de vulva een nieuwe vlek gezien waar naar gekeken moet worden en wat ik niet vertrouw.
Je leeft zo in spanning elke x.


Groetjes Lique.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3926
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Lique,

Ik heb toen ik 20 was een pap 4 gehad en daarvoor behandeld, nu 28 jr later, vorig jaar geopereerd aan vin 3 aan de schaamlip en moet binnenkort weer geopereerd worden aan dezelfde kant weer, toevalig vandaag een biopsie gehad bij de gyn en daar 14 nov de uitslag van.

Volgens de gyn is dit ook weer afwijkend, binnenin de schaamlip een plek van 2 cm waar ze dus een biopsie van hebben genomen en nog wat kleinde plekjes, dus weer een spannende tijd.

Maar even een vraagje, vaginakanker en vulvakanker is toch het zelfde, ik dacht dat vulvakanker een verzamelnaam is van schaamlip en vaginakanker, tenminste dat dacht ik.

En hebben ze bij jou een voorstadium weggehaald vin3 dus of echt kanker, vindt het zelf allemaal erg verwarrend, zo hebben ze vandaag bij mij een biopsie gedaan terwijl ze er al vanuit gaan dat het weer om die vin 3 zou gaan of doen ze dit om te kijken of er kankercellen aanwezig is, erg verwarrend allemaal, wens jullie ook veel sterkte toe.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3927
ASJA (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 40
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Almere Geboortedatum: 1954-11-10
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Lique,

Bij mij zijn twee jaar geleden beide schaamlippen en clitoris verwijderd, dat noemen ze geloof ik een totale vulectomie. Heb nog nog wat last met zitten, ik zit op mijn schaambot omdat ook al het bindweefsel daar weg is, maar verder gaat het best wel goed. Zelfs sexueel , je hebt gelukkig nog andere plekjes, maar leuk is natuurlijk anders!

Ik geloof dat ze wat ik gehad heb vulvakanker noemen, vaginakanker is echt de schede, maar 100% zeker weet ik dit ook niet!

Het is rot om kanker gehad te hebben, op zich is het uit mijn lijf maar als je ook maar iets voelt ben je natuurlijk bang. Maar ja, ik hoop dat het slijt, ben nu toch ook iets rustiger dat het al 2 jaar weg is gebleven.

moed houden is het enige, en natuurlijk genieten van alles wat nog wel kan!

Sterkte,
Annette
 
 
In september 2010 in AMC Amsterdam geopereerd aan schaamlipkanker, totale vulvectomie
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3928
Lique (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Helena , en Annette

Bedankt voor jullie reactie ,

Ik heb vagina en vulva kanker ,
vagina is in de schede en vulva zijn de binnen en buiten schaamlippen .
Vorig jaar begon het met vagina en zijn er 2 tumoren aan beide zijde van de schede weggehaald en ik zat in het midden stadium , en dit jaar april had ik er 1 in de schede en een op de binnenste schaamlippen die is ook weg gehaald .
En van de week weer 2 uit de schede weggehaald .
Dit zijn 2 verschillende soorten kanker.
Ja welke pap verder daar hoor ik niks over als ze bij mij iets vinden word het meteen weggehaald ze zien het met blote oog al bij me.
Ja sex hebben op een andere manier kan wel maar je weet dat je iets niet meer kan en ik mis het vreselijk echt waar.
Bij mij is verteld dat het continu terug komt ook al heb je op den duur niks meer , kan met tussen poses maar dit hou je je hele leven en ja je kan er dood aan gaan.
Ook al zijn we er nu steeds wel op tijd bij , je blijft altijd in spanning.
Ik ben van de week dan geopereerd en is er weer weggehaald ook vonden ze onrustige cellen in mijn blaas en baarmoederhals .
Ja dan denk ik weer waarom kan dat zo snel ik zit elke maand in het ziekenhuis voor controle , het gaat gewoon heel snel!!

Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie behandeld worden?
Want ik heb gehoord dat elk ziekenhuis weer anders uitoefent op deze ziekte.
In mijn stad waar ik woon zijn er al 5 vrouwen die deze kanker hebben en 4 daarvan tussen de 50 en 60 jaar zijn .
Waarvan ik er 1 kan die het al 12 jaar heeft en onlangs aan de 6e is geopereerd.

Krijgen jullie veel steun van buitenaf ? En kunnen jullie er makkelijk over praten?
Ik wel ik ben er open over en schaam me niet , ik zeg ook gewoon dat ik me geen vrouw meer voel en ben want dit is van me afgepakt , wat ik dan ook wel zeg is en dat klinkt niet negatief naar vrouwen met borst kanker want dat is ook erg !
Maar ik zou wel kunnen leven en vrouw zijn met 1 borst.
Tuurlijk liever helemaal geen kanker , begrijp me niet verkeerd ?
Nee ik heb het er moeilijk mee vooral omdat ik nog jong ben .

En genieten is ook moeilijk ik zit al 2 jaar thuis , geen werk meer en van de ene operatie val je weer in de andere .
Ik hou me wel sterk maar toch? Je ups en downs jullie weten er alles van toch? dames?


Helena veel sterkte met de uitslag , ik zal hem ook rond die tijd krijgen
En Annette helemaal top dat het nu momenteel redelijk gaat met je en goede moed heb !


Ik hoop gauw iets van jullie weer te horen groetjes LIQUE
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3929
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo Lique,

Jee, wat heb jij een verhaal zeg.
Wil er ook graag even op reageren.
Mijn verhaal staat op op het forum als reactie op de vraag van Dineke.
Bij mij is verleden jaar Oktober vaginakanker geconstateerd en een VIN III.
Aan beide ben ik toen geopereerd. Ook gelijk een reconstructie gehad.
Na deze operatie's ( 3 in 1 maand ) heb ik 25 bestralingen gehad waarvan 2 inwendige.
Ik ben onder behandeling in het AVL.
Ja... de onzekerheid blijft ! Heb inmiddels pook weer 2 plekjes gezien. De een heeft de gyn. inmiddels gezien maar zei me dat ik me geen zorgen moest maken omdat dat erytheem was. Maar...het lijkt zo ontzettend veel op de plek die ik eerder had en we degelijk niet goed was. Enfin....de 2 e plek die ik nu weer heb ontdekt heeft hij nog niet gezien. Moet 26/11 weer voor controle. Ben benieuwd wat ik dan te horen krijg.

Ben benieuwd of jij bestraald bent na de operatie's verleden jaar.
Hoor graag weer van je.

Groetjes, Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3930
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Lique

Ik ben zelf 48 jr. en onder behandeling in Rotterdam het Maasstadziekenhuis dr Timmer.

Ben blij met je uitleg zodat ik het een beetje kan plaatsen en ook ik kan er goed over praten en als de mensen vragen wat ik heb zeg ik ook voorstadium schaamlipkanker want dat is toch niet iets om je voor te schamen.

Ik zelf ben besmet met het HPV virus al 28 jr. Heb in het verleden ook al afwijkende uitstrijkjes gehad pap 4 ben ik voor behandeld, maar kom later nog wel terug want ga nu mijn mandje in want heb veel last van de hechtingen van de biopsie vandaag.
Gr. Heleen
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3933
Lique (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo Helma en Helena ,

Jeetje ja jullie hebben ook al veel meegemaakt zeg.
Reconstructies poeh is niet niks zeg.
Ik heb vorig jaar ook bestraling gehad 23 uitwendig en 2 inwendig ,
moet zeggen was idd geen pretje , leek wel op een baviaan
Ben blij dat ik daar van af ben !
Ik heb zelf ook een nieuwe plek gevonden en daar gaat ook nog naar gekeken worden , ik ben benieuwd naar de uitslag van de operatie , mijn gevoel zegt dat er nog een operatie aan komt.
Ik loop ook onder behandeling dan in het AVL bij Dr van Beurden.
Mag ik vragen Helma wie jij gyn heb?
En voelen jullie je nog vrouw?
En hoe gaan jullie ermee om thuis? binnen jullie relatie?
Ik ben benieuwd naar jullie reacties?
En heel veel sterkte gewenst de komende tijd met alle uitslagen , pfff dat wachten is ook zo slopend vinden jullie niet ? je bent er steeds maar mee bezig!!

Groetjes LIQUE
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3934
ASJA (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 40
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Almere Geboortedatum: 1954-11-10
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi dames!

Ja want dat zijn we zeker! Al missen we soms wat onderdelen, we blijven vrouw hoor!! Heel prettig om te lezen dat ook jullie met dit soort dingen zitten, gedeelde smart he.

Als antwoord op de vraag van Lique: ik ben bijna 58, oorzaak schaamlipkanker niet bekend, ik ben onder behandeling in het AMC in Amsterdam. Het AMC werkt nauw samen met het AVL, een van de artsen die mij geopereerd heeft in het AMC werkt nu in het AVL.

Het is een rotziekte op een rotplaats, helaas mochten we niet kiezen! Maar om de wijze woorden van mijn oma aan te halen: "als je het niet krijgt zoals je het wilt, moet je maar willen zoals je het krijgt". En ik wil allereerst leven, dan maar wat aanpassen! Werken hele dagen lukt me niet meer, kan niet meer zo lang zitten, maar halve dagen lukt wel. 's middags ga ik dan eerst een stuk met de hond lopen, hebben we allebei baat bij.

Natuurlijk heb ik ook de rotdagen, maar ja, ook die gaan voorbij!

Sterkte allemaal van Annette
 
 
In september 2010 in AMC Amsterdam geopereerd aan schaamlipkanker, totale vulvectomie
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3935
Helma (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 36
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Hilversum Geboortedatum: 1960-07-28
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo dames,

Ook weer even een reactie van mij.
Ik ben er ook heel open over. Het is zoals het is ( helaas ).
Schaam mij er ook niet voor. Voel me nog wel vrouw maar wel heel erg aangetast in het vrouw-zijn. In 2010 mijn baarmoeder en 1 eierstok verwijderd, en verleden jaar de plekken in de vagina en de VIN III die op het perineum zat. En vervolgens de reconstructie welke in 1ste instantie ook niet helemaal vlekkeloos verliep ( verleden week heb ik daar nog operatief een correctie aan gehad ). Tja.....het sexleven staat even op een laag pitje. Ik mag mij gelukkig prijzen met een schat van een man die mij in alles steunt.
In antwoord op jouw vraag Lique, ik ben idd onder behandeling bij dr. van Beurden in het AVL.
Hoop zo voor je dat de uitslag meevalt en er geen meerdere operatie's nodig zijn.
Ik mag 26/11 weer voor controle.
Laat me ajb even weten hoe de uitslagen straks zijn en hoe je verder gaat.

En hoe gaat het mentaal met jullie meiden ?

groetjes,
Helma
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3941
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Puff, kan niet slapen, lig maar te malen in bed, en of de duivel er mee speelt......wordt gek van de jeuk, lijkt wel sinds ze de biopsie gedaan hebben de jeuk ook toeneemt, maar gelukkig was ik wakker want mijn hondje moest naar buiten toe, is aan de dairree, dus zij was erg blij dat ik wakker was.

Maar ook ik kan het goed plaatsen, en heb ook veel steun van mijn omgeving, en inderdaad het sexsleven staat hierdoor wel op een laag pitje, want dat doet zeer, je bent al zo rauw van binnen en er gaat altijd iets kapot als je met elkaar bezig bent, dus dat is natuurlijk geen pretje.

Maar behalve de vin 3 heb ik ook al het nodige voor mijn kiezen gehad, de pap 4 20 jr terug, vorig jaar in maart mijn baarmoeder verwijderd en heb postraumatische dystrofie, ben al meedere malen geopereerd hiervoor, heb een neurostimulator geimplanteerd gekregen voor de dystrofie, en deze is vorig jaar oktober nog vernieuwd, dit zijn zeer heftige ingrepen, ben in juni aan mijn knie geopereerd, atrose, daar kunnen ze niks aan doen maar mijn meniscus lag door midden, die is eruit gehaald, en om dat ik die dystrofie hebt, hebben ze mij uit voorzorg aan de ketanest gelegd, een infuus met een middel wat de dystrofie rustig houd, daar waren weer complicaties door dat middel heb ik leverfalen gekregen en heb iedere week moeten prikken tot dat weer op peil was mijn lever dus, ben ik goed en wel 2 mnd zoet mee geweest, en nu dit weer, dus ben inmiddels kind aan huis in het ziekenhuis, kom er soms 2 keer per week.

Dus dit is zo'n beetje mijn verhaal.

Ga weer proberen te slapen, een fijne zondag allemaal!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3942
Lique (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hallo Lady*s ,

Ja spannend allemaal die uitslagen he?
En Helena heb je nog een beetje kunnen slapen? Ik hoop van wel!
Jeuk heb ik niet alleen als ik klaar ben met plassen en dan moet ik even wachten en dan trekt het weer weg gelukkig!
Zijn jullie wel eens bij een bijeenkomst geweest voor vrouwen met een Gyn kanker?
En zo ja hoe waren de ervaringen?
Mentaal gaat het nu wel weer een beetje ,
mijn vader is onlangs in mei overleden op 61 jarige leeftijd , binnen 3 maanden is hij aan kanker overleden , dit moet ik nog steeds verwerken dat komt omdat ik ook met mezelf bezig ben en er wil zijn voor mijn moeder.
Ik doe mijn best heb ook hulp gevraagd in het avl om te praten met een maatschappelijk werkster en daar ben ik nu 3 x geweest.
Het lucht wel op moet ik zeggen !
Verder is het met mij zo dat ik een hele lieve vriend heb die me steunt in zo verre waar hij kan .
En tot nu toe geduld heeft met alles !!!
Maar mijn onzekerheid is ; voor hoelang we zijn pas 38 jaar.
We worden hier allebei mee gestraft!
Maar ik mag in mijn handen knijpen hoor tot nu toe echt waar en heel blij met hem.

Annette het zijn hele mooie woorden van je oma , ik zal ze onthouden

Lieve groetjes van LIQUE
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3944
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Hoi Lique.

Ja heb gelukkig nog wel kunnen slapen tot half 10,
maar wat een verhalen allemaal als ik zo eens leest, dan kom ik er nog goed af met vin111, maar jij hebt dus vorig jaar je vader verloren, wel jong hoor 61 jr, mijn moeder was 66 toen ze overleed en mijn vader 76.

Maar een praatgroep voor gyn kanker ben ik nog nooit geweest maar ik glip er ook iedere keer doorheen met een voorstadium, vind wel dat de dames hier op de site heel wat meemaken met deze vorm van kanker, petje af zou ik zegen, en ja iedere keer is het weer erg spannend als je op uitslagen zit te wachten, en schrik je als de tel gaat en het is een geblokkeerd nummer, krijg 14 nov de uitslag telefonische omdat ze al zeker wist dat het weer om die vin 111 ging en ze dan gelijk de ok kan inplannen.

Fijne zondag allemaal, liefs Heleen
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#3945
Helena (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 68
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vagina en vulva kanker 5 Jaar, 2 Maanden geleden  
Helena schrijft:
QUOTE:
Hoi Lique.

Ja heb gelukkig nog wel kunnen slapen tot half 10,
maar wat een verhalen allemaal als ik zo eens leest, dan kom ik er nog goed af met vin111, maar jij hebt dus dit jaar je vader verloren, wel jong hoor 61 jr, mijn moeder was 66 toen ze overleed en mijn vader 76.

Maar een praatgroep voor gyn kanker ben ik nog nooit geweest maar ik glip er ook iedere keer doorheen met een voorstadium, vind wel dat de dames hier op de site heel wat meemaken met deze vorm van kanker, petje af zou ik zegen, en ja iedere keer is het weer erg spannend als je op uitslagen zit te wachten, en schrik je als de tel gaat en het is een geblokkeerd nummer, krijg 14 nov de uitslag telefonische omdat ze al zeker wist dat het weer om die vin 111 ging en ze dan gelijk de ok kan inplannen.

Fijne zondag allemaal, liefs Heleen
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop