Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
vragen over lymfoedeem (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: vragen over lymfoedeem
#50
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hallo,

Ik ben op 1 juli geopereerd en ben vorige week begonnen met bestraling. Ik weet dat ik daardoor een verhoogde kans op lymfoedeem heb. Nou dacht ik zelf dat het mogelijk handig was om preventief naar een fysiotherapeut te gaan die gespecialiseerd is in lymfoedeem om te kijken wat ik zelf kan doen om dit zoveel mogelijk te voorkomen. Ik ga eind september met een vliegreis mee naar Zuid-Frankrijk (we vliegen volgens mij op Nice) en ik heb ook ergens gelezen dat vliegen risico met zich meebrengt.

Ik heb namelijk ook geen idee hoe ik het kan herkennen en wat het nou eigenlijk betekent, hoeveel last je ervan hebt etc. Ik heb nu wel vaak een strak gevoel in mijn bovenbenen en het idee dat ze dikker zijn (maar mijn man zegt dat ik altijd zulke dikke benen heb gehad ).

Is er iemand die mij tips kan geven of wil vertellen hoe ze dit zelf hebben aangepakt? Alvast dank!
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#53
esther (Gebruiker)
Administrator
Berichten: 131
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1979-03-28
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Ik heb hetzelfde traject doorlopen als jij.
Ik kreeg na een tijdje last van vocht in mijn onderbuik. Ik heb toen gezocht naar een gespecialiseerde oedeemtherapeut bij mij in de buurt. Ik heb daarvoor een doorverwijzing van mijn arts gekregen. Ik ben toen langsgegaan bij die oedemtherapeut. In het begin ging ik 2 keer per week. Nu is het 'al' verbeterd naar 1 keer in de vier weken. Ik heb wel steunpanty's die ik draag (niet met dit hete weer, trouwens!) om een en ander te helpen. Ook heb ik veel baat bij lymfetape.

Ik zou je lijf even goed in de gaten houden. Even de reactie van je lijf van de bestraling afwachten en als het nodig is je laten doorverwijzen. Preventief ergens langs gaan, lijkt me niet zo heel nuttig.

Je schrijft over dikke benen. ALs je je vinger erin prikt, blijft er dan een kuiltje achter? Want dat kan duiden op vocht.
 
 
Op mijn 28e baarmoederhalskanker (2007) , wertheim-meigs, 5 weken bestraling, lymfoedeem

Als je blijft staren naar de plek waar de zon onderging, zul je hem nooit meer op zien gaan!
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#55
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
dank je voor je snelle reactie! Nee, er blijft geen kuiltje achter.
Heb vandaag uit voorzorg mijn benen gemeten.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#78
esther (Gebruiker)
Administrator
Berichten: 131
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1979-03-28
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Dat is in ieder geval wel slim. Ik zou even je bestralingen afwachten en dan kijken hoe je lichaam reageert. Als je niet gevoelig bent voor oedeem, kan het best zijn dat je dat helemaal niet ontwikkeld!

Hoe veel keer moet je de gang naar het ziekenhuis nog maken voor een bestraling?
 
 
Op mijn 28e baarmoederhalskanker (2007) , wertheim-meigs, 5 weken bestraling, lymfoedeem

Als je blijft staren naar de plek waar de zon onderging, zul je hem nooit meer op zien gaan!
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#89
Fanny (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: midden des lands Geboortedatum: 1956-06-05
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hoi Anna,

Zijn er veel klieren verwijderd? Bij mij aan de rechterkant heel veel, oedeem kreeg ik pas een jaar later. Preventief is er niets te doen, oedeem steekt de kop op of niet. Ik heb 't een jaar gered met een steunkniekous, en pats boem het kwam erger terug. Hoewel ik er beide keren snel bij was is het onomkeerbaar en heb ik nu een dikke lange kous.
Zou voor een vliegreis zeker een steunkous aanvragen plus een verklaring dat je een stoel met veel beenruimte moet.

Groetjes,
Fanny
 
 
Baarmoederhalskanker in 2004, Wertheim-Meigs, eierstokken eveneens verwijderd, 33 bestralingen en 6 chemokuren, in WAO beland, lymfoedeem in rechterbeen en nog veel meer klachten wo overgang.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#94
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Hee Fanny,

dank je voor je reactie. Ik had de stiekeme hoop dat met lichaamsbeweging, massage en mogelijk nog wat andere dingen mogelijk iets te voorkomen zou zijn.
Bij mij zijn in totaal 27 klieren verwijderd, maar ik weet niet hoeveel links en hoeveel rechts.

Dank je voor je tip voor de vliegreis.

Groet
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#98
esther (Gebruiker)
Administrator
Berichten: 131
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1979-03-28
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Ik zou niet zo maar een steunkous bestellen. Het is misschien niet zo goed om een steunkous tot de knie te dragen terwijl je oedeem in je bovenbenen hebt (in verband met stuwing) Je hebt dan een panty nodig. Laat je goed adviseren door een specialist. Steunkousen/-panty's moeten aangemeten worden en voor jouw lijf gemaakt zijn. Je kunt proberen te zorgen dat je geen overgewicht hebt en beweegt, dat werkt positief. Bij mij zijn trouwens 34 lymfeklieren verwijderd.
 
 
Op mijn 28e baarmoederhalskanker (2007) , wertheim-meigs, 5 weken bestraling, lymfoedeem

Als je blijft staren naar de plek waar de zon onderging, zul je hem nooit meer op zien gaan!
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#99
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Esther, ik moet nu nog 14 keer voor bestraling. 10 september ben ik klaar.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#100
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Vorige keer te snel op het knopje gedrukt.....

Ik heb maandag toch mijn eerste controle na de operatie, kan ik de vraag over de vliegreis, al/niet preventief naar lymfoedeemtherapeut ook stellen aan de gyn/oncoloog.

En wat betreft overgewicht: ik moet nog even wachten, maar daarna ga ik ook idd op dieet. Er mag nog wel wat af.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#101
Fanny (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: midden des lands Geboortedatum: 1956-06-05
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 5 Maanden geleden  
Esther heeft helemaal gelijk, een kous moet aangemeten worden. Ik heb eerst weken in de zwachtels gelopen (nou ja lopen..), waarna de kous werd besteld. Bewegen is altijd goed natuurlijk. Ben zelf broodmager, de fabrikant vroeg nog na of die kous wel de goeie maat was grinnik.
Esther, misschien kan jij dit topic naar lymfoedeem verplaatsen? Heb misschien voor anderen nog een goeie tip over circaid, en kan 't beter daar plaatsen he.

Anna ik duim dat jij er geen last van zal krijgen. Bij mij zijn rechts 40 klieren verwijderd, links 7. Geef toch even een link: www.lymfoedeem.nl

Groetjes,
Fanny
 
 
Baarmoederhalskanker in 2004, Wertheim-Meigs, eierstokken eveneens verwijderd, 33 bestralingen en 6 chemokuren, in WAO beland, lymfoedeem in rechterbeen en nog veel meer klachten wo overgang.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#131
Monique (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 14
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1973-02-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 4 Maanden geleden  
Ik zou ook advies vragen aan je arts of een steun panty of -kous tot de lies een optie is om het preventief te gebruiken.
Als je alleen een steunkous tot de knie draagt kan het vocht zich ophopen in de knie. Als juist het probleem in je bovenbeen zit is dit niet optimaal. Als je zeker weet dat je nu al vocht vasthoudt dan zou je een doorverwijzing kunnen vragen aan je arts of huisarts voor een lymfedrainage. Zij kunnen je ook massagetechnieken voordoen (in de lies) om het vocht te helpen afvoeren. Verder is extra ruimte vragen in het vliegtuig een heel goede tip. Je benen in beweging houden en regelmatig lopen is alleen maar goed. Ik heb zelf lymfoedeem in beide onderbenen en een klein beetje in mijn bovenbenen. Bij mij helpt het als ik mijn onderbenen omhoog leg, maar ik weet niet of dit bij jou helpt.
Je benen gebogen houden of in kleermakerszit zitten is erg slecht. Je moet zorgen dat er niets wordt afgesloten.
Ik ben benieuwd wat de arts je adviseert.

Groetjes Monique
 
 
Baarmoederhalskanker in 2008. Trachelectomie op 10-09-2008. 2 benen lymfoedeem.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#133
Anna1961 (Gebruiker)
Platinum Boarder
Berichten: 329
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-06-20
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 4 Maanden geleden  
Ik was gisteren voor controle en ik begrijp dat preventief er niet zo veel valt te doen. Lang niet iedereen krijgt het ook. Ik begreep van haar dat ik een kans had van 15% dat ik het zou kunnen krijgen.

Wel raadde zij mij ook aan om voor het vliegtuig wel steunkousen (panty) te kopen bij de drogist en vooral ook om beenruimte te vragen en veel op en neer te lopen etc.
Heb zelf uit voorzorg een kussen onder mijn matras gelegd bij het voeteneinde op advies van de radioloog.

Dank je voor de tip over de kleermakerszit: ik ga over twee weken beginnen met een cursus meditatie. Zal dan niet op de grond zitten worden....

Groet
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#135
Fanny (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: midden des lands Geboortedatum: 1956-06-05
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 4 Maanden geleden  
Hee Monique, een bekende naam, je hebt m'n berichtje over dit forum dus gelezen op het bmhk-prikbord. Ik dacht ik zet 't daar neer voor ms wat meer bekendheid over Olijf. Het prikbord vind ik nl. zo rommelig. Gaat 't goed met je zwangerschap?
Anna wat Monique zegt, je benen (ms helpt dat toch preventief) zoveel mogelijk horizontaal houden, mijn pootje ligt altijd op een krukje of bijv. als ik uit eten ga vraag ik een limonadekratje.
Tel met je mee af tot de 10e!

Groetjes,
Fanny
 
 
Baarmoederhalskanker in 2004, Wertheim-Meigs, eierstokken eveneens verwijderd, 33 bestralingen en 6 chemokuren, in WAO beland, lymfoedeem in rechterbeen en nog veel meer klachten wo overgang.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#142
Loes (Admin)
Administrator
Berichten: 43
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Nijmegen Geboortedatum: 1957-04-23
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 4 Maanden geleden  
Op de website van Olijf staat onder publicaties, bij publicaties NFK een themakatern lymfoedeem. Het is van november 2007, maar omvat veel info en ervaringsverhalen.
Wie weet staan er tips in.
 
 
Baarmoederkanker (2007) geopereerd, geen nabehandeling gehad.

Het leven kan alleen achterwaarts begrepen worden, maar moet voorwaarts worden geleefd
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#151
marijke (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 1
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:vragen over lymfoedeem 8 Jaar, 4 Maanden geleden  
Hallo Anna,

Ik lees net je verhaal dat je een kussen onder je matras hebt gelegd i.vm. met lymfoedeem. Je kan beter het voeteneinde van je bed op klosjes zetten, een kussen onder je matras kan op den duur rugklachten geven. Deze tip heb ik van de fysiotherapeut. ik heb n.l. ook lymfoedeem aan mijn benen.

gr. Marijke
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop