Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen
#5289
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste allemaal,

Vanaf juni dit jaar bevinden mijn vriend en ik ons in een 'rollercoaster', schokkende berichten afgewisseld met positieve berichten. Ik hoop middels dit forum steun te vinden maar ook ervaringen van mede lotgenoten. We hebben nog zoveel vragen, wat is wijsheid en welke behandeling moeten we kiezen? Een keuze die we zelf zullen moeten maken. Ik zal beginnen met mijn verhaal:

Ik ben 27 jaar oud en in januari dit jaar ben ik gestopt met de pil, mede door een toekomstige kinderwens. Na enkele maanden kreeg ik last van tussentijdse bloedingen en contactbloedingen. In juni ben ik naar de huisarts gegaan, welke een uitstrijkje heeft gemaakt. Uitslag: Pap 3B.

Gelukkig kon ik snel terecht bij, wat bleek, een waanzinnig meelevende en kundige gyneacoloog. Deze heeft een coloscopie uitgevoerd. Na twee weken hebben de uitslag ontvangen, het was fout ... er was een onrustig stukje weefsel gevonden. De uitslag kregen we op een vrijdag en de woensdag aanvullend is er direct een conisatie uitgevoerd.

Een week vol spanningen, doodsangst en alles wat daarbij komt kijken. Raar om hier nu op terug te kijken, jullie zullen allemaal die gevoelens herkennen. Dat gun je niemand. De uitslag was gelukkig positief: alles was weggehaald, een tumor van 1,5 cm en 6 mm diepte. De snijranden waren met 2 mm schoon.

De gyneacoloog stelde een strak controleregime voor maar wilde dit nog wel in de werkgroep bespreken. Deze hebben me uiteindelijk doorverwezen naar een ander academisch ziekenhuis, gezien de specialisme van dit ziekenhuis met baarmoederhalskanker.

Daar kwam opnieuw de schok, dit is nu een week geleden. Alles is wel weggehaald maar toch stellen ze een radicale trachelectomie voor. De kans is zeer groot dat ik gezond ben en blijf maar dit is het protocol. Na het gesprek direct doorgestuurd voor een CT-scan, ene arm een infuus en in mijn andere arm werd bloed afgenomen. Aanvullend een gesprek met een verpleegster, een map met 10 folders en wel 10x te horen gekregen hoe erg het is om jong te zijn met kanker.

Helemaal suf geslagen hebben mijn vriend en ik daar gezeten, emoties, huilen. Het is toch weg?! Waarom dit en waarom deze behandeling? Het gevoel bij dit ziekenhuis was niet goed en is het nog steeds niet.

Na flinke research op het internet en diverse studies te hebben gelezen, zijn we terug gegaan naar mijn eerste gyneacoloog. Wat een opluchting! Ten allereerste uitgaan van het positieve en niet van het negatieve! En rekening houdend met niet enkel mijn gevoelens maar ook die van mijn vriend. Voorstel van deze gyneacoloog, ons in contact brengen met een collega-arts (specialisme: gyneacologische kanker) en het stapsgewijs gaan aanpakken. Eerst de risico's bepalen alvorens zo'n radicale ingreep. Ter informatie: mijn 'eerste' gyneacoloog is tevens oncoloog geweest maar heeft een andere specialisme gekozen. Voorstel is nu om mijn klieren in de bekken te verwijderen, aangevuld met een (ev. diepere) herconisatie. Gesprek zal spoedig plaatsvinden. Beide ziekenhuizen geven aan dat het geen haast heeft en dat we eerst tot rust moeten komen.

Uitslag van de CT scan hebben we gekregen en die was helemaal goed! Opgelucht!

Diverse onderzoeken (en ziekenhuizen!) stellen diverse behandelingen voor. Met name in de 'groep' waarin ik me bevindt qua soort en afmeting van de tumor (stadium: 1). De tumor is in zijn geheel verwijderd, waarbij de snijranden schoon waren. CT scan was ook goed. We hebben nu diverse onderzoeken gelezen waarbij in dit stadium de voorkeur wordt gegeven aan het verwijderen van de klieren en een herconisatie / eenvoudige trachelectomie. Waar voornamelijk mijn twijfels vandaan komen: het is weg, voordeel van een radicale trachelectomie is volledige zekerheid, enkel de nadelen kunnen van grote impact zijn. Oedeem, beschadigen zenuwen blaas en darmen waarbij de kans op een zwangerschap toch wel flink afneemt (recente onderzoeken: 53%).

Nu de twijfel: waarom wordt dit dan nog niet overal toegepast en heeft men in sommige (specialistische) ziekenhuizen nog de voorkeur voor een radicale ingreep? Ben zo bang om spijt te krijgen van zo'n radicale ingreep of om helaas toch te weinig te doen. Heeft iemand ditzelfde meegemaakt en geworsteld met dezelfde twijfels en een verschil in behandelingen bij diverse ziekenhuizen?

Onze voorkeur ligt bij de eerste gyneacoloog, wellicht ten overvloede: dit is ook een academisch ziekenhuis. Hoop op jullie reacties en wellicht soortgelijke ervaringen. Alvast heel erg bedankt!
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5290
Hilde (Admin)
Administrator
Berichten: 327
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Noord Brabant Geboortedatum: 1967-05-11
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi kwingerd,

welkom op dit forum, en allereerst gefeliciteerd met de goede uitslag van de ct. Maar wat een weken heb jij, hebben jullie samen, achter de rug. Wel fijn dat jullie nu even de tijd hebben en krijgen om over een evt. vervolgstap een beslissing te nemen.

Er zijn hier diverse vrouwen die een trachelectomie hebben gehad. Tip is om eens te zoeken in het forum, en evt te reageren in zo'n bestaande discussie. De personen die in die discussie meedoen, krijgen dan een berichtje dat er een niuewe reactie is. Wellicht krijg je dan sneller een reactie op je vraag!

Veel sterkte en wijsheid gewenst bij het nemen van je/jullie beslissing.

groet, Hilde
 
 
06-04-11 def. diagnose baarmoederhalskanker - stadium Ib1.
20-04-11 Wertheim-Meigs
04-05-11 geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5291
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo Kwingerd,

Wat n verwarrende periode moeten jullie nu meemaken. In zo'n korte periode slecht nieuws, afgewisseld met goed nieuws en weer minder goed nieuws... En knopen door moeten hakken waarbij het lastig kiezen is tussen wat verschillende artsen, je gevoel en verstand en je omgeving zeggen! In verband met computerproblemen tik ik even onhandig via mijn telefoon, wil later nog wel uitgebreider reageren of antwoord geven op je vragen maar nu toch vast ff n berichtje!

Zelf heb ik (nu 30) in mei 2012 de trachelectomie in leiden gehad (de buikoperatie). De operatie is inderdaad niet niks, herstelperiode was bij mij best lang en pittig. Ik heb de pech dat ik wat vocht blijf vasthouden en daarvoor heb ik therapie in vorm van lymfedrainage. Zoals je schrijft zijn er dus idd nadelen en mogelijk restklachten na de ingreep. Wat betreft kinderwens spreekt men bij mij overigens van 1 op 3 natuurlijke weg, 1 op 3 met IVF en 1 op 3 niet maar zegt de arts dat dit niet eens zoveel afwijkt van de overige vrouwen, waarbij ook een gedeelte niet spontaan zwanger worden kan.

Het andere stukje is dat radicaler operen wellicht wel wat extra zekerheid met zich meebrengt. Mijn uitstrijkjes zijn tot nu toe bij elke nacontrole een pap 1 geweest en ik vind het een geruststellende gedachte dat ze mijn lijf goed hebben bekeken en door weghalen van de klieren en de gehele hals de risico's (al dan niet de onrust daarover in mijn hoofd) voor een groot gedeelte hebben weggehaald..

Maar goed ik ben geen arts en kan dus weinig zinnigs zeggen over jouw exacte situatie. Wel mag je raak vragen naar mijn verdere ervaring!
Ben trouwens benieuwd in welke zkh je bent geweest, zoals je schrijft is er verdeeldheid en behandelen ze overal anders (lumc doet altijd via buok, nijmegen vaginaal bijvoorbeeld). Als het allemaal geen haast heeft kan ik alleen maar zeggen laat je goed informeren en weeg het goed af. Wellicht met hulp van een medisch maatschappelijk werker of psycholoog? Wellicht nog een derde zkh benaderen? Zelf heb ik hele goede ervaring met prof. Peters van het lumc.

Sterkte,
Liefs Jasmijn
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5292
IngridS (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hallo,

Je twijfels over de 'juiste' behandeling komen me erg bekend voor. Ook in mijn situatie stelden 2 ziekenhuizen 2 verschilende behandelingen voor. De trachelectomie enerzijds en de conisatie anderzijds. In mijn geval was er sprake van een relatief kleine tumor in stadium 1b1, de artsen in het streekziekenhuis gaven aan dat zij veronderstelden dat een conisatie afdoende zou zijn, terwijl we in het academisch ziekenhuis het advies kregen de trachelectomie te ondergaan. Hoe maak je dan de 'juiste' keuze?

Ik vond het zelf bijzonder moeilijk en ik veronderstel dat jij ook veel twijfels hebt. Wat mij hielp was veel praten en veel lezen. Praten hielp me mijn eigen gevoelens, angsten en voorkeur te verwoorden. lezen hielp me goed te begrijpen waarom de artsen hun aanbevelingen deden. Conisatie wordt in laag risico groepen steeds vaker uitgevoerd, ze gaan ervan uit dat de kans op tumordeeltjes in het parametrium zo klein is dat ze deze kans verwaarlozen. Op groepsniveau een heel goed te volgen redenatie, maar als individu vond ik dat te spannend, zeker omdat ik niet helemaal voldeed aan de kenmerken van een patiënt in die laag risicogroep (er was sprake van lvsi). Dit laatste ter sprake brengend in het streekziekenhuis hebben de artsen hun advies opnieuw bekeken en uiteindelijk net als het academisch zkh een trachelectomie aanbevolen. Ik vond het prettig dat zij het nu eens waren, al had ik liever gezien dat ze met z'n allen hadden gezegd dat de conisatie de beste en veiligste keuze was. Ik voelde me wel verlost van het maken van die keuze. Jij staat echter nog voor het nemen van je moeilijke besluit. Ik kan je natuurlijk niet zeggen wat je moet doen, maar ik heb wel ervaren dat mijn eerste gevoel (ik voel me niet veilig bij de conisatie) niet veranderd is en dat ik nu nog steeds achter mijn besluit sta. Ik hoop dat jij een keuze kan maken waar je nu, samen met je vriend, volledig achter kan staan.

Inmiddels zijn de ingrepen (verwijderen lymfeklieren en trachelectomie) nu zo'n twee maanden geleden en het is me tot op heden meegevallen. De Lichamelijke ongemakken zijn goed verdraagbaar en ik heb vrijwel geen last gehad (verwijderen klieren was veel pijnlijker dan de trachelectomie). De spanning, twijfels en onzekerheid maken het wat mij betreft het moeilijkste. Dat blijft denk ik zo. Met nacontroles en mogelijke zwangerschappen blijft het spannend.

Ik wil je heel veel sterkte wensen in deze verschrikkelijk moeilijke periode en met dit dilemma waar geen juist antwoord voor bestaat.
Hartelijke groet,
Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5293
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Jasmijn en IngridS,

Bedankt voor jullie reacties!

Jasmijn: wat fijn dat je uitstrijkjes nu goed zijn, zal echt een geruststelling voor je zijn! Wel naar om te lezen dat je nu problemen hebt met het vasthouden van vocht .. zijn de vooruitzicht hiervoor wel positief?

Het gaat bij mij om de volgende ziekenhuizen: Havenziekenhuis in samenwerking met het Erasmus MC in Rotterdam, waarbij ik een goed gevoel heb, en het Radboud in Nijmegen, welke de radicale trachelectomie hebben voorgesteld. Fijn om te lezen dat je ervaringen in Leiden goed zijn. Ik woon in Rotterdam maar werk zelf in Leiden en heb al meerdere positieve berichten gehoord. We zijn nu in afwachting van bericht vanuit Rotterdam. Er wordt een andere arts bij betrokken, dus ook een soort van extra 'second opinion'.

IngridS: wat goed om jouw reactie te lezen, zo herkenbaar (helaas herkenbaar ...). Er is mijn geval ook sprake van een kleine tumor in stadium 1b. Beter gezegd, er was sprake van een kleine tumor daar deze reeds door de conisatie is verwijderd. Het is inderdaad bijzonder moeilijk. Gelukkig is mijn omgeving zeer begripvol en mijn vriend is echt een 'rots in de branding'.

Als ik vragen mag, de afkorting LVSI, waar staat deze precies voor? Staat bij mij dat dit een risico in de klieren is, maar durf dit niet met zekerheid te zeggen. CT scan was gelukkig helemaal goed, geen vergrote klieren en voor zover we weten geen aanvullend risico. Maar wellicht wel goed om dit mee te nemen in het volgende gesprek met de arts(en).

Het moeilijke is inderdaad een juiste keuze maken, wat is juist?! Alle signalen wijzen op een zeer gering risico, wat ik zelf nog een ietwat 'rare verwoording' vindt na/bij kanker maar wellicht moet ik me hierin gewoon berusten. Ben aan de ene kant bang 'om te veel te doen' met spijt of om 'te weinig te doen' waardoor de angst zal blijven regeren. Voorgesteld wordt om de klieren wel te verwijderen met een herconisatie en ik moet zeggen dat mijn gevoel hierbij wel 'goed' is maar we willen niet zomaar beslissen dus er zullen nog wel veel avonden nadenken, informatie opzoeken en gesprekken met de arts(en) voordat we daadwerkelijk een beslissing zullen kunnen maken.

Voel me nu wel meer gesteund door jullie reacties! Ik heb niemand in de directe omgeving die een soortgelijke situatie heeft meegemaakt (gelukkig), maar wel verschrikkelijk om te lezen dat er zoveel vrouwen zijn waarbij gyneacologische kanker is geconstateerd. Bah! Uiteraard zal ik jullie op de hoogte houden middels dit forum.

Jullie ook veel sterkte met het herstel!

Groetjes Kim
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5294
Zomer2013 (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 5
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Kwingerd,

Wat ontzettend heftig allemaal. Vele anderen op dit forum, en ik, weten hoe heftig het is wat jij en je vriend allemaal doormaken.

In het kort: ik ben 30 en ben, hetzelfde als bij jou, er na het stoppen met de pil achter gekomen dat ik BMHK heb/had. Na vele ziekenhuisbezoeken en goed in de literatuur te zijn gedoken ben ik voor second opinion in het Radbout terecht gekomen. Mede omdat ze hier goed vooronderzoek doen in de vorm van onderzoek ik narcose en MRI en vaginaal opereren. Alles leek beperkt tot de baarmoedermond en ben op 12 juni geopereerd. Dat is allemaal heel goed gegaan. 2 weken later kreeg ik echter te horen dat er een zeer kleine uitzaaiing is gevonden in 1 van de 28 verwijderde klieren (0,1 mm....). De tumor was 2,1 x 1 cm, LVSI, de resectievlakken vrij (6 mm). Na veel gesprekken en meerdere opinies uit andere ziekenhuizen heb ik er voor gekozen om niet na te behandelen (bestraling), maar onder strenge controle te blijven, voornamelijk in verband met kinderwens.

Hierdoor herken ik veel in jullie verhaal en kan ik me jullie onzekerheid goed voorstellen, ik denk dat het ten eerste heel erg belangrijk is dat je je goed voelt bij de arts. Ieder persoon moet natuurlijk als individueel behandeld worden, maar er zijn wel richtlijnen waar de artsen zich aan dienen te houden. De richtlijn zegt dat bij een tumor >7 mm < 40 mm trachelectomie (indien wens tot fertiliteitsbesparing) geïndiceerd is. Bij een tumor > 20 mm wordt de trachelectomie i.p (die mij dus op het randje, dit werd pas bij het uiteindelijke pathologieverslag bekend, vooral blijft altijd een schatting natuurlijk) niet uitgevoerd. Dit alles vind je op oncoline (dit is de officiele richtlijn voor de artsen, maar misschien heb je dit allemaal al gelezen). Daarnaast waren bij jou de resectievlakken vrij, voor (slechts) 2 mm....

Ik kan me dus heel goed voorstellen dat de artsen in jou geval een trachelectomie voorstellen... Daarnaast kan ik me jouw gedachtengangen ook heel erg goed voorstellen. Het is i.p. weg (voor zover ze dat kunnen beoordelen). Hoe groot zijn de kansen en voor welk verschil in kans op terugkomst zou je eventueel een trachelectomie uitvoeren? Een trachelectomie is een grote ingreep met alle bekende complicaties. Oedeem is overigens een complicatie van de lymfeklierdissectie en die zal je sowieso ondergaan begrijp ik uit je verhaal. Minder kans op zwangerschap is natuurlijk een van de belangrijkste en meteen heel erg heftig.... Ik denk ook dat 53% wat je noemt laag is, volgens mij zijn de getallen iets gunstiger en dit ligt ook aan de kliniek waar je geopereerd wordt. Ik weet dat de cijfers in LUMC en Radbout ca. 70% zijn. In welk academisch ziekenhuis heb je de gesprekken gehad? Mijn behandelend arts is Dr. Zusterzeel (Radbout).

Ik heb, net als jij, ook voor een moeilijk beslissing gestaan en uiteindelijk gekozen voor waar ik met het beste bij voel, ookal is dit niet wat de artsen adviseren (al zeggen ze wel dat het verantwoord is). Als je maar volledig achter je beslissing staat en jij jezelf en je partner elkaar recht in de ogen kunnen blijven kijken, ook als het 'mis' gaat, want je hebt een weloverwogen beslissing gemaakt.

Ik wens je alle sterkte van de hele wereld. Het is een hele lastig tijd voor jou en je partner.... Ik denk dat je er ontzettend goed aan doet met veel deskundigen te praten. Je mag me alles vragen overigens!

Groetjes
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5295
IngridS (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Kim,

LVSI staat voor lymph vasculair space invasion, wat betekent dat de tumor door bloedvaten of lymfevaten heen is gegroeid. Je kunt in je pathologisch rapport van je conisatie terugvinden of dit bij jou het geval was. Schijnbaar zijn daar ook weer verschillende gradaties in, mij werd uitgelegd dat er bij mij sprake was van losse tumordeeltjes die losgeraakt waren van de tumor en in omliggende vaten waren aangetroffen. Dat gaf me een akelig gevoel, alsof ze al onderweg waren naar andere delen van mijn lichaam, vandaar dat ik me veiliger voelde bij de meer radicale ingreep. Ik merk dat nu ik dit schrijf ik toch vooral mijn gevoel gevolgd heb, daar waar ik het meest vertrouwen in had. Het vele lezen op oncoline en in publicaties hielp me wel beter de verschillende visies van de artsen te begrijpen. Mij drukten ze trouwens op het hart dat beide ingrepen verantwoord zijn. Misschien helpt die gedachte jou ook met het idee dat je niet zozeer iets onverstandigs kan kiezen, maar dat jij mag aangeven welke behandeling het beste bij jou past.

Sterkte!
Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5298
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Joanna,

Bedankt voor je reactie. En ook jij hebt zo te lezen een heftige periode achter de rug maar wat sterk van je dat je deze beslissing hebt genomen! Als ik het goed begrijp ben je recentelijk geopereerd, ben benieuwd hoe je herstel verloopt. Ik hoop uiteraard op het allerbeste.

De second opinion was in Nijmegen, wel bij een andere arts. Maar juist hier was mijn/was ons gevoel niet zo goed als in Rotterdam. In het eerste gesprek werd vrij veel over protocollen gesproken en pas in het tweede gesprek meer over alternatieven maar mijn gevoel was toen helaas al niet meer goed ... Ik heb toen wel meer documentatie meegekregen en vandaar ook de percentages. Ook het percentage van aantal vroeggeboorten vind ik best hoog.

Zoals ik begrepen heb, ben ik een grensgeval en dat maakt het natuurlijk ook voor de artsen lastig. Ze willen allemaal het beste, met het minste risico. Daar ben ik wel van overtuigd. Nu nog de beste keuze zien te maken, een keuze waar mijn partner en ik samen achter kunnen staan. Het is mijn lichaam maar 'je doet het samen'.

Ik heb begrepen dat de kans dat het in mijn klieren terecht komt (qua stadium) gering is maar wel reëel aanwezig is voor de toekomst. Ik sport erg graag (hardlopen) en maak me dan ook best wel zorgen hierover maar het risico op (verregaande) uitzaaiingen in mijn klieren, over hoeveel jaar dan ook, is een risico welke we niet willen (lees: durven) nemen. Ik wil wel graag met de artsen spreken over LVSI, zie reactie van Ingrid. Hierover heeft geen enkele arts het gehad en naar wat wij hebben begrepen was de tumor niet invasief. Maar toch .. dit willen we graag bespreken en laten meewegen in onze uiteindelijke beslissing.

De artsen hebben aangegeven (zowel in Nijmegen als in Rotterdam) dat we eerst samen tot rust moeten komen, het heeft geen spoed. Merk wel dat ik nu van het wachten juist onrustig wordt, ben zelf wel meer van het 'aanpakken' en weten wanneer de volgende stap wordt genomen. Ik hoop volgende week meer informatie te hebben.

Heel veel sterkte Joanne!
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5299
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Ingrid,

Bedankt voor je reactie en de informatie. Dit is iets wat we zeker willen bespreken met de artsen. Ik kan nu dus heel goed jouw keuze voorstellen!

Geen enkele arts heeft hierover gesproken en wat wij hebben begrepen was de tumor niet invasief. Maar toch ... dit is wel erg belangrijk voor de uiteindelijke keuze die we moeten maken.

Door het lezen van alle documentatie is mij ook duidelijk geworden dat er niet één 'standaard/juiste' keuze is. We moeten samen (mijn vriend en ik) een bewuste en voor ons verantwoorde keuze maken.

Nogmaals bedankt en jij ook sterkte! Zodra er meer informatie is, zal ik dit uiteraard delen. Ik hoop z.s.m.!

Groetjes Kim
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5324
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste allemaal,

Vandaag hebben we een gesprek gehad in de Daniël den Hoed in Rotterdam, een verhelderend gesprek waardoor ik mijn beslissing heb kunnen maken.

De tumor is inderdaad door de conisatie verwijderd, echter met te weinig comfort. Daarnaast is het type kanker ook bepalend en deze heeft ook bij mij de neiging om wat 'agressiever' van aard te zijn. Alle onderzoeken zijn tot nu toe goed, waardoor ik in aanmerking kom voor een radicale trachelectomie. Wij hebben hiervoor dan nu ook gekozen.

Na alles wat we vandaag gezien hebben in de Daniël den Hoed, lijkt dit een verstandige keuze. Kale mensen, doodzieke mensen ... wat voelde ik me aan 'aansteller' dat ik zo emotioneel werd van onze keuze voor een trachelectomie, ik heb tenminste nog een keuze!

Vandaag gesproken met dokter Van Beekhuizen en Willemien Hompus (verpleegkundige) en heb hier een fijn (en vooral goed geïnformeerd) gevoel aan overgehouden. Zijn eerlijk en houden rekening met gevoelens. Vooral het informatieve stuk was voor ons van belang. We hebben vandaag meer antwoorden gekregen dan tijdens onze vorige afspraken.

Volgende week dinsdag hebben we een afspraak in het UMC, met dokter Zweemer. Er zal dan direct nog een MRI worden gemaakt en waarschijnlijk wordt ik binnen nu en twee weken geopereerd. Bij thuiskomst de vakantie geannuleerd, op vakantie gaan kan altijd nog. Dit is voor ons vele malen belangrijker.

Groetjes Kim
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5330
Jasmijn (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 66
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Dag kim,

Fijn dat je nu duidelijkheid hebt en een besluit hebt kunnen nemen waar je achter kan staan.
Ook al snel een operatie dus....ach het kan maar achter de rug zijn... Die vakantie haal je later wel in inderdaad, wij hebben na mijn operatie en eerste controle een luxe resort geboekt en moet je zeggen dat dat een goede zet was in het kader van herstel

Succes en sterkte!

Groetjes Jasmijn
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5336
Wen (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Utrecht Geboortedatum: 1977-11-28
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Beste Kim,

Wat een moeilijke beslissing heb je moeten nemen. Respect dat je toch voor het meest veilige gaat.
Ik heb 6 weken geleden een trachelectomie ondergaan in het UMC, bij de collega van dr zeemer, prof Verheijen.

Wil je heel veel sterkte wensen met de komende ingreep.
En 1 tip: blijf vooral vragen , om informatie, toelichting etc

Hoop dat je gauw terecht kunt. Je zult genieten van de lieve verpleging in Utrecht en zal duimen voor een spoedig herstel!

Groeten wendy
 
 
10-04-2013 ------ uitstrijkje pap3a
15-04-2013 ------ ernstige dysplasie
08-05-2013 ------ lisexcisie
24-05-2013 ------ uitslag tumor, bmhk
18-06-2013 ------ stadium 1b
17-07-2013 ------ trachelectomie en 32 lymfeklieren verwijderd
26-07-2013 ------ schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5357
IngridS (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 12
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hoi Kim,

Wat goed dat jullie een knoop hebben doorgehakt. Ik wil je veel sterkte wensen voor de komende periode. Als je nog vragen hebt over de ingreep, het herstel of wat dan ook, stel ze dan gerust.

Sterkte!
Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5359
kwingerd (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Bedankt voor de reacties!

Wendy: jij hebt recentelijk dan nog de operatie ondergaan, mag ik vragen naar je ervaring(en). Pijn, herstel .. ? Ik heb wel begrepen dat het verstandig is om z.s.m. te beginnen met therapie voor oedeem. In het kader van beter voorkomen dan genezen (hoewel dit niet helemaal opgaat natuurlijk) Misschien loop ik vooruit op de zaken maar ben liever goed voorbereid.

Ingrid: ik ben ook benieuwd naar jouw verhaal, wat zijn jouw ervaringen m.b.t. het herstel?
Wat kan ik verwachten?

We hebben dinsdagochtend de afspraken gepland staan in het UMC. Eerst een MRI, daarna nog een inwendige echo. CT en onderzoek onder narcose (conisatie) waren al eerder uitgevoerd, dus deze zijn dan niet meer nodig. Einde van de ochtend hebben we dan de afspraak met dokter Zweemer. Waarschijnlijk direct daarop door naar de anesthesie.

Nogmaals bedankt voor jullie openhartigheid, het is en blijft tenslotte een 'lastig onderwerp' ... Uiteraard zal ik na dinsdag weer een berichtje plaatsen. We hopen dat de operatie snel gepland kan worden.

Groetjes Kim
 
 
10-06-2013 --- uitslag uitstrijkje Pap 3B
14-06-2013 --- onderzoek, coloscopie
28-06-2013 --- uitslag BMHK
03-07-2013 --- conisatie
09-07-2013 --- uitslag stadium 1B
04-09-2013 --- trachelectomie, 19 klieren verwijderd
13-09-2013 --- uitslag schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#5365
Wen (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 28
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Utrecht Geboortedatum: 1977-11-28
Re:Baarmoederhalskanker - behandelingen/ervaringen 4 Jaar, 1 Maand geleden  
Hi Kim,
Vraag gerust alles wat je weten wilt.

Ben idd recent geholpen. Heb as dinsdag de 6 weken controle.
De pijn viel me mee. Heb de pijnstilling snel afgebouwd en na ongeveer 1,5 week gebruikte ik niks meer.
Heb 6 dagen in het UMC gelegen. Dat was wat langer dan verwacht omdat ik niet zelf kon plassen toen de blaaskatheter
Werd verwijderd. Nog een dag aangekeken, geen verbetering, dus toen kreeg ik "les" in zelfkatheterisatie. Toen ik dat onder
De knie had mocht ik naar huis.
Dit schijnt vaker te gebeuren bij een operatie met de da Vinci robot omdat er zenuwschade ontstaat en het seintje niet doorkomt.
Na iets meer dan een week kon ik stoppen met katheteriseren.
Na een blaaskatheter en zelf katheteriseren was een blaasontsteking onvermijdelijk. Die heeft twee weken aangehouden.

Wat ik me vantevoren niet had beseft was dat er ook een katheter in je baarmoeder wordt geplaatst zodat die niet dichtgroeit. Deze zit er nog in als je naar huis gaat dus dat is even onhandig. Na 2 weken mag hij er uit. Mocht hem van prof Verheyen zelf doorknippen en verwijderen, ging erg simpel.

De eerste dagen was het vooral een kwestie van energie over de dag verdelen maar zodra ik thuis was ging ik hard vooruit. Zorg wel dat je wat wijdzittende (en laagsluitende) kleding hebt. De eerste twee weken was het niet lekker om strakke kleding op mijn buik te hebben.

Verder moet ik zeggen dat de klachten na de ingreep in die regio meevielen. Ja, je voelt soms wat steken of scheuten die naar voelen maar dat voelde voor mijn gevoel als herstelklachten. As je begrijpt wat ik bedoel... Iets heelt, kan dan soms wat irriteren en dat voelde ik dan.

Ben na 4 weken mijn eerste werkuurtjes vanuit huis gaan maken. In week 5 halve dagen en om en om op de zaak en thuis. De rest stagneert in mijn geval nu even omdat ik last heb van oedeem (milde vorm maar toch). Hierdoor zijn mijn buik,liezen en bovenbenen dikker wat het lange zitten bemoeilijkt.
Ook fietsen heb ik weer toegevoegd aan de activiteiten. Mag wel, maar moet wat kortere stukjes doen.
Gelukkig ben ik vrij snel naar een oedeemtherapeut gegaan voor advies en ondersteuning.
Je zult begrijpen dat de weken dat het hier 35 graden was niet in je voordeel werkt met oedeemzwelling ;(

Als ik het oedeem niet had gehad, denk ik dat ik vrij snel weer helemaal op de been zou zijn en volledig aan het werk.

Oh en houd de hechtingen even in de gaten. Waren oplosbaar en zouden na 10-14 dagen verdwijnen. Heb ze er na 4 weken door de huisarts uit laten halen, nog 0,0 opgelost. Dat scheelde heel wat trekken en irritatie

Heel veel succes met de ingreep. Hoop dat je snel zult herstellen.
Mocht je nog wat willen weten, vraag gerust!

Groeten Wendy
 
 
10-04-2013 ------ uitstrijkje pap3a
15-04-2013 ------ ernstige dysplasie
08-05-2013 ------ lisexcisie
24-05-2013 ------ uitslag tumor, bmhk
18-06-2013 ------ stadium 1b
17-07-2013 ------ trachelectomie en 32 lymfeklieren verwijderd
26-07-2013 ------ schoon, geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop