Forum Olijf
Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?
Recidief , screening en behandeling (1 bezoeker) (1) Gast
Ga naar onderkant Reageer Favoriet: 0
TOPIC: Recidief , screening en behandeling
#6320
Stella (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 41
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hallo Marianne.

Ik volg je blog al een tijdje,ik wens je heel veel sterkte voor de operatie op 1 mei.
Ik heb dan geen Eierstokkanker,maar Baarmoederkanker gehad.
Misschien dar je het vreemd vind dat ik dan je blog volg,maar ik lees veel op forum Olijf,dus ook jou blog.
Wens je heel veel sterkte,en een spoedig herstel van de operatie.
Groetjes Stella.
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6338
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Lieve Marianne

Hoe is het allemaal verlopen?? Hoop dat het een beetje met je gaat.

Liefs
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6363
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hi lieve lotgenoten,

Helaas was Ik te lamlendig om te schrijven. Dus eindelijk bericht van mij. De debulking operatie van 1 mei is goed gegaan. De gynaecoloog heeft ALLES weg kunnen halen! Dus ook alle lymfeklieren die langs de holle ader en buik slagader liepen. Die bleken ingekapseld te zijn. Er waren nog meer metastases dan de scan liet zien. Tussen mijn lever en nier, dus niet in of op de lever. Ook op mn darm bij de schedetop. Onder mijn maag en in het kleine bekken bij de niervenen. Ik heb ipv 3 dagen, 4 dagen de epiduraal gehad. Dat hielp goed tegen de pijn. Donderdag 8baarmoederk ontslagen. Ik was natuurlijk nog zwak, maar het ging. Zondag kreeg ik steeds meer pijn bij zitten, staan en lopen. Het probleem zat links onderin mn buik. Ik slikte paracetamol, diclofenac en tramadol, maar het kwam er doorheen! Ik heb maandag avond het VU gebeld en ben met een ambulance opgehaald! Alle onderzoeken wezen niets uit. Niet de echo's, scan, röntgenfoto. Ze wilden het eerst aankijken. Ipv tramadol kreeg ik via een injectie met dipodilor erbij, maar dat hielp ook niet. Vrijdagmiddag besloot mijn gynaecoloog tot een spoed operatie over te gaan. In eerste instantie met eIken laparoscopie. Hij was dacht aan een darm afsluiting. Achteraf is weer mijn hele buik open gemaakt! Mijn darm zakte in "het gat" waar ooit mijn baarmoeder zat en dat kwam bekneld te zitten! Gelukkig was mijn darm Nog niet afgestorven! Hij heeft moeite gehad om de dam los te maken en daardoor werd de darm beschadigd en heeft hij het gehecht. Het gat heeft hij ook gehecht, zodat mn darm er niet weer in kan zakken. Ik ben dus weer terug bij af. Ben al dagen misselijk, heb totaal geen eetlust en voel me vreselijk belabberd! Ik lig nog steeds in het ziekenhuis. Gisteren is mijn infuus eraf gegaan, maar ik heb al 5 dagen een katheter. De hechtingen mogen geen druk van de blaas krijgen. Mijn HB is ook van 8 naar 6.2 gegaan. Dus daar knap ik ook niet van op. Morgen wordt er weer bloed afgenomen. Misschien krijg ik een bloedtransfusie. Mijn crp infectie waarden wordt dan ook weer geprikt. Die daalde de laatste keer wel., maar is Nog te hoog. De marker na de operatie is nog niet bekend. Ik hoop uiteindelijk misschien weer 10 of 15 jaar toekomst te krijgen! m
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6364
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Mijn telefoon ging raar doen, dus heb het maar snel gepubliceerd voordat ik de tekst voor niets zou tikken.

Bedankt allemaal voor het meeleven en sterkte ook!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6365
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Ik lees net mijn bericht terug. Een laptop schrijft toch een stuk makkelijker als een telefoon! zie nu dat hij soms ook weer zelf woorden heeft ingevuld. Maar jullie zullen de strekking wel snappen. 8 mei was ik ontslagen. Waar die baarmoeder ineens vandaan komy in de tekst weet ik niet hoor! Haha.
Gelukkig kan ik weer een beetje lachen. Ik had vandaag een vreselijke dipdag! Heb een paar keer moeten huilen, omdat het maar niet opschiet. Ik maak wel stapjes vooruit hoor... sinds gisteren weer gedoucht, in n stoel gezeten en n paar stapjes gelopen. Vanmorgen heb ik zelf gedoucht en ook een rondje gelopen in de gang.
Maar ik hoest en snotter ook sinds 2 dagen. En met zo'n buik, daar weten jullie alles van, wil je liever niet hoesten! Ik slaap daardoor ook beroerd.

Afijn dit was het voor nu.

liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6366
liddy (Gebruiker)
Senior Boarder
Berichten: 52
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1957-00-00
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Ik bewonder je. Dat van die darm is herkenbaar. Al heb ik het geluk dat bij mij het de dunne darm is en het loopt nog door. Dus hoeft er niet ingegrepen te worden.
Het klinkt wel bemoedigend dat ze alles hebben weg kunnen halen.
Ik hoop zo voor jou en je familie dat je hierdoor meer tijd en kwaliteit van leven krijgt.
Het is te laat om nog een kaarsje op te steken, echter een gebed bij Maria kan op alle tijden van de dag, dus bij deze.
 
 
Granulosaceltumor, vorm van eierstokkanker. bij toeval ontdekt bij operatie verwijdering cyste inclusief linkereierstok juli 2003, 2e operatie sept. 2003 verwijdering rechtereierstok, baarmoeder, vetschort. Nu vooral vlug vermoeid, ik had al reuma.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6367
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Lieve Marianne

Gelukkig lezen we weer van je en gaat het toch weer tussen haakjes redelijk met je. Al ga je maar stapje voor stapje vooruit. Dat je maar vooruit gaat is het belangrijkste, de dagen in het ziekenhuis zullen wel lange dagen en nachten worden. Goed nieuws dat ze alles hebben weg kunnen halen en dat het ingekapseld was. Hoop op een goede uitslag van de markers. Wat ben je toch een sterk mens. Het gaat je lukken hoor, volgende week willen we toch zeker weer meer berichten lezen dat het je steeds beter gaat hoor.

Fijn dat je al weer wat kunt lachen en dat is alleen maar goed. en huilen lucht soms alleen maar op, en laat ze maar lekker vloeien hoor.

Wens je de komende tijd veel sterkte toe en kom op he.. het gaat weer goed komen, dat moet gewoon he.

Liefs
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6368
ingrid70 (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 8 Maanden geleden  
Hi Marianne,

Hoewel ik een "baarmoederhalsklant" ben volg ik je wel omdat ik elke keer weer onder de indruk ben van je verhaal. Wat ontzettend rot dat na het goede nieuws de complicaties kwamen. Als je nog pijn voelt door alle pijnstilling heen dan moet je door een hel gegaan zijn. Dat van dat huilen herken ik wel. Na mijn operatie in September heb ik op dag 3 geloof ik de hele dag gehuild. Volgens mij houdt de epiduraal de emoties tegen maar als dat eraf gaat gaan de sluizen open. Ik heb het maar laten gaan ook omdat ik het niet tegen kon houden. Volgens mij komt dan alle spanning, stress, pijn en frustratie eruit. Ik hoop dat je snel opknapt en lekker kunt gaan genieten van de zomer. Heel veel sterkte. Go girl.

Groet, Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6393
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Hallo lieve lotgenoten,

Bedankt voor het meeleven! De gebeden, kaarsjes etc. Het heeft geholpen hoor!

Ik ben de eerste twee weken nog erg slap en lamlendig geweest, en had geen energie om zelfs te praten. Maar sinds 2 dagen, voel ik echt verbetering! Ik kan weer wat langer staan en lopen. Ik hoef dus niet meteen, na 2 seconden op een stoel te gaan zitten. Daardoor kan ik ook meteen al weer iets meer en voel me al iets minder afhankelijk.

Zondag ben ik weer een keer de deur uit gegaan om lekker bij Cees in de tuin te zitten. Het was heerlijk! Lekker onder de parasol. En ik ben aan zijn arm, een klein stukje de straat in gelopen! Dat ga ik nu geregeld oefenen, om mijn conditie op te vijzelen.
Gisteren heb ik ook weer een stukje gelopen. We zijn even naar de Hema gegaan. Dat zit om de hoek van mijn woning. Tussentijds hebben we wel even op een bankje gezeten, maar ik heb het weer gedaan! Wat een lekker gevoel is dat zeg!

Binnenkort hoop ik het ook zelfstandig weer te kunnen doen. Ik heb de Dekamarkt naast mijn deur zitten, dus dan zou ik een paar kleine boodschapjes weer zelf kunnen halen. Hoe lekker is dat?

Ik ben ook een paar dagen geleden helemaal gestopt met de diclofenac, dus ook met de maagbeschermers! Ik slik nu alleen nog paracetamol en dat gaat heel erg goed!

23 juni heb ik mijn eerste controle bij de gynaecoloog die me geopereerd heeft! Hij zal dan ook wel opkijken, dat ik dan weer lopend naar de poli kom! Ik laat voor die tijd mijn marker weer prikken. Ik ben benieuwd hoe het zal zijn, want de laatste keer, vrij snel na de eerste operatie, was het nog 86. Het moet natuurlijk gewoon weer onder de 30 blijven! En het liefst voor de komende 15 jaar!!!

Heel veel sterkte en beterschap allemaal en tot horens maar weer!

Liefs,

Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6394
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Lieve Marianne

Wat fijn dat het met stapjes steeds met je beter gaat zeg. Nu moet het alleen maar beter gaan hoor. En je conditie een beetje opkrikken wat soms echt niet meevalt, zeker als het zo warm is.

Ozo blij te horen dat het je beter gaat zeg..


Liefs
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6397
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Dank je! En hoe gaat het nu met jou? Al beslissingen genomen over de ingreep van je borsten?

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6399
Toscana04 (Gebruiker)
Expert Boarder
Berichten: 158
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Geboortedatum: 1961-07-04
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Nee de beslissing werd juist zwaarder hoemeer de afspraak naar voren kwam, dus ik heb voor nu even geen beslissing genomen. Ik wil gewoon even weer genieten dat ik geen chemo heb en mijn haren weer gaan groeien. Geen muts op en even geen ziekenhuis meer.
In september staat mijn volgende afspraak, dan gaan we er weer verder over praten.

xx
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6401
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Ik kan me voorstellen, dat je nu even klaar bent met het ziekenhuis! Ga maar lekker van het mooie weer genieten en dan in het najaar pas weer verder. Lekker om gewoon bij te kunnen komen van alles.

Beterschap!

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6405
ingrid70 (Gebruiker)
Junior Boarder
Berichten: 22
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Beste Marianne en andere lotgenoten,

Ik reageer even in dit forum hoewel ik zelf baarmoederhalskanker heb. Ik wil graag weten wat jullie mening is over het meten van de tumormarker. Ik ben begin 2012 behandeld met chemo en radiotherapie omdat ik een tumor in mijn baarmoederhals had. Na deze behandeling heb ik om de 3 maanden mijn tumormarkers laten prikken (CEA, CA125 en SCC). In augustus 2013 liep de CEA op van 5 naar 11 wat voor de radiotherapeut reden was voor een CT scan. Op de scan bleek dat ik een recidief had in baarmoeder en op mijn darm. Ik ben in september geopereerd. De baarmoeder en eierstokken en een stuk darm zijn toen verwijderd. De snijranden waren schoon toch werd mij geadviseerd om een chemokuur te volgen. 6 kuren Carboplatin en Taxol. In februari heb ik mijn laatste chemokuur gehad. Deze week had ik mijn eerste controleafspraak bij de internist. Ik vroeg hem of ik weer de tumormarker kon laten prikken. Deze was toch zeer betrouwbaar geweest. Hij gaf aan dat hij hier geen voorstander voor is omdat het voor een eventueel vervolgtraject niet uitmaakt of je wacht tot je klachten hebt of actie gaat ondernemen op een oplopende tumormarker. In mijn geval is volgens hem bij weer een recidief genezing niet meer mogelijk en zal er alleen palliatief iets gedaan worden. Zelf wil ik natuurlijk in dit geval kijken of er nog andere opties zijn: opereren, hyperthermie, cyberknife, immunotherapie of wat dan ook. Ik denk dan ook dat het goed is als je er vroeg bij bent. Echter de stress van een oplopende tumormarker is natuurlijk ook niet te doen. Ik heb hem op het eind van mijn chemokuur laten prikken en toen was het 2,9. Stel hij is in augustus 3,2 wat doe ik dan. Ik voel me op dit moment namelijk erg goed en ben zo blij met de energie die weer terugkomt dus wat dat betreft vind ik het wel even lekker zo. Ik twijfel dus heel erg. Het protocol volgen van wait en see of toch er bovenop blijven zitten door het meten van de tumormarker. Ik hoor graag wat jullie ervaringen of meningen zijn. Ik zal het onderwerp ook nog even onder baarmoederhalskanker posten.

Groet, Ingrid
 
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
#6408
Moi (Gebruiker)
Gold Boarder
Berichten: 260
graphgraph
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Geslacht: Vrouw Locatie: Zandvoort Geboortedatum: 1961-12-18
Re:Recidief , screening en behandeling 3 Jaar, 7 Maanden geleden  
Beste Ingrid,

Ik ben een paar jaar geleden zelf de topic gestart, tumormarker CA125. Daarin lees je heel diverse ervaringen over de tumormarker.
De artsen zijn tegenwoordig steeds terughoudender met het meten ervan, omdat het niet bij iedereen even accuraat reageert. Er zijn lotgenoten, die overduidelijk bijv. eierstokkanker hebben, waarbij de marker nooit boven de grens stijgt. Maar uiteraard zijn er ook mensen, zoals ik, waarbij de marker, wel degelijk reageert, als er iets aan de hand is. Ik heb zelf ook wel een moment getwijfeld, of ik het nog wel wilde weten. Want je wordt er inderdaad nerveus van en kunt er soms toch niet direct iets mee doen. In mijn geval, steeg het heel erg langzaam. Uit de scan bleek ook, dat het dus langzaam groeide, waardoor een chemo niet goed aan zal slaan. Dus ik moest toch afwachten. Maar toen het ineens veel sneller ging stijgen, bleek ik toch nieuwe uitzaaiingen te hebben, die wel sneller groeiden. En ik heb zelfs het geluk gehad, dat de gynaecoloog mij nog wilde opereren. Het is dus iets heel persoonlijks!

Maar als jij weet, dat die marker toch voor jou bepalend is, wat er in je lijf gebeurd, dan zou je er op moeten staan dat ze het blijven meten. Misschien kun je wel de frequentie op 2 of 1 x per jaar zetten? Dan heb je ook nog lange periodes rust, zolang je je goed voelt.

Ik wens je sterkte en beterschap toe. En zou adviseren, volg je gevoel.

Liefs,
Marianne
 
 
Dec 2000(38jr)debulking st.IIIB,6xchemo Carbo+Taxol.Recidief jan\'12 st.IV. Uitz.in lymfeklier lies (verwijderd mei\'12)& oa.in klieren langs buikslagader etc. 2014 nwe uitzaaiingen marker stijgt naar 182.Operatie 1 mei 2014 alles verwijderd! 16 mei 2e operatie ivm darmbeknelling.
  De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
Ga naar bovenkant Reageer
Powered by FireBoardbezorg de laatste berichten direct op de desktop