Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Recidief , screening en behandeling (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Recidief , screening en behandeling
#6207
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Lieve lotgenoten,

Omdat ik de laatste tijd weer veel verhalen en reacties van jullie heb teruggelezen, merkte ik dat er veel "versnipperde" reacties onder diverse topics staan.
Voor nieuwe lotgenoten, is het misschien niet zo handig terugvinden.
Daarom heb ik een nieuwe topic bedacht. Hopelijk vinden jullie dat ook handig? Zo niet, dan hoor ik het graag!

Gisteren heb ik de uitslag van de Petscan gekregen. Er is een nieuwe plek zichtbaar (t.o.v. de scan van 2012), achterin het kleine bekken. Dat verklaart dus de oplopende marker naar 163.
De klieren die al sinds 2009 zichtbaar zijn, lijken weinig veranderd te zijn! Dat is wel bijzonder, omdat meestal bij een recidief, de groei veel sneller gaat.
Ik blijf dus een uitzondering op de regel. Vooral omdat bij mij, 12 jaar na de operatie en chemokuren, pas echt duidelijk werd, dat ik een recidief heb!

Daarnaast is er een vage plek op, naast of in de lever te zien. Om dat zeker te weten, zal verder onderzoek nodig zijn, via een MRI scan. De radiologen zagen ook iets dubieus op de CT-scan, maar niet op de petscan (het is een gecombineerd apparaat waar ik onder ben geweest). Die dubieuze plek zit in de dikke darm aan de rechterkant (daar heb ik ook vaak last) en lijkt op een verdikking. Om zeker te weten wat dat is, krijg ik 4 april een coloscopie.
Omdat ik ook al heel erg lang een kliertje in mijn hals heb, die niet groter wordt, maar ook niet verdwijnt, wordt er, 20 maart, een echo-geleide punctie van gemaakt.

Dus voorlopig moet ik eerst nog verder onderzocht worden om dingen helder te krijgen.

Afhankelijk van die uitslagen, zijn er eventueel nog meer mogelijkheden voor behandeling, behalve chemo kuren. Bijvoorbeeld radiotherapie of opereren! Alles is erop gericht om zo maximaal mogelijk de kanker te onderdrukken om zodoende zo lang mogelijk in goede kwaliteit te kunnen leven!
Ik ben uiteindelijk ook alweer 2 jaar verder, zonder behandeling.
De oncoloog, had nog geen haast om direct met chemokuren te starten. Dus hopelijk kan het nog, tot in ieder geval na de zomer, uitgesteld worden.

Gek genoeg, was ik ondanks het slechte nieuws, ook opgelucht! Ik had namelijk verwacht, dat ik ook iets in of op mijn linkerlong zou hebben, omdat ik daar vaak last van heb, maar dat zat er gelukkig niet.
De mogelijkheden voor behandeling, ook al is het "slechts" levensverlengend, geven mij toch weer hoop om voorlopig nog te kunnen blijven genieten van het leven!

Zodra ik weer nieuws heb, zal ik het laten weten.

Ik wens alle lotgenoten weer sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6210
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
aha hier zit je, dacht al waar is ze nou gebleven, maar gelijk heb je, is voor anderen moeilijk bij te houden wat waar staat.

Eindelijk de uitslag van de petscan.... gelukkig dat er niks in de longen te zien is hoor, verdere onderzoeken ben je wel even weer zoet mee en dan weer op de uitslagen wachten. Denk dat wij altijd wel in onzekerheid blijven zitten.

Hou ons op de hoogte he

Liefs Jeanette
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6214
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Haha Jeannette,

Wat goed dat je me hebt "gevonden"!

Die onzekerheid, vervelende onderzoeken en wachten.... is inderdaad helaas een onderdeel van ons leven geworden.
Maar daarnaast waarderen wij het leven, des te meer!

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte!

Sterkte ook met alles en met je dochter!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6248
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 10 Maanden geleden  
Lieve Lotgenoten,

Vandaag ben ik weer bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de coloscopie en puncties van 2 halsklieren. In mijn darmen is niets gevonden, zelfs geen poliep! De halsklieren zagen er niet verdacht uit, waren klein en er zijn ook geen kankercellen in gevonden! Dat is dus positief nieuws!
De nieuwe uitzaaiing in mijn kleine bekken, lijkt een "losse" tumor te zijn. En de plek op mijn lever, zit waarschijnlijk OP de lever(kap) of zo. Mijn oncoloog gaat met de oncologische gynaecoloog overleggen, of het operabel is! Daarbij zouden dan ook de andere uitzaaiingen in de klieren, zoveel als mogelijk, weggenomen kunnen worden. Dat zou mijn levensduur kunnen verlengen!
Of ik dan toch ook een chemokuur zou moeten krijgen, weet ik eigenlijk nog niet. Ik denk dat ik wel open sta voor een operatie, maar dan wil ik daarmee ook de chemo uitstellen. Vooral omdat ik bang ben voor een allergische reactie. En net als andere Marianne, groeit het bij mij langzaam, dus de kans bestaat daardoor, dat een chemo niet aanslaat.
Ik word volgende week woensdag door mijn oncoloog gebeld, met uitsluitsel, na overleg met de gynaecoloog. Dus dat wachten we maar weer af!

Ik heb gezegd, dat ik sowieso, eerst met vakantie ga deze zomer en dan zien we in het najaar wel weer. In april/mei wordt ook mijn tumormarker weer geprikt.

Voorlopig heb ik dus weer meer kansen! En ondanks het slechte nieuws dat ik nieuwe uitzaaiingen heb, ben ik ook wel weer hoopvol gestemd hoor! Ik zie mezelf nog heel wat jaren rondlopen!Ik laat me er niet zomaar onder krijgen!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Ik hoor ook graag hoe het met jullie gaat.

Het allerbeste en sterkte maar weer en tot snel!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6258
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hallo lotgenoten,

Ik heb maandag een goed gesprek gehad met de oncoloog! Wat een aardige man! Hij heeft alles duidelijk en helder uitgelegd. Hij wil me opereren en noemt mij ook een bijzonder geval! Normaal gesproken wordt er bij meerdere uitzaaiingen niet meer geopereerd bij een recidief. Maar omdat die eerste uitzaaiingen (een aantal klieren die langs de aorta lopen in een langgerekt traject), in de afgelopen twee jaar, weinig veranderd zijn, wil hij de nieuwe uitzaaiingen (op mijn lever en een tumor in het kleine bekken), wel weghalen. Het liefst z.s.m. binnen 4 weken!
Ik had gehoopt het tot na de vakantie uit te stellen, maar hij raad het af, omdat mijn marker nu waarschijnlijk zo stijgt door die nieuwe uitzaaiingen. Maandag a.s. de 14e april, moet ik weer bij de oncoloog zijn om met haar door te nemen hoe het gesprek is verlopen. Dan hoor ik ook weer de labuitslagen. Als mijn marker weer zo gestegen is, dan moet het er inderdaad maar z.s.m. uit! Dan ben ik weer hersteld voor de vakantie. Het wordt toch weer een behoorlijk ingreep. De laatste keer van mijn bikinisnede tot mijn navel. Nu wordt het tot aan mijn borstbeen opengemaakt. Ik zie er best wel tegenop. Begin al nerveus te worden.... Maar het is natuurlijk voor een goed doel. Want wie wil er nu niet nog langer leven?

Voor het uitgebreide verslag, kun je mijn blog lezen: http://marianneke2012.blogspot.nl

Volgende week laat ik weer van me horen!

Liefs,

Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6261
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Zo, dat word weer zenuwen kweken hoor. Maar zou zeker de operatie laten doen hoor, want zoals jij al zegt, wie wil niet langer leven.


Ze hebben bij mijn operatie ook tot het borstbeen opengesneden, moet eerlijk zeggen dat ik meer last had van de morfine dan van de wond.
Ja, oke aan het begin als je moet zitten en je moet bewegen, is wel even eng omdat je weet dat er zo'n lange wond zit, maar achteraf vond ik het qua pijn echt meevallen.
Misschien wel door de morfine maar ik werd er misselijk en duizelig van, wilde het ook meteen dat het afgekoppeld zou worden.
Hoop wel dat ze je op tijd opereren want dat in de namiddag opereren en ik lag echt de hele nacht gewoon wakker, je hoorde gewoon de klok tikken, dat was vreselijk.

Wens je succes en sterkte voor a.s. maandag met de uitslag


Liefs....
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6262
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Dus bij jou was het ook tot het borstbeen! Bij mijn, intussen overleden, vriendin Loes ook...

Ik kan me de laatste operatie nog heel goed herinneren. Ik had toen vreselijk veel pijn en de morfine pomp stond al op de hoogste stand... Daar zie ik dus wel tegenop. Maar misschien valt het dit keer wel mee!
Ik hoop dat ze me maar lekker veel slaapmiddelen erbij geven, dan ben ik 2 dagen onder zeil en daarna gaat het wel weer.

Tot mails maar weer!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6268
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Lieve lotgenoten,

Mijn marker was 6 weken geleden geprikt (ipv 3 maanden geleden) en is weer gestegen. Het staat nu op 182. Kennelijk groeien de nieuwe uitzaaiingen sneller.
Dus volg ik uiteraard het advies op van de gynaecoloog en mijn oncoloog, om z.s.m. geopereerd te worden.

Ik ben al bij de anesthesist geweest, er is al bloed afgenomen, bloeddruk gemeten etc. Ik wacht nu dus op een oproep en verwacht binnen 3 weken geopereerd te zijn.

Als alles goed gaat, ben ik dan weer een hele tijd verlost van snel groeiende tumoren en blijf ik voorlopig weer in de "sluimerstand". We hebben namelijk besloten om een chemokuur uit te stellen, tot het allerlaatste moment, als ik me echt niet goed meer voel!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Lieve groeten,
Marianne

PS:Hoe gaat het met jou Phoenix? Ik heb al zo lang niets meer van je gehoord?
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6293
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Lieve lotgenoten,

De operatie staat gepland op donderdag 1 mei 2014. Volgende week woensdag 30 april, word ik opgenomen.
Zodra ik in staat ben om te schrijven, zal ik jullie laten weten hoe het gegaan is.

Sterkte in de strijd allemaal!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6294
Marion (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 16
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1965-03-05
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hoi Marianne,

Heel veel sterkte volgende week.

Groetjes,

Marion
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6298
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Bedankt Marion!

Ben jij nog iets wijzer geworden in Leuven?
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6303
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Wens je heel veel succes en sterkte, zal wel weer spannend zijn.
xxxx
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6304
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Dank je! Hoe gaat het met jou?
Het is inderdaad spannend... Tot nu toe gaat het met me, maar ik denk dat ik dinsdag wel nerveus zal worden! Zodra, ik in staat ben om te schrijven, zal ik je via mijn blog op de hoogte houden! Dat kan ik namelijk via mijn mobiele telefoon gemakkelijk "inschieten". Op het forum zal ik later ook weer laten weten hoe het gaat.

Lieve groeten,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6306
Marion (Gebruiker)
Fresh Boarder
Berichten: 16
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1965-03-05
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Goedemorgen Marianne,

Niet Leuven hoor maar Gent hahaha......

Ik heb de scans gehad, in de longen is er niets actief, wel weer in de buik.
Maandag moet ik terug naar de oncoloog en als het goed is krijg ik nu een hipec.
Dit was de beoordeling van mijn gyn/oncoloog prof Makar.
Ik weet dat dat zwaar is, maar ik weet dat m'n lichaam het aan kan en ik zie
Het als een grote kans, die ik krijg om er weer een tijd bij te kunnen krijgen.
We moeten even afzien Marianne, maar ik weet zeker dat het ons weer gaat lukken!!
Ik laat je maandag nog even weten wat de oncoloog heeft gezegd!

Knuffel

Marion
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6312
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 9 Maanden geleden  
Hi Marion,

Haha, Gent dus? Ik heb dus niet helemaal goed opgelet ...

Ik vind het erg voor je, dat je buik weer opspeelt... Maar het is wel fijn dat er niets in je longen actief is. Dat is dan weer een kleine meevaller in het geheel!
Mijn oncoloog heeft het ook nog over hipec gehad. Maar dat was voordat de operatie besproken was. Zij vertelde ook, dat het een behoorlijke "zware" belasting voor je lichaam is. Maar wat je zegt; je moet alles aangrijpen en doorstaan om tijdswinst te behalen! En natuurlijk gaat het ons lukken!!!
Sterkte morgen met het gesprek en sterkte de komende tijd!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop