Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: AYA platform gestart
#5433
Hilde (Admin)
Administrator
Berichten: 327
graph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Noord Brabant Geboortedatum: 1967-05-11
AYA platform gestart 4 Jaar, 4 Maanden geleden  
AYA staat voor adolescent and young adult, adolescenten en jong volwassenen tussen de 18 en 35 die kanker hebben of hebben gehad.

AYA’s voelen zich soms geïsoleerd vanwege de zeldzaamheid van ‘kanker op de AYA leeftijd’. Per jaar horen 2200 nieuwe AYA’s in Nederland dat zij kanker hebben.

Per 1 februari 2013 is het nationale AYA Platform gestart, gedreven door het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud. Een hecht netwerk-samenwerkingsverband van AYA’s en professionals. Het nationale AYA Platform probeert het isolement van AYA’s te doorbreken door hen in contact te brengen met lotgenoten.

Verder wil het AYA Platform zorgen voor meer bekendheid en herkenning, betere informatie voorziening, mensgerichte zorg, toegesneden wetenschappelijk onderzoek en aandacht in medische/paramedische opleidingen voor problemen waar AYA’s mee te maken hebben. Dit leidt tot betere overleving en een betere kwaliteit van leven.

Eén van de tools is de AYA4 community. Dit is een online huiskamer waar AYA’s uit heel Nederland elkaar kunnen ontmoeten op een veilige en totaal afgeschermde manier (https://aya4.umcn.nl/). Onderwerpen die AYA’s relevant vinden worden daar tussen AYA’s onderling besproken. Je kunt er ook informatie vinden over eten & drinken, late effecten, uiterlijk, enz.

De AYA4 community is 100% veilig en afgeschermd. Je hebt een inlogcode nodig om in de community te komen. Aan je behandelend arts of contactpersoon van het ziekenhuis kun je vragen of ze jouw naam en geboortedatum doorgeven aan de AYA4 community manager. De AYA4 community manager neemt contact met je op en zal zorgen dat jij toegang krijgt tot het besloten gedeelte.

Binnenkort zullen op de AYA4 community ook twee van elkaar afgeschermde portalen open gaan voor mantelzorgers en professionals.
De beginpagina van AYA4 is de officiële pagina van het nationale AYA Platform, met openbare informatie over AYA en kanker, maar ook over de organisatie van AYA zorg.

Contactpersoon + email

AYA4 community manager: Jaya Boland J.Boland@reshape.umcn.nl

Kwartiermaker AYA Platform: Dr. Eveliene Manten-Horst E.Manten-Horst@onco.umcn.nl

Adres website: www.aya4.umcn.nl
twitter adres: @AYA4net
Facebook adres: https://www.facebook.com/aya4Net?ref=hl

p.s. er is ook een AYA-stand op de landelijke Olijfdag!
 
 
Laatste Wijziging: 06/09/2013 09:33 Door Hilde.
 
06-04-11 def. diagnose baarmoederhalskanker - stadium Ib1.
20-04-11 Wertheim-Meigs
04-05-11 geen nabehandeling
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop